＊ ぜんそく？＋高熱で 入院 ? ＊

　　　　　　　　

２０１２．９．９　大阪医大にて
１ｐ３６欠失症候群研究されてる
東京女子医大　山本先生
お迎えして 初☆講演会
初☆１０家族 大阪家族会で交流会

１１・２３
東京女子医大にて
シンポジウム＋四回目交流会
東京＋名古屋＋大阪 お友達で
初☆広域交流出来ました

２０１３・１・２７発信。。。
大阪 梅田にて 第１回
１ｐ３６ママ女子会をしました 

 ８・３ 発信。。。
山崎 祥子先生お迎えし 大阪医大にて
マカトンセミナー開催出来ました 
医大の先生方に かなりご協力頂き
ママ達も 準備色々協力し合い 実現 

９．１発信。。。
東京女子医大にて
関東の家族会開かれました
親同士で　色々意見交換出来て
有意義だったみたいですっ  

　　　　　 　

朝５時起きでしたが 昼までずっと起き

DVDや iPadして過ごしました

午前中 起きてるの入院して初めて

いい傾向

また 今日から日中酸素流すの

0.5L 酸素の量 減ってきて 良好

酸素ボンベ付き 車椅子借りたから

「 元気やし 散歩行こうかぁ？」

『 (首振って)  イヤ！ 』

そこまでの気分では ないらしく

何度か誘ったけど アカンかった

昼ご飯来ると 目がキラキラ

麻婆麺、中華スープ、ココアアイス

アイスに えらい食い付いてて

真剣な顔 パチリッ

撮った後 アイス見たら

そりゃあ 食い付くわ〜納得

かわいいし 超美味しいそうやん

1口ずつ美味し〜サイン連発

ケトン食でも 工夫次第なんやな〜と

とっても勉強になったし

栄養士サン、調理師サン 

1人の子のために 手間掛けて下さり

温かい気持ち伝わりまくって

私まで 何か元気なったーっ

そして お腹いっぱいなると 

早起きしたのもあって すぐお昼寝

その間に 主治医のS先生来られて

「 肺炎の症状 良くなってるのに

二酸化炭素溜まりやすく

酸素の値も悪いっていうのは 

やはり 染色体の兼ね合いあってか

元から肺機能弱いのかもね〜 」

風邪ひくと 半日で悪化したり…やし

そう言われると 納得

染色体の話ついでに

以前 歯学部の先生が 1p36の方 

10、20代の２人診てて…と

おっしゃってたの 

ずっと気になってたので

個人情報だし…やんわり〜と

主治医のS先生に尋ねてみました

ゆうちゃんより 年上の方いてたら

色々 参考にしたいなぁ〜と思って

「 家族会 あるんやね〜

確か４人？いてたと思うし 

色々な先生に 聞いてみるわね 」

先生の患者さんでは ２人いはったそう

２人とも 女性で

1人は ゆうちゃんと発達よく似てて

10代後半だそう

ゆうちゃんと似てて…って方

めっちゃ会いたいなぁ〜と思ったけど

今は てんかん治まり 阪大ではなく 

地元の病院へ通院してるそう

ん〜 残念

いつか 阪大の1p36お友達にも

会えるといいんだけどなぁ。。。