読者です 読者をやめる 読者になる 読者になる

1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* ゆうちゃん 退院後の様子 *

手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー

2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生
お迎えして 初☆講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23
東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会
東京+名古屋+大阪 お友達で
初☆広域交流出来ました音譜

2013・1・27発信。。。
大阪 梅田にて 第1回
1p36ママ女子会をしました ワイン(*'∀`*)v

NEW 8・3 発信。。。
山崎 祥子先生お迎えし 大阪医大にて
マカトンセミナー開催出来ました
 ヒマワリ
医大の先生方に かなりご協力頂き
ママ達も 準備色々協力し合い 実現 虹

9.1発信。。。
東京女子医大にて
関東の家族会開かれましたハート
親同士で 色々意見交換出来て
有意義だったみたいですっ ラブ 

手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバーピヨコ オハヨー にわとり 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー



先週 肺炎退院後 常時酸素してたけど

今週 月曜日には 取っても

サチュレーション落ち着きました


元気なってきたから 時間もらい

その日 地元京都で 友達と

今 流行りのパンケーキ食べに

一条 清明神社近所まで 行きました ナイフとフォーク

{61A2CF81-A4BD-4D40-BD83-14688719BAD3:01}
{13FF3A4E-D32A-4A7F-BAA8-DAEE2B1A3358:01}
↑フワフワ♡



のんびり過ごした 翌日

AM5:00〜7:45 の間に 発作5回{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/s0/s0111012/2539.gif}


サチュレーション70台に下がって

1分程の発作 連続続き…


ゆうちゃん的には 軽めの発作だけど

短時間に集中して出るのは 珍しい…

以前 短時間発作が続き 止まらず

入院なった事あるから 嫌な感じ{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/xa/xarti/1422739.gif}


とりあえず ケイレン止め座薬したら

その日は 発作なかったものの

座薬の効き目強くて

ふらつき+眠気が ハンパなく 

眠り姫状態でした{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/ni/nikoblog-2/1198372.gif}




今朝  よく寝たから 目覚め良く

これは 久々学校行けるわ〜{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/sh/shumatti766/661.gif}


ケトン食お弁当作って

玄関外で 車椅子用意し 準備万端 


{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/ts/tsumegaeru/635794.gif}「 ゆうちゃん 学校行くでぇ 」


と声掛けてたら 

うなり声聞こえて


「 学校行きたくないのー?」


朝忙しいのに 言う事聞いてや〜プンプン

って ちょいイライラしながら

ゆうちゃんトコ行くと


うずくまってて 『?』


顔見たら 目の動きがおかしい状態

発作出たっぽい…{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/yu/yuni88/675471.gif}



抱っこして 布団で寝かせて様子見あせる

少し吐き気出たようで

オエッっと 何度か言ったあと

落ちつくと 熟睡。。。{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/ni/nikoblog-2/1198372.gif}



結局 学校休みに



遠足後から 学校休み続き

なかなか 思い通りならへんなぁ〜