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1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* ぜんそく?+高熱で入院? *

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2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生
お迎えして 初☆講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23
東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会
東京+名古屋+大阪 お友達で
初☆広域交流出来ました音譜


2013・1・27発信。。。
大阪 梅田にて 第1回
1p36ママ女子会をしました ワイン(*'∀`*)v

8・3
山崎 祥子先生お迎えし 大阪医大にて
マカトンセミナー開催出来ましたヒマワリ
医大の先生方に かなりご協力頂き
ママ達も 準備色々協力し合い 実現虹

9.1

東京女子医大にて
関東の家族会開かれましたハート
親同士で 色々意見交換出来て
有意義だったみたいですっ ラブ

手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバーピヨコ オハヨー にわとり 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー


夜中 36.4度に下がったけど

30分に1回は 咳が止まらずゼーゼーカゼ


その度に 吸引しなアカンねんけど

ギャーギャー叫び 大暴れ{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/so/soukou/6087.gif}

気持ち分かるケドねぇ〜

親子で あんまし寝れへん状態やった{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/oh/ohirunesitai/103318.gif}



朝になると 咳少し軽くなって

一人で 起き上がり 何とか出来たっ合格

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お腹空いた〜と 訴えるものの

誤嚥しやすい状態で❌なのと


入院から 2日しないと 

ケトン食オーダー上がって来ないそう

どっちにせよ 今日は 食事ナシ


昨日より 目を開けて時間増えたけど

やっぱり寝てる時間 圧倒的長い{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/ni/nikoblog-2/1198372.gif}

明日から食事開始 元気なればいいな{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/ni/nikoblog-2/939971.gif}

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そして 昨日 結局パパ仕事休んでくれて

学童帰宅後 あいくんと二人

近くのパパ実家で 食事頂いたそうナイフとフォーク


パパが 実家帰りたがらない(ナゼか?)

ので 親戚の集まり以外で 

あいくん+パパだけで 多分 初めて{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/yu/yukino-3310/112559.gif}


最近  仕事場遠くなって

1時間半通勤かかるし

実家甘えるのも 慣れなきゃーね{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/mi/miyuki-me/247486.gif}



そして 今日から あいくん学童帰宅後

お義母さんと自転車で パパ実家家
夜10時 パパ実家迎えに行って 自宅帰り
朝6時半前 お義母さん自宅来てくれて
あいくん学校用意 そして パパ出社


あいくんの事考え 

ややこしいけれど しゃーないなぁ{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/oh/ohirunesitai/103318.gif}

あいくん本人は 結構楽しそう音譜


ただ 雨の日は 大変やろうなぁ雨

あいくん+お義母さん+パパ

疲れたまらへんといいけど


あと 今週 金曜日参観 あるけど

無理やろうなぁ。。。


来週 遠足までには 退院したいなぁ{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/se/seichigo/1039618.gif}