1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* ゆうちゃん 夏休み突入 2013 *

手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 

2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生お迎えして
初☆講演会  
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会
東京+名古屋+大阪 お友達で
初☆広域交流出来ました音譜

子供達の縁で楽しい交流会でした
イベントなど計画ありましたら
ここでも掲示していけたら・・・ アンパンマン

1・27発信。。。大阪 梅田にて
 第1回1p36ママ女子会をしました ワイン(*'∀`*)v
これからも子供+大人のイベント楽しいこと
 たくさんしていけたら いいなぁ音符

7・11発信。。。
※マカトンセミナーについての追加発信
参加費無料としていましたが100円 場所代
として頂くことになりました
あと参加希望の方は7・22(月)までに
参加人数ご連絡ください
★最終締め切りとさせて頂きます汗

8.3(土) PM1:00〜2:30場所; 
大阪医大 歴史資料館           
3F大学院多目的室講義室(HP参照)
講師;山崎 祥子先生参加費;100円
マカトン初級 基礎的な内容です
あと 母子分離での参加です
マカトンセミナーの後は
1p36家族会で プチ交流会予定です♪

 手描きふうクローバー 手描きふうクローバーピヨコ オハヨー にわとり 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー

ウチの市は 2学期制なので

夏休み直前まで 

給食アリの6時間授業翌日から 夏休みヒマワリ

終業式+通知表ない状況 慣れへんわショック!


夏休みに入ったものの

去年まで 毎年 家族旅行したけれど

現在 発作具合が 悪化なのと

ケトン食作りに 慣れてへん…汗

今年は あいくん+パパのみの旅行に[みんな:01][みんな:02]


また 放課後デイも 昨年は使ってたけど

発作時のサチュレーション見ると

よう預けられへん…で今年は ナシ汗


って事で必然的に 家居てる

度合い多くなって

夏休みの宿題を 頑張ろ〜って環境整った

訳で… [みんな:03]線引きの練習
photo:01

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色塗りの練習
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photo:04


クラスのお友達名前カードひらがなの名前

+写真見てこちらの言うお友達と 

マッチング練習↓
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一人一人手書きで担任の先生キレイに仕上

げて下さって
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クラスのお友達に


「 夏休み 覚えられへんかったらゴメンやでぇ[みんな:04]


 と言うと「 えーっ 覚えて欲しいビックリマーク


の返事に母 ちょっとプレッシャー[みんな:05]

6人の中から 選ぶのは難しく2人からなら 

出来たっアップ

photo:07

1年生 あいくんの宿題も

親がチェックしなアカンらしいので

プチ忙しい[みんな:06]


30年前 私の小学生の頃って

もっとテキトーだったような{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/ve/vermilion03/1831517.gif}


親子で ぼちぼち 宿題頑張ります〜カメ

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