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1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* ぜんそく?+高熱で 入院? *

手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー

2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる

東京女子医大 山本先生
お迎えして 初☆講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23
東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会
東京+名古屋+大阪 お友達で
初☆広域交流出来ました音譜

2013・1・27発信。。。
大阪 梅田にて 第1回
1p36ママ女子会をしました ワイン(*'∀`*)v

NEW 8・3 発信。。。
山崎 祥子先生お迎えし 大阪医大にて
マカトンセミナー開催出来ました
 ヒマワリ
医大の先生方に かなりご協力頂き
ママ達も 準備色々協力し合い 実現 虹

9.1発信。。。
東京女子医大にて
関東の家族会開かれましたハート
親同士で 色々意見交換出来て
有意義だったみたいですっ ラブ 

手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバーピヨコ オハヨー にわとり 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー


咳は 寝てる時に 少し出るだけで

吸引しても 粘っこいのはなく

熱ないし順調に回復してる感じなのに

酸素マスクは なかなか 外せずガーン



常時 酸素マスク付けなアカンけど

ゆうちゃん すぐ取ってしまう汗



酸素足りひんよ〜と 

サチュレーション ピコピコ鳴ると

自らマスク 口に持ってきて

鳴り終えるまで待つ技覚え…{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/mi/miyuki-me/247486.gif}

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それも 毎回×毎回そういう訳にもいかず

鼻からのチューブに変更↓

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↑このタイプ 鼻や 貼ってるテープ跡

痒くなるから 嫌だけど仕方ないね



昼過ぎ 入院中の担当医のY先生

午前 採血した結果教えて下さり


CRP炎症反応 3まで下がってきて

サチュレーションは 低いままですが

家に 酸素とか医療器具あるから

明日 退院でもいいよ〜と 

(主治医)S先生おしゃってました 」



と聞いて まさか退院出来るとは

思ってなかったし 大喜び音譜


来週月曜 あいくんの遠足 

お弁当作ってあげられるわ{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/ni/nikoblog-2/1620178.gif}



ただ 酸素の値 安定しないようなら

病院帰って来て下さいね〜

とも 付け加えられました{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/mi/miyuki-me/247486.gif}




夕方 S先生+Y先生 来られて

退院の条件が 1つ加わり…



主治医のS先生{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/td/td-lab/3602521.gif}

「 肺炎の症状 すぐ良くなったのに

酸素の値だけが 改善されないのは

元から 肺機能悪いのか?

原因は よくわからないね〜


 無呼吸で CPAP+酸素使うと

二酸化炭素溜まりやすくなる

場合もあるから 

家では 二酸化炭素値計れないし

今晩チェックしましょう 」



今晩 CPAP+酸素のチューブ合体して

体内の二酸化炭素値 計って

溜まり過ぎてないか チェックし

大丈夫だったら 退院…と

ハードルが高くなりました{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/xa/xarti/1422739.gif}

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喜んでたのも ぬか喜び…ってなりそ〜

どーなるやら