* ゆうちゃん 阪大歯学部で1p36 *
2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生
お迎えして
初☆講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会
11・23
東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会
東京+名古屋+大阪 お友達で
初☆広域交流出来ました
子供達の縁で
楽しい交流会でした
イベントなど計画ありましたら
ここでも掲示していけたら・・・
2013・1・27発信。。。
大阪 梅田にて 第1回
1p36ママ女子会をしました
8・3 発信。。。
山崎 祥子先生お迎えし 大阪医大にて
マカトンセミナー開催出来ました
医大の先生方に かなりご協力頂き
ママ達も 準備色々協力し合い 実現
少しでもコミュニケーション増える
きっかけになれば いいなぁ〜
ゆうちゃん機嫌悪かったのが
パパ+あいくん 居ないから?と
思っていましたが
今朝 久々大きい発作出て
3分 サチュレーション41 …
最近 ケトン食効いてるのか?
軽い発作ばっかりで 忘れてたけど
大きい発作前って
超機嫌悪かったんやったー
だから 昨日 めっちゃゴネてたのかも
その後は 痙攣止めの座薬しなくても
発作なかったので
お昼 阪大歯学部へ検診行ってきました
通い始めの頃 大暴れだったのが嘘のよう
最近 治療音にも慣れて イイ子です
帰り 先生と次回予約のやり取りしてて
「 ゆうちゃんと同じ1p36のお子さん
あと2人診ていますが 顔似てるし
歯の生え方 共通点本当多いです
前歯から 3本目は 鋭い犬歯や 口蓋裂ナド
研究中なので また分かったら
お教えしますね〜 」
ついでに 先生に
他のお子さんの年齢尋ねてみたら
男の子は 小学校高学年で
女の子は 19歳で 最近?1p36と判明だそう
大阪で ゆうちゃんより
年上の方いはるの知って
嬉しくて会いたくなったわぁ
でも 先生に 急にそんなお願いも出来ず
先週 関西家族会集まって…
お話だけしました ぼちぼち
話それますが
昨日 あいくん釣ったイサキ達
今晩の夕ご飯に
↓パパ+あいくんは 塩焼き
↓私は にんにく白ワインビネガーソース
イサキ 身しっかりして
とても美味しいかった
あと たまたま 昨日生ハモ\300と安くて
初試みで 家で 塩茹でして 食べたら
プリプリで ちょっと感動
ゆうちゃんの食事 早く食べたいと
写真嫌がって撮れてないけれど
海の幸繋がりって事で
タコの唐揚げ
とろろ昆布とエノキお清汁
ほうれん草のゴママヨ和え でした
みんなと違うメニューでも
ご機嫌よく食べてました〜っ
今日は ご飯作るの頑張ったし
明日は カレーだな