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1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* ぜんそく?+高熱で 入院 ? *

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2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生
お迎えして 初☆講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23
東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会
東京+名古屋+大阪 お友達で
初☆広域交流出来ました音譜

2013・1・27発信。。。
大阪 梅田にて 第1回
1p36ママ女子会をしました ワイン(*'∀`*)v

NEW 8・3 発信。。。
山崎 祥子先生お迎えし 大阪医大にて
マカトンセミナー開催出来ました
 ヒマワリ
医大の先生方に かなりご協力頂き
ママ達も 準備色々協力し合い 実現 虹

9.1発信。。。
東京女子医大にて
関東の家族会開かれましたハート
親同士で 色々意見交換出来て
有意義だったみたいですっ ラブ 

手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバーピヨコ オハヨー にわとり 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー


朝5時起きでしたが 昼までずっと起き

DVDや iPadして過ごしました{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/ni/nikoblog-2/939971.gif}

午前中 起きてるの入院して初めて

いい傾向


また 今日から日中酸素流すの

0.5L 酸素の量 減ってきて 良好音譜



酸素ボンベ付き 車椅子借りたから


「 元気やし 散歩行こうかぁ?」

『 (首振って) {http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/ni/nikoblog-2/939985.gif} イヤ! 』


そこまでの気分では ないらしく

何度か誘ったけど アカンかった{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/oh/ohirunesitai/103318.gif}



昼ご飯来ると 目がキラキラ目

麻婆麺、中華スープ、ココアアイスナイフとフォーク


アイスに えらい食い付いてて

真剣な顔 パチリッカメラアップ

{60D796EA-B5CF-4903-A91C-96EAEF3E8EAC:01}



撮った後 アイス見たら

そりゃあ 食い付くわ〜納得{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/ap/aporitan/242585.gif}

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かわいいし 超美味しいそうやん

1口ずつ美味し〜サイン連発{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/ni/nikoblog-2/1117520.gif}


ケトン食でも 工夫次第なんやな〜と

とっても勉強になったし

栄養士サン、調理師サン 

1人の子のために 手間掛けて下さり

温かい気持ち伝わりまくって

私まで 何か元気なったーっ{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/sh/shumatti766/661.gif}



そして お腹いっぱいなると 

早起きしたのもあって すぐお昼寝{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/ni/nikoblog-2/1198372.gif}


その間に 主治医のS先生来られて


{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/td/td-lab/3602521.gif}「 肺炎の症状 良くなってるのに

二酸化炭素溜まりやすく

酸素の値も悪いっていうのは 

やはり 染色体の兼ね合いあってか

元から肺機能弱いのかもね〜 」


風邪ひくと 半日で悪化したり…やし

そう言われると 納得{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/oh/ohirunesitai/103318.gif}



染色体の話ついでに

以前 歯学部の先生が 1p36の方 

10、20代の2人診てて…と

おっしゃってたの 

ずっと気になってたので



個人情報だし…やんわり〜と

主治医のS先生に尋ねてみましたあせる


ゆうちゃんより 年上の方いてたら

色々 参考にしたいなぁ〜と思って{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/se/seichigo/1039618.gif}



{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/td/td-lab/3602521.gif}「 家族会 あるんやね〜

確か4人?いてたと思うし 

色々な先生に 聞いてみるわね 」



先生の患者さんでは 2人いはったそう

2人とも 女性で

1人は ゆうちゃんと発達よく似てて

10代後半だそう{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/ni/nikoblog-2/939967.gif}


ゆうちゃんと似てて…って方

めっちゃ会いたいなぁ〜と思ったけど

今は てんかん治まり 阪大ではなく 

地元の病院へ通院してるそう


ん〜 残念


いつか 阪大の1p36お友達にも

会えるといいんだけどなぁ。。。虹