1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* 学校待機と ドライブスルー *

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2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる

東京女子医大 山本先生
お迎えして 初☆講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23
東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会
東京+名古屋+大阪 お友達で
初☆広域交流出来ました音譜

2013・1・27発信。。。
大阪 梅田にて 第1回
1p36ママ女子会をしました ワイン(*'∀`*)v


NEW 8・3 発信。。。
山崎 祥子先生お迎えし 大阪医大にて
マカトンセミナー開催出来ました
ヒマワリ
医大の先生方に かなりご協力頂き
ママ達も 準備色々協力し合い 実現 虹

9.1発信。。。
東京女子医大にて
関東の家族会開かれましたハート
親同士で 色々意見交換出来て
有意義だったみたいですっ ラブ

手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバーピヨコ オハヨー にわとり 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー


一昨日の大発作は 1回でとどまりました


その後 普段と変わらない様子

学校行かせてあげたいなぁ。。。きらきら!!

 
でも 先生方 発作で心拍無かったと

なると すごく心配しはるやろうなぁ{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/xa/xarti/1422739.gif}


昨日 教育委員会電話して 発作具合

説明した時も ドン引きやったし



そう思い 発作あった時

医療行為出来るよう 私が学校待機+

ゆうちゃん しんどならへん程度授業で

給食後早退 を急遽お願いしました{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/oh/ohirunesitai/103318.gif}




校長先生+支援級の先生からOK頂き

初 待機させてもらいました


待ってるだけでは 暇やし…

縫い物セット一式持って行き

ひたすら作業していました 

{72D4A5D8-E202-48B2-A919-117D990E3BA3:01}


耐震工事中だから 工事の音が若干しつつ

子供達や 先生の声が 色々聞こえてきて

それが 結構 楽しくって

廊下歩くあいくんが 変な歌歌ってたり

様子見たいなぁ〜と ウズウズ ))


でも ゆうちゃんに 見つかると

甘えてきて離れたくない〜っで

ギャーギャーひと暴れするかも…

チラッと子供達運動会練習見るぐらいで

グッと我慢したよっ



結局 発作もなく 元気に過ごし

給食のケトンお弁当完食

車に乗り 家へ帰りました




…がっ 『 ドライブしたい!』

とエラいゴネたので 渋々ドライブ汗


ちょこっとドライブのつもりが

途中 工事で凄く道混んでもーてて

私腹ペコで たまらず

モスバーガーでドライブスルー車(MPV車)


前の車待ちで エンジン切って

エアコンだけ付けてたら…


いざ エンジンかけようとしたら

「カチカチカチッ 」

と 音なるだけで 全く動かず…


『 あっ やってもーた{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/ap/aporitan/242585.gif} 』


バッテリー上がりやん {http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/to/tonsama/304635.gif}

一方通行のドライブスルーで 停止って

ごっつ迷惑掛けまくり…



店員さんに 事情説明し

後ろから 車押してもらい

優し過ぎるお客さんも手伝ってもらい 

何とか 駐車場まで移動出来ました




皆さんに ひたすら平謝り

本当に 申し訳過ぎるーーーっ{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/so/soukou/6087.gif}



パパ電話し 損保会社の連絡先聞き

レッカー車到着まで 30分弱

ドライブスルーで購入したのを

モス店内で 食べて待つ事に



不祥事 当分 このお店来れへんなぁ

やってもーた感 いっぱいで 凹んでると


ゆうちゃん 砂糖無しレモンティー

飲んでは 『美味しいラブラブ』サイン連発で

かなり癒され 気力も回復


レッカーの方が 来はって

バッテリー補充して5分弱で 終了


「 バッテリーは入れましたが

車購入時期からみて 

そろそろ交換した方が いいかも 」


と おっしゃったけど

私は運転しか出来ないので よぉわからん


損保契約で バッテリー入れるの

無料だったのだけは  助かったわ…

財布の中 お札なかったし{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/mi/miyuki-me/247486.gif}



そして 帰宅すると 3時

何のために 早退したんだか。。。



明日か 明後日 

バッテリー交換行ってきます