＊ 退院して 遠足 ＊
２０１２．９．９ 大阪医大にて
１ｐ３６欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生
お迎えして 初☆講演会
初☆１０家族 大阪家族会で交流会
１１・２３
東京女子医大にて
シンポジウム＋四回目交流会
東京＋名古屋＋大阪 お友達で
初☆広域交流出来ました
２０１３・１・２７発信。。。
大阪 梅田にて 第１回
１ｐ３６ママ女子会をしました
８・３ 発信。。。山崎 祥子先生お迎えし 大阪医大にて
マカトンセミナー開催出来ました
医大の先生方に かなりご協力頂き
ママ達も 準備色々協力し合い 実現
二酸化炭素値 53
平均値45らしいので 完全ではないけど
以前の 60超えではないので
退院
出ました
出ましたまだ酸素は 外せない状態ですけど
30(水) ゆうちゃんの遠足で
大阪市科学館へ
付き添い 行ってきました
JR＋大阪地下鉄 乗車
車椅子だから 移動大変
大阪市内 人多いし 迷路みたいな道
片道７回エレベーター乗って…
支援級の先生 ついて行かへんと
エエ大人が迷子になるトコやった
1時間半程の 移動やの
かなり遠出した気分だったわ〜
普段 車ばっかりやし 余計やね
大好きな 乗り物と エレベーターに
いっぱい乗れて
ゆうちゃん自身は めっちゃ大喜び
科学館内入り ゆうちゃんが
最初に 食いついたのは 石像↓
何で 科学館で
石器人と アインシュタイン
展示のセンス コレ どない
…と 思ったけど
ゆうちゃんは なぜか気に入り
アインシュタイン 撫でたり
肩叩いたりして ホンマおじさん好き
あと 色々回り
体験型の展示が HITで
特に 視覚刺激あるモノには
食い付いてはった 
↑低高音の振動を 水で表現
お弁当タイム後 プラネタリウム
ゆうちゃん 幼稚園の校外学習以来で
暗闇や光 敏感だから
嫌がるかな〜？と思ってたけど
リクライニングソファに
どっしり座って 社長？って感じ
先生も その姿に大笑いっ
んで 私は 今日の夜空見た後
記憶なくなり 熟睡。。。
目覚めたら エンディングでびっくり
楽しみしてたのに 自分にアホー
とツッコミしつつ
ほど良く寝れて 何かスッキリ
Aha
Ahaプラネタリウム終わると 帰りました
帰宅後
訪問看護師さん＋
心配で来てくれたお義母さんに
『 お金払って 電車乗ってエレベーター乗った
遊んだ 友達と 』
一日の出来事 サインで伝えてました
夕方 18時〜 ゆうちゃん寝始め
翌日 6時まで ぐっすり寝ました
疲れたようですが
起きてからも 遠足話して
よっぽど楽しかったみたいっ
