1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* 初めて子供達そろって 運動会 *

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2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる

東京女子医大 山本先生
お迎えして 初☆講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23
東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会
東京+名古屋+大阪 お友達で
初☆広域交流出来ました音譜

2013・1・27発信。。。
大阪 梅田にて 第1回
1p36ママ女子会をしました ワイン(*'∀`*)v


NEW 8・3 発信。。。
山崎 祥子先生お迎えし 大阪医大にて
マカトンセミナー開催出来ました
ヒマワリ
医大の先生方に かなりご協力頂き
ママ達も 準備色々協力し合い 実現 虹


9.1発信。。。

東京女子医大にて
関東の家族会開かれましたハート
親同士で 色々意見交換出来て
有意義だったみたいですっ ラブ

手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバーピヨコ オハヨー にわとり 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー


10月5日(土)小学校運動会 赤組☆


その日 天気予報 雲/傘 

AM6:00には 大きな雨粒降ってきて

心配しつつ 中止でもお弁当いるし

急いで準備汗



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↑あいくんのリクエスト

おにぎり+だし巻き+唐揚げ+ぶどう

手間掛からんおかずで助かったぁ苦笑



ゆうちゃんのお弁当は かなり悩み〜くるくる

お弁当らしいケトン食、1食400kal前後

1週間考えて ようやく何とか完成フ…

でも もうちょいボリューム欲しい…

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お弁当作り終わり 通学の用意してると

『 プログラム通り運動会します 』 と

学校からメール届き いざ行こう

外出ると 小雨…


ホンマ運動会やるの〜?といった天気が

運動会始まると 日が時々差す程度のくもり

風出て 運動会ピッタリの気候に{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/ni/nikoblog-2/939971.gif} (^−^) おんぷ



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入場後 みんなで準備体操 ストレッチ

ゆうちゃん 車いす降りて

先生に見守られながら 体操してました



ゆうちゃん 3、4年団体演技 ソーラン節


はっぴ背中に 好きな漢字一文字選ぶのを

「 ゆうちゃん “生” の字がぴったりビックリマーク

担任の先生が 決めてくれはったそうで

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ゆうちゃんの名前 この漢字入ってるし 

今までの成長、出来事 色々と

考えて下さったんだろうなぁふっ 



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ソーラン節の練習 ゆうちゃん嫌がり

あまり参加出来なかった〜と聞いてたし

そう期待してへんかったけど

先生遠く見守り 一人で立って踊ってて

すごい×すごい頑張ってるびっくりアオキラ



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途中から 車いす乗って踊り

退場は お友達に押してもらい…

笑顔で帰ってきて めちゃ感動 感動泣き




あと 今回の運動会 私から一つ 先生方へ

ゆうちゃん1人で歩いて 

かけっこさせて欲しいとお願いしましたsei

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来年 側彎の手術や

もしかして 半球離断の脳外科しなアカン

となると  歩くのが難しくなるので

今できる姿 残したくて。。。

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みんなに 頑張れ〜と言ってもらって

張り切って歩いてたけど

ゴールテープで ピタッとストップ{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/pi/pink---rose/32984.gif}{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/so/soukou/6087.gif}

どーも テープ切って良いことが

分からなかった様子{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/oh/ohirunesitai/103318.gif}

さすが 几帳面やわ〜{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/pr/primrose77/20330.gif}



最近 追加のてんかんの薬で 眠気強く

機嫌も悪くて 練習参加難しい中{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/s0/s0111012/2539.gif}

先生方 うまく参加出来るよう

ソーラン節ビデオ撮って見せたり…

一人出来るところ 沢山考えて下さり…


本番 ゆうちゃんの持ってる力

発揮出来て 笑顔もいっぱい見れて

今までで 一番感動の運動会でした



そして あいくん 初の運動会

1、2年団体演技 なめこダンスなめこ

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前日 パートナーの2年生から

『 間違えず ちゃんとしてね!』と

手紙もらって帰ってきたから 

どんな様子なんだろ〜?と

ちょい心配だったものの

とりあえず 出来てた様子で 一安心{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/mi/miyuki-me/247486.gif}



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かけっこは いつも女の子に

抜かされるから 気合入れて叫びながら

走ったそうだけど やっぱ2位

珍しく悔しがってました{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/ni/nikoblog-2/927090.gif}{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/na/namida-egao/42125.gif}


あんまし そういう姿見せないので

男の子らしい成長見れて 嬉しかったっ{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/na/namida-egao/98811.gif}


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二人とも よぉ がんばりました合格