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1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* 退院して 遠足 *

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2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生
お迎えして 初☆講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23
東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会
東京+名古屋+大阪 お友達で
初☆広域交流出来ました音譜

2013・1・27発信。。。
大阪 梅田にて 第1回
1p36ママ女子会をしました ワイン(*'∀`*)v

NEW 8・3 発信。。。
山崎 祥子先生お迎えし 大阪医大にて
マカトンセミナー開催出来ました
 ヒマワリ
医大の先生方に かなりご協力頂き
ママ達も 準備色々協力し合い 実現 虹

9.1発信。。。
東京女子医大にて
関東の家族会開かれましたハート
親同士で 色々意見交換出来て
有意義だったみたいですっ ラブ 

手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバーピヨコ オハヨー にわとり 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー


29日(火) 睡眠中の検査+採血では 



平均値45らしいので 完全ではないけど

以前の 60超えではないので

退院OK 出ました

まだ酸素は 外せない状態ですけど{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/oh/ohirunesitai/103318.gif}




30(水) ゆうちゃんの遠足で

大阪市科学館へ

付き添い 行ってきました{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/ni/nikoblog-2/939967.gif}{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/yu/yukino-3310/112559.gif}



JR+大阪地下鉄 乗車電車

車椅子だから 移動大変あせる



大阪市内 人多いし 迷路みたいな道

片道7回エレベーター乗って…

支援級の先生 ついて行かへんと

エエ大人が迷子になるトコやった{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/xa/xarti/1422739.gif}


1時間半程の 移動やの

かなり遠出した気分だったわ〜

普段 車ばっかりやし 余計やね{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/mi/miyuki-me/247486.gif}



大好きな 乗り物と エレベーターに

いっぱい乗れて 

ゆうちゃん自身は めっちゃ大喜び音譜


科学館内入り ゆうちゃんが

最初に 食いついたのは 石像↓

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何で 科学館で


展示のセンス コレ どない


…と 思ったけど


ゆうちゃんは なぜか気に入りラブラブ


肩叩いたりして ホンマおじさん好き{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/mi/miyuki-me/247486.gif}

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あと 色々回り

体験型の展示が HITで

特に 視覚刺激あるモノには

食い付いてはった {http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/ni/nikoblog-2/939971.gif}

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↑低高音の振動を 水で表現



お弁当タイム後 プラネタリウム星空


ゆうちゃん 幼稚園の校外学習以来で

暗闇や光 敏感だから

嫌がるかな〜?と思ってたけど


リクライニングソファに 

どっしり座って 社長?って感じ

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先生も その姿に大笑いっにひひ

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心配よそに リラックスし

星にも 興味示したりして

プラネタリウム楽しむ様子に

一安心しましたラブラブ


んで 私は 今日の夜空見た後 

記憶なくなり 熟睡。。。{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/ni/nikoblog-2/1198372.gif}{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/ni/nikoblog-2/1198372.gif}{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/ni/nikoblog-2/1198372.gif}


目覚めたら エンディングでびっくり{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/pi/pink---rose/32984.gif}

楽しみしてたのに 自分にアホー{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/ap/aporitan/242585.gif}

とツッコミしつつ

ほど良く寝れて 何かスッキリ{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/pr/primrose77/20330.gif}Aha



プラネタリウム終わると 帰りました家


帰宅後

訪問看護師さん+

心配で来てくれたお義母さんに


{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/ni/nikoblog-2/939971.gif}『 お金払って 電車乗って

エレベーター乗った

遊んだ 友達と 』


一日の出来事 サインで伝えてました


夕方 18時〜 ゆうちゃん寝始め

翌日 6時まで ぐっすり寝ました{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/ni/nikoblog-2/1198372.gif}


疲れたようですが

起きてからも 遠足話して

よっぽど楽しかったみたいっ{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/ni/nikoblog-2/939967.gif}