読者です 読者をやめる 読者になる 読者になる

1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* やっと 母 整形外科行けた♪ *

手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー

2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる

東京女子医大 山本先生
お迎えして 初☆講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23
東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会
東京+名古屋+大阪 お友達で
初☆広域交流出来ました音譜

2013・1・27発信。。。
大阪 梅田にて 第1回
1p36ママ女子会をしました ワイン(*'∀`*)v


NEW 8・3 発信。。。
山崎 祥子先生お迎えし 大阪医大にて
マカトンセミナー開催出来ました
ヒマワリ
医大の先生方に かなりご協力頂き
ママ達も 準備色々協力し合い 実現 虹


9.1発信。。。

東京女子医大にて
関東の家族会開かれましたハート
親同士で 色々意見交換出来て
有意義だったみたいですっ ラブ

手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバーピヨコ オハヨー にわとり 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー


9月半ば 布切ってる時に 

「ぎゃっ{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/ap/aporitan/242585.gif}」思わず叫んでしまう程の

背中に激痛起こり 

それから 

脚のしびれと 同じようなのしびれが

左手〜肩甲骨に常時続き あと痛みも汗

すっごく困ってましたガーン



整形外科病院 行きたいけど

整形の受診待ち時間どこも長いし

平日は 発作で いつ呼び出しくるやら〜

土曜は パパ仕事あるしなぁ〜

と 思うと なかなか行けず仕舞い


2、3週間経っても 治らへん…ショック!あせる



で 久々訪問看護へ連絡し 

私 病院行ってる間

ゆうちゃん見てもらうよう

お願いしました{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/se/seichigo/1039618.gif}{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/so/soukou/6087.gif}


万が一 待ち時間長引いても大丈夫ビックリマーク

言って下さり ホッとしました{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/na/nandm0404/290113.gif}




今日 創立記念日で 小学校お休み学校



あいくんは 学童へ行く!と出かけ

午前中 看護師さん来て頂き

近所の 総合病院へ病院l


首のレントゲン撮ったものの 

頚椎は 異常なく

あと 腕動かしたり 色々診てもらうと…



高血圧 腕動かすと手首の脈拍 

少なく血流悪くなってる上

首長くなで肩人は 骨格的に血流悪く

手のしびれ訴える方多いそう{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/s0/s0111012/2539.gif}


なで肩 嫌でしゃーないのに

プラス 嫌なポイント増えたわ〜{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/xa/xarti/1422739.gif}



また 先生に 日常生活の話になり


「 子供が身障なので

介助で 力いる事多くて〜 {http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/na/namida-egao/98811.gif}{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/so/soukou/6087.gif}


軽い雰囲気で 言ったんだけど



{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/ko/kobeya/1348960.gif}「 ヒーリング音楽聴いたり

簡単な運動したりと 体リラックスして

ストレス発散してくださいね… 」



精神的に しびれきてるんじゃー?的な

話長くて


『  音楽や運動やらで 治るなら 

病院来てないわ アホーッ プンプン  』心の声


何のために 整形外科来たんだか


とりあえず ビタミンB12の錠剤

しびれ感や 痛み、筋力低下改善

出さはって 来月まで様子見って事に



家帰宅すると ゆうちゃん

看護師さん達とシルバニアファミリー

楽しく遊んでました{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/ni/nikoblog-2/939971.gif}


『 昼ご飯美味しかった 』

『 ウンチ頑張った 』ナドナド…


いっぱい サインで伝えてくれて

看護師さん 帰られた後 

号泣で もっと遊びたかった〜汗

訴えながら いつのまにか 熟睡{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/ni/nikoblog-2/1198372.gif}

よっぽど 楽しかったみたい{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/ni/nikoblog-2/939967.gif}{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/yu/yukino-3310/112559.gif}