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1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* ぜんそく?+高熱で入院 ? *

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2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる

東京女子医大 山本先生
お迎えして 初☆講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23
東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会
東京+名古屋+大阪 お友達で
初☆広域交流出来ました音譜

2013・1・27発信。。。
大阪 梅田にて 第1回
1p36ママ女子会をしました ワイン(*'∀`*)v

NEW 8・3 発信。。。
山崎 祥子先生お迎えし 大阪医大にて
マカトンセミナー開催出来ました
 ヒマワリ
医大の先生方に かなりご協力頂き
ママ達も 準備色々協力し合い 実現 虹

9.1発信。。。
東京女子医大にて
関東の家族会開かれましたハート
親同士で 色々意見交換出来て
有意義だったみたいですっ ラブ 

手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバーピヨコ オハヨー にわとり 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー


昨晩 寝る前 お腹空いた攻撃{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/na/namida-egao/42125.gif}すごく

ケトンフォーミュラのミルクなら

飲んでいいよ〜と先生から許可出た音譜


コップ一杯 スプーンで20分かけて

ゆっくり飲んで 満足しはったものの

少ししてから 寝ると

咳き込み吐いてもーた{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/s0/s0111012/2539.gif}



それから ゼーゼー始まったし

かなり心配したけれど 

夜中3回吸引で済み 落ち着いた状態

熟睡出来たぁ〜



今日から ケトン食来て 大喜び{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/ni/nikoblog-2/939971.gif}

6月 ケトン食開始入院の時と 

メニュー一緒だったけれど…


今回 初めての メッセージ付き

風邪で入院知ってはるからかな?

細やかな気遣い すごーいっ{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/sh/shumatti766/661.gif}

{04CD9D58-60D9-4AFF-AA4F-977232CF9428:01}


感動して 「 ゆうちゃん見てラブラブ 」

{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/ni/nikoblog-2/939974.gif} 『 … 』


それより食べるの必死

{F92E6296-1C97-428C-8BB0-FE29A2259263:01}
↑もぐもぐ…



朝は こんな感じで 久々の食事に

ご機嫌だったものの

昼からは 眠たい…と 食べるの嫌がって

珍しくぐずってました{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/oh/ohirunesitai/103318.gif}

{CAEBAE8A-9321-4F85-A137-793DBE0B6C3B:01}
↑眠いねん


お昼 またメッセージ付いてたので

{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/ts/tsumegaeru/635794.gif}「 めちゃ かわいいと思わへん?」

{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/ni/nikoblog-2/939967.gif} 『 カワイイ 』とサインだして

ちょっと食べる気持ち出たようで〜

{660EACB5-110C-4CA5-BA43-54717FD50ECB:01}

{D8B261B0-8256-4C20-8C6D-BE9085B99294:01}
↑いただきます!


食事 普段より時間かかるものの

完食してくれました{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/na/nandm0404/32101.gif}


でも まだ眠り姫状態で 足元フラフラ))


そんな状態ですが  点滴+食事始まり

水分摂取増えたからか 

『トイレ行きたい』

頻繁に 伝えてくれるようになって…


いいことなんだけど…



ベット横 簡易トイレ移動が大変{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/ap/aporitan/242585.gif}