* ゆうちゃん 退院後の様子 *
2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生
お迎えして 初☆講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会
11・23
東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会
東京+名古屋+大阪 お友達で
初☆広域交流出来ました
2013・1・27発信。。。
大阪 梅田にて 第1回
1p36ママ女子会をしました
8・3 発信。。。
山崎 祥子先生お迎えし 大阪医大にて
マカトンセミナー開催出来ました
医大の先生方に かなりご協力頂き
ママ達も 準備色々協力し合い 実現
今週 月曜日には 取っても
サチュレーション落ち着きました
元気なってきたから 時間もらい
その日 地元京都で 友達と
今 流行りのパンケーキ食べに
一条 清明神社近所まで 行きました
↑フワフワ♡
のんびり過ごした 翌日
AM5:00〜7:45 の間に 発作5回
サチュレーション70台に下がって
1分程の発作 連続続き…
ゆうちゃん的には 軽めの発作だけど
短時間に集中して出るのは 珍しい…
以前 短時間発作が続き 止まらず
入院なった事あるから 嫌な感じ
とりあえず ケイレン止め座薬したら
その日は 発作なかったものの
座薬の効き目強くて
ふらつき+眠気が ハンパなく
眠り姫状態でした
今朝 よく寝たから 目覚め良く
これは 久々学校行けるわ〜
ケトン食お弁当作って
玄関外で 車椅子用意し 準備万端
「 ゆうちゃん 学校行くでぇ 」
と声掛けてたら
うなり声聞こえて
「 学校行きたくないのー?」
朝忙しいのに 言う事聞いてや〜
って ちょいイライラしながら
ゆうちゃんトコ行くと
うずくまってて 『?』
顔見たら 目の動きがおかしい状態
発作出たっぽい…
抱っこして 布団で寝かせて様子見
少し吐き気出たようで
オエッっと 何度か言ったあと
落ちつくと 熟睡。。。
結局 学校休みに
遠足後から 学校休み続き
なかなか 思い通りならへんなぁ〜