＊ ゆうちゃん 整形外科 側彎症 ＊

　　　　　　　　

２０１２．９．９　大阪医大にて
１ｐ３６欠失症候群研究されてる
東京女子医大　山本先生
お迎えして
初☆講演会
初☆１０家族 大阪家族会で交流会

１１・２３
東京女子医大にて
シンポジウム＋四回目交流会
東京＋名古屋＋大阪 お友達で
初☆広域交流出来ました

子供達の縁で
楽しい交流会でした
イベントなど計画ありましたら
ここでも掲示していけたら・・・

２０１３・１・２７発信。。。
大阪 梅田にて 第１回
１ｐ３６ママ女子会をしました

８・３ 発信。。。
山崎 祥子先生お迎えし 大阪医大にて
マカトンセミナー開催出来ました

医大の先生方に かなりご協力頂き

ママ達も 準備色々協力し合い 実現

少しでもコミュニケーション増える

きっかけになれば いいなぁ〜

　　　　　 　　


21(水) 朝イチから 阪大 整形外科受診

あいくん 昼から プール習い事の為

学童休んで 一緒に行きました

この日 待ち時間少なくてスムーズ

昨日ヒドかったし 超嬉しかったっ

ゆうちゃん 背骨が曲がる側彎症で 

進行しないよう 5歳から

プラスチック製コルセット使用中

真夏は 蒸れて汗疹出来るし 

ゆうちゃん 暑いし嫌がって外してまう

なので この季節着けていません

1月からの 久々受診 

側彎の具合どうかなぁ…

受診前撮ったレントゲン 先生診られ

私も その画面見て 

以前より進行してるよう… 嫌な予感

背骨の角度 60度超えると 手術の目安

先生測ると 今回 61度。。。

次回 12月受診時に 

色々な角度から 詳しくレントゲン撮って

来春か 夏には オペする方向に。。。

昨年 脳外科で小児外科病棟 入院時

看護師サンが 

側彎オペは 大変やでーと言ってはって

オペ後　背骨曲がらないよう固定して

１ヶ月半は最低入院

リハビリも 長期になるよ…と聞いてたし



てんかんの方でも オペの話出てるし

来年　エライことになりそう…



入院時 今まで 双方の両親に

面倒かけたことなかったけれど

あいくんの事

お願いしないといけないなぁ〜

とりあえず 暑さマシになったら 

効き目あるか？だけど

コルセット着けなきゃー

そして 受診終わり

帰り スーパーで会計途中に

また ゆうちゃん発作＋強いチアノーゼ

あいくん　発作見慣れてるし

テキパキ手伝ってくれて 

急ぎ乗車し  酸素ボンベから流すと

顔色戻って助かった〜

その後も 発作続き

痙攣止めの座薬したにも関わらず

寝てる間に 痙攣や硬直なく

スーッと 強いチアノーゼ出て あたふた

酸素＋サチュレーション測ると

“ 17 ” で  めっちゃビックリ

先週も 座ってTV見てる最中に

表情フツーなのに 呼吸止まってて

阪大の先生尋ねたら やっぱ発作らしい

今月 ホント発作多過ぎ〜

もうすぐ学校やのに 安定して欲しいわ