1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* ゆうちゃん 整形外科 側彎症 *

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2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる

東京女子医大 山本先生
お迎えして
初☆講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23
東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会
東京+名古屋+大阪 お友達で
初☆広域交流出来ました音譜

子供達の縁で
楽しい
交流会でした
イベントなど計画ありましたら
ここでも掲示していけたら・・・ アンパンマン

2013・1・27発信。。。
大阪 梅田にて 第1回
1p36ママ女子会をしました ワイン(*'∀`*)v


NEW 8・3 発信。。。
山崎 祥子先生お迎えし 大阪医大にて
マカトンセミナー開催出来ました
ヒマワリ

医大の先生方に かなりご協力頂き
ママ達も 準備色々協力し合い 実現 虹
少しでもコミュニケーション増える
きっかけになれば いいなぁ〜 {http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/ni/nikoblog-2/939971.gif}

手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバーピヨコ オハヨー にわとり 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー


21(水) 朝イチから 阪大 整形外科受診病院


あいくん 昼から プール習い事の為

学童休んで 一緒に行きました{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/ni/nikoblog-2/939971.gif}{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/ni/nikoblog-2/1620170.gif}


この日 待ち時間少なくてスムーズ

昨日ヒドかったし 超嬉しかったっ{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/yu/yukino-3310/112559.gif}




ゆうちゃん 背骨が曲がる側彎症で 

進行しないよう 5歳から

プラスチック製コルセット使用中


真夏は 蒸れて汗疹出来るし 

ゆうちゃん 暑いし嫌がって外してまう

なので この季節着けていません汗



1月からの 久々受診 

側彎の具合どうかなぁ…??




受診前撮ったレントゲン 先生診られ

私も その画面見て 

以前より進行してるよう… 嫌な予感汗



背骨の角度 60度超えると 手術の目安

先生測ると 今回 61度。。。{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/xa/xarti/1422739.gif}


次回 12月受診時に 

色々な角度から 詳しくレントゲン撮って

来春か 夏には オペする方向に。。。



昨年 脳外科で小児外科病棟 入院時

看護師サンが 

側彎オペは 大変やでー{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/s0/s0111012/2539.gif}と言ってはって

オペ後 背骨曲がらないよう固定して

1ヶ月半は最低入院

リハビリも 長期になるよ…と聞いてたし



てんかんの方でも オペの話出てるし

来年 エライことになりそう…{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/ni/nikoblog-2/939987.gif}



入院時 今まで 双方の両親に

面倒かけたことなかったけれど

あいくんの事

お願いしないといけないなぁ〜苦笑い


とりあえず 暑さマシになったら 

効き目あるか?だけど

コルセット着けなきゃー




そして 受診終わり

帰り スーパーで会計途中に

また ゆうちゃん発作+強いチアノーゼ


あいくん 発作見慣れてるし

テキパキ手伝ってくれて 

急ぎ乗車し  酸素ボンベから流すと

顔色戻って助かった〜{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/na/nandm0404/32101.gif}


その後も 発作続き

痙攣止めの座薬したにも関わらず

寝てる間に 痙攣や硬直なく

スーッと 強いチアノーゼ出て あたふたあせる


酸素+サチュレーション測ると

“ 17 ” で  めっちゃビックリ


先週も 座ってTV見てる最中に

表情フツーなのに 呼吸止まってて汗

阪大の先生尋ねたら やっぱ発作らしいショック!

今月 ホント発作多過ぎ〜

もうすぐ学校やのに 安定して欲しいわ汗