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1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* 週明け 台風から始まって…*


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2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる

東京女子医大 山本先生
お迎えして 初☆講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23
東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会
東京+名古屋+大阪 お友達で
初☆広域交流出来ました音譜

2013・1・27発信。。。
大阪 梅田にて 第1回
1p36ママ女子会をしました ワイン(*'∀`*)v


NEW 8・3 発信。。。
山崎 祥子先生お迎えし 大阪医大にて
マカトンセミナー開催出来ました
ヒマワリ
医大の先生方に かなりご協力頂き
ママ達も 準備色々協力し合い 実現 虹

9.1発信。。。
東京女子医大にて
関東の家族会開かれましたハート
親同士で 色々意見交換出来て
有意義だったみたいですっ ラブ 

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16(月) 夜中 近畿に接近した台風台風

暴風雨の音が凄くて 

夜中寝れず NHK見てたら 明け方 

桂川氾濫で 渡月橋流されそうな

映像見て ショックーガーン



幼い頃から チャリ乗り

よく遊びに行ったので…


↑年明け 桂川沿いツーリング 渡月橋



また 避難指示の地域 

友達も住んでいるので 心配で

実家も近いし 大丈夫かな?と電話すると


「 窓開けて寝てたわ〜夜涼しいかった

全然 大丈夫やでぇーははっおばちゃん  」


その返答と 映像とのギャップに

車で渡月橋まで 15〜20分の距離で

そんな違うもんかな〜???

のん気な ウチの母{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/ts/tsumegaeru/635794.gif}


とりあえず 地元友達や 家族

無事だったので 何よりでした



昼過ぎ 桂川合流するウチ近くの淀川

濁流と強風で あいくんと二人

自然にはかなわない と 痛感…



 
↑風強くて 立つのも おっくう


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翌日 17(火) は 前日と 打って変わって


雲一つない 快晴晴れ

大阪医大の小児内分泌科 受診病院



女性ホルモン抑制の注射効いてるか

結果診るための 採血 プラス

リュープリン 3回目の注射しました



採血一度失敗しはったので

計3回注射 泣かずに頑張った

昔 採血室入ったら 号泣だったので 

お姉ちゃんなったわ〜{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/ni/nikoblog-2/939967.gif}{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/s0/s0111012/6912.gif}すごいぞ



採血結果については 来月受診時に


リュープリン注射 2回目から

抑制効果出るそうですが その通りに

2回目先月から オリモノなくなったので

多分 効果出てるような感じ{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/ni/nikoblog-2/939967.gif}


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18(水) は 注射の影響か?

いつもより 少しむくんでました汗

5時限後 迎え行ったら 疲れたようで

3F教室へ戻らず 

1F支援級で待っていました…珍しい{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/oh/ohirunesitai/103318.gif}


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今日 19(木) 就寝中 AM3時前

ゆうちゃん強く蹴ってきたので

驚き起きると ものすごいチアノーゼ