* ぜんそく?+高熱で入院 ? *
2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生
お迎えして 初☆講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会
11・23
東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会
東京+名古屋+大阪 お友達で
初☆広域交流出来ました
2013・1・27発信。。。
大阪 梅田にて 第1回
1p36ママ女子会をしました
8・3 発信。。。
山崎 祥子先生お迎えし 大阪医大にて
マカトンセミナー開催出来ました
医大の先生方に かなりご協力頂き
ママ達も 準備色々協力し合い 実現
ケトンフォーミュラのミルクなら
飲んでいいよ〜と先生から許可出た
コップ一杯 スプーンで20分かけて
ゆっくり飲んで 満足しはったものの
少ししてから 寝ると
咳き込み吐いてもーた
それから ゼーゼー始まったし
かなり心配したけれど
夜中3回吸引で済み 落ち着いた状態
熟睡出来たぁ〜
今日から ケトン食来て 大喜び
6月 ケトン食開始入院の時と
メニュー一緒だったけれど…
今回 初めての メッセージ付き
風邪で入院知ってはるからかな?
細やかな気遣い すごーいっ
感動して 「 ゆうちゃん見て 」
『 … 』
それより食べるの必死
↑もぐもぐ…
朝は こんな感じで 久々の食事に
ご機嫌だったものの
昼からは 眠たい…と 食べるの嫌がって
珍しくぐずってました
↑眠いねん
お昼 またメッセージ付いてたので
「 めちゃ かわいいと思わへん?」
『 カワイイ 』とサインだして
ちょっと食べる気持ち出たようで〜
↑いただきます!
食事 普段より時間かかるものの
完食してくれました
でも まだ眠り姫状態で 足元フラフラ))
そんな状態ですが 点滴+食事始まり
水分摂取増えたからか
『トイレ行きたい』
頻繁に 伝えてくれるようになって…
いいことなんだけど…
ベット横 簡易トイレ移動が大変