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1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* 9月入って 防災の日 *

 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー

2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる

東京女子医大 山本先生
お迎えして
初☆講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23
東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会
東京+名古屋+大阪 お友達で
初☆広域交流出来ました音譜

子供達の縁で
楽しい
交流会でした
イベントなど計画ありましたら
ここでも掲示していけたら・・・ アンパンマン

2013・1・27発信。。。
大阪 梅田にて 第1回
1p36ママ女子会をしました ワイン(*'∀`*)v


NEW 8・3 発信。。。
山崎 祥子先生お迎えし 大阪医大にて
マカトンセミナー開催出来ました
ヒマワリ

医大の先生方に かなりご協力頂き
ママ達も 準備色々協力し合い 実現 虹
少しでもコミュニケーション増える
きっかけになれば いいなぁ〜 {http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/ni/nikoblog-2/939971.gif}

手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバーピヨコ オハヨー にわとり 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー


9/1 防災の日。。。たまたま日曜日


徒歩で 避難場所行ったり

非常食食べてみよう〜と思ってたけど

昼前 雷伴う豪雨で 避難所行くの中止台風



保存食+缶詰 でお昼ご飯のみ決行ナイフとフォーク



もし 地震

お母さん死んだら ゴハンどうする???


リアリティないからか

家の中 楽しそうに 非常食探し

宝探し気分な あいくん(^−^)おんぷ


台所にすべて直してたから

なかなか見つからず〜

ヒント出しまくって やっとGET 苦笑



水か湯 注ぎ食べられる アルファ米

災害に備え 置いてたものの

私も 食べた事なく 

好き嫌いあるパパ+あいくん食べられる?


あいくん…炊き込みおこわ
パパ…わかめご飯(ごま塩付き)
私…梅わかめご飯(梅ふりかけ付き)

缶詰は

とりたま、イエローチキンタイカレー、
オーソドックスの イワシの味噌煮

あと お汁茶碗に ラーメン 



もはや 防災関係ない

楽チン お昼ご飯な感じ {http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/mi/miyuki-me/247486.gif}




そして アルファ米 熱湯入れて15分


{DCA9BFC3-12A4-450C-9E30-452BD4FEF2F8:01}



見た目 写真では分かりにくいけど

梅わかめご飯 パサパサなお米な感じ


かなり まずそぉ…{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/xa/xarti/1422739.gif}汗



とりあえず 付いてたふりかけして一口…


パサパサ感なく

思ったよりおいしいっ{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/sa/saki-57/766.gif}



あいくん食べた 炊き込みおこわは

味薄くて イマイチ…ダウン

意外と わかめご飯の方が パパも同じく

味が ハッキリして おいしかったニコニコ



災害来て 本当に 非常食必要な時

おいしい{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/s0/s0111012/6912.gif} って思えるの 

安らぐ大事な時間だろうから

ふりかけ、醤油など

慣れた調味料も あるといいかも…と

学習{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/ts/tsumegaeru/635794.gif}



ゆうちゃんの食事は

{AEF03B2A-4428-4169-A221-38282838306D:01}


↑フツーに ケトン食の焼きそば

お皿 空に近いけどあせる



特殊な食事療法してると

普段は エエけれど

それこそ 明日 災害に見舞われたら…

何 食べたらいいんだろう


阪大の 栄養士サンに 相談やわあせる