* 初めて子供達そろって 運動会 *
2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生
お迎えして 初☆講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会
11・23
東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会
東京+名古屋+大阪 お友達で
初☆広域交流出来ました
2013・1・27発信。。。
大阪 梅田にて 第1回
1p36ママ女子会をしました
8・3 発信。。。
山崎 祥子先生お迎えし 大阪医大にて
マカトンセミナー開催出来ました
医大の先生方に かなりご協力頂き
ママ達も 準備色々協力し合い 実現
9.1発信。。。
10月5日(土)小学校運動会
その日 天気予報 /
AM6:00には 大きな雨粒降ってきて
心配しつつ 中止でもお弁当いるし
急いで準備
↑あいくんのリクエスト
おにぎり+だし巻き+唐揚げ+ぶどう
手間掛からんおかずで助かったぁ
ゆうちゃんのお弁当は かなり悩み〜
お弁当らしいケトン食、1食400kal前後
1週間考えて ようやく何とか完成
でも もうちょいボリューム欲しい…
お弁当作り終わり 通学の用意してると
『 プログラム通り運動会します 』 と
学校からメール届き いざ行こう
外出ると 小雨…
ホンマ運動会やるの〜?といった天気が
運動会始まると 日が時々差す程度の
風出て 運動会ピッタリの気候に
入場後 みんなで準備体操
ゆうちゃん 車いす降りて
先生に見守られながら 体操してました
ゆうちゃん 3、4年団体演技 ソーラン節
はっぴ背中に 好きな漢字一文字選ぶのを
「 ゆうちゃん “生” の字がぴったり」
担任の先生が 決めてくれはったそうで
ゆうちゃんの名前 この漢字入ってるし
今までの成長、出来事 色々と
考えて下さったんだろうなぁ
ソーラン節の練習 ゆうちゃん嫌がり
あまり参加出来なかった〜と聞いてたし
そう期待してへんかったけど
先生遠く見守り 一人で立って踊ってて
すごい×すごい頑張ってる
途中から 車いす乗って踊り
退場は お友達に押してもらい…
笑顔で帰ってきて めちゃ感動
あと 今回の運動会 私から一つ 先生方へ
ゆうちゃん1人で歩いて
かけっこさせて欲しいとお願いしました
来年 側彎の手術や
もしかして 半球離断の脳外科しなアカン
となると 歩くのが難しくなるので
今できる姿 残したくて。。。
みんなに 頑張れ〜と言ってもらって
最近 追加のてんかんの薬で 眠気強く
ゆうちゃん1人で歩いて
かけっこさせて欲しいとお願いしました
来年 側彎の手術や
もしかして 半球離断の脳外科しなアカン
となると 歩くのが難しくなるので
今できる姿 残したくて。。。
みんなに 頑張れ〜と言ってもらって
張り切って歩いてたけど
ゴールテープで ピタッとストップ
どーも テープ切って良いことが
分からなかった様子
さすが 几帳面やわ〜
機嫌も悪くて 練習参加難しい中
先生方 うまく参加出来るよう
ソーラン節ビデオ撮って見せたり…
一人出来るところ 沢山考えて下さり…
本番 ゆうちゃんの持ってる力
発揮出来て 笑顔もいっぱい見れて
今までで 一番感動の運動会でした
とりあえず 出来てた様子で 一安心
かけっこは いつも女の子に
走ったそうだけど やっぱ2位
珍しく悔しがってました
あんまし そういう姿見せないので
男の子らしい成長見れて 嬉しかったっ
二人とも よぉ がんばりました