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1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* ゆうちゃん 阪大歯学部で1p36 *

手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー

2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる

東京女子医大 山本先生
お迎えして
初☆講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23
東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会
東京+名古屋+大阪 お友達で
初☆広域交流出来ました音譜

子供達の縁で
楽しい
交流会でした
イベントなど計画ありましたら
ここでも掲示していけたら・・・ アンパンマン

2013・1・27発信。。。
大阪 梅田にて 第1回
1p36ママ女子会をしました ワイン(*'∀`*)v


NEW 8・3 発信。。。
山崎 祥子先生お迎えし 大阪医大にて
マカトンセミナー開催出来ました
ヒマワリ
医大の先生方に かなりご協力頂き
ママ達も 準備色々協力し合い 実現 虹
少しでもコミュニケーション増える
きっかけになれば いいなぁ〜 {http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/ni/nikoblog-2/939971.gif}

手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバーピヨコ オハヨー にわとり 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー


昨日 いつになく 

ゆうちゃん機嫌悪かったのが

パパ+あいくん 居ないから?と

思っていましたが


今朝 久々大きい発作出て

3分 サチュレーション41 …汗


最近 ケトン食効いてるのか?

軽い発作ばっかりで 忘れてたけど

大きい発作前って 

超機嫌悪かったんやったー{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/xa/xarti/1422739.gif}あせる


だから 昨日 めっちゃゴネてたのかも{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/oh/ohirunesitai/103318.gif}



その後は 痙攣止めの座薬しなくても

発作なかったので

お昼 阪大歯学部へ検診行ってきました病院



通い始めの頃 大暴れだったのが嘘のよう

最近 治療音にも慣れて イイ子です{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/ni/nikoblog-2/939971.gif}



帰り 先生と次回予約のやり取りしてて



「 ゆうちゃんと同じ1p36のお子さん

あと2人診ていますが 顔似てるし

歯の生え方 共通点本当多いです


前歯から 3本目は 鋭い犬歯や 口蓋裂ナド

研究中なので また分かったら

お教えしますね〜 」


ついでに 先生に

他のお子さんの年齢尋ねてみたら


男の子は 小学校高学年で

女の子は 19歳で 最近?1p36と判明だそう


大阪で ゆうちゃんより 

年上の方いはるの知って

嬉しくて会いたくなったわぁ


でも 先生に 急にそんなお願いも出来ず

先週 関西家族会集まって…

お話だけしました ぼちぼち




話それますが

昨日 あいくん釣ったイサキ達 

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今晩の夕ご飯に  

↓パパ+あいくんは 塩焼き

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↓私は にんにく白ワインビネガーソース

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{D3C2CDAB-901B-4330-8E65-C415F1CEDEB5:01}


イサキ 身しっかりして

とても美味しいかったアップ


あと たまたま 昨日生ハモ\300と安くて 

初試みで 家で 塩茹でして 食べたら

プリプリで ちょっと感動

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ゆうちゃんの食事 早く食べたいと

写真嫌がって汗撮れてないけれど

海の幸繋がりって事で

 
タコの唐揚げ
とろろ昆布とエノキお清汁
ほうれん草のゴママヨ和え  でしたナイフとフォーク


みんなと違うメニューでも 

ご機嫌よく食べてました〜っ


今日は ご飯作るの頑張ったし

明日は カレーだな