1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* ぜんそく?+高熱で 入院 ? *

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2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生
お迎えして 初☆講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23
東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会
東京+名古屋+大阪 お友達で
初☆広域交流出来ました音譜

2013・1・27発信。。。
大阪 梅田にて 第1回
1p36ママ女子会をしました ワイン(*'∀`*)v

NEW 8・3 発信。。。
山崎 祥子先生お迎えし 大阪医大にて
マカトンセミナー開催出来ました
 ヒマワリ
医大の先生方に かなりご協力頂き
ママ達も 準備色々協力し合い 実現 虹

9.1発信。。。
東京女子医大にて
関東の家族会開かれましたハート
親同士で 色々意見交換出来て
有意義だったみたいですっ ラブ
 

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金曜の夜  CPAP+酸素して

睡眠時中の 二酸化炭素値 計り 

土曜の朝 採血し 両方の結果 

体内CO2 あまりいい数字ではなく


{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/td/td-lab/3602521.gif} 「 どうします?」と先生に言われ

{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/ts/tsumegaeru/635794.gif} 「 どうしましょう?」返し…


で 結局 入院伸びました{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/oh/ohirunesitai/103318.gif}



酸素マスクしなアカンだけなら

家に酸素の機械あるし 何とかなるけど

二酸化炭素計るのは ないので

仕方ないって感じ{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/s0/s0111012/2539.gif}



土曜 あいくんのサッカー休みだったから

午前中 祖父母+パパ+あいくん で

海遊館へ行ってたそう{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/na/namida-egao/98811.gif}


その後 パパと ゆうちゃんの付き添い

変わってもらい あいくんと再会ラブラブ


海遊館の話 いっぱい聞かせてくれて

ゆうちゃんに 

ジンベイサメのぬいぐるみ を

お土産 買ってきてくれました

優しいやんか〜ラブラブ



病院から久々出ると

すっごい寒くなって びっくりしたし

子供+私の買い物に付き合ってもらい

どこか 食べに行きたい?に




他 美味しいイタリアンのお店もあるで

と言ったけど

ドリンクバーが いいらしいコーヒー 

子供らしいっ音譜

{DE168D5D-7566-4332-B2AB-E64C26819AD7:01}


夜には 病院に戻りました

ゆうちゃんは すでに熟睡{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/ni/nikoblog-2/1198372.gif}



あすは 月曜 あいくんの遠足{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/ni/nikoblog-2/1620178.gif}

お弁当の下ごしらえは してきたから

あとは パパ頑張って〜だわ{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/14/142723/506009.gif}