1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* ゆうちゃん 群発発作 *

手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー

2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる

東京女子医大 山本先生
お迎えして
初☆講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23
東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会
東京+名古屋+大阪 お友達で
初☆広域交流出来ました音譜

子供達の縁で
楽しい
交流会でした
イベントなど計画ありましたら
ここでも掲示していけたら・・・ アンパンマン

2013・1・27発信。。。
大阪 梅田にて 第1回
1p36ママ女子会をしました ワイン(*'∀`*)v


NEW 8・3 発信。。。
山崎 祥子先生お迎えし 大阪医大にて
マカトンセミナー開催出来ました
ヒマワリ

医大の先生方に かなりご協力頂き
ママ達も 準備色々協力し合い 実現 虹
少しでもコミュニケーション増える
きっかけになれば いいなぁ〜 {http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/ni/nikoblog-2/939971.gif}

手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバーピヨコ オハヨー にわとり 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー

明け方3時半 3分 サチュレーション39

久々 大きな発作でした汗


治まった後 なかなか寝ず

5時半 1回目より少し軽めの発作

ケトン食 食べてから 痙攣止めの座薬


でも 10時、12時 発作続き…あせる


痙攣止め座薬 8時間空けたら

1日2回使用OKと 伺ってたので

もう1回 使用したものの



17時前に また 発作…

2分 サチュレーション29 {http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/xa/xarti/1422739.gif}あせる

発作終わると 薬のため眠そうなものの

本読んだりして いつもの様子


ただ 痙攣止めの座薬 2回使っても 

5回目発作出た上

サチュレーション 大きく下がるの

めっちゃ×めっちゃ気になるし…



でっ

阪大へ移動して 初めて電話して

神経科へ電話してみました電話



グッタリしたり 熱出たりしてへんし

もし 病院行く事なっても

採血+気休めに点滴して 帰るだけかも

明日は 主治医外来してはるし

その時来てって なるかも



電話出られたのが 入院中担当のY先生で

経緯お伝えし どうしたものかお尋ねました



折り返し電話あり

「 2回座薬してたら 薬の血中濃度

高くなってるはずなので 

もう少し様子みてもらえますでしょうか?

そして 翌日 受診して採血お願いします{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/s0/s0111012/2539.gif}

主治医S先生夏休み中なので

ケトン食効いてるかなど 結果 私診ます 」



先生と 色々話してて。。。


また キツイ発作出たら 病院来て!

と言って下さったけれど

夏休み中なので 前からの予約入院多く

ベットが1つしか空いてないそう{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/s0/s0111012/2539.gif}

救急で行っても その前に満室なったら

大阪医大へ行ってもらう事なるかも…って

大きい病院って こういうトコロ大変や{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/oh/ohirunesitai/103318.gif}



今年、去年の手帳で 発作チェックしたら

搬送中や入院中に 群発発作多く

家で 群発発作 限界まで様子見てたの

去年の 8月15日振りだったのでビックリ!!


一年前も 同じことなってたなんて

すっかり忘れてたわ汗




とりあえず 夕ご飯 ゆうちゃん食べられ

今のトコロ 発作もないので 

このまま 落ち着いてくれたらいいなぁクローバー