1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* ゆうちゃん 内分泌科へ行って *


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2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生
お迎えして
初☆講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23
東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会
東京+名古屋+大阪 お友達で
初☆広域交流出来ました音譜

子供達の縁で
楽しい
交流会でした
イベントなど計画ありましたら
ここでも掲示していけたら・・・ アンパンマン

1・27発信。。。
大阪 梅田にて 第1回
1p36ママ女子会をしました ワイン(*'∀`*)v
これからも
子供+大人のイベント
楽しいこと たくさんしていけたら いいなぁ音符


NEW 7・11発信。。。
※マカトンセミナーについての追加発信
参加費無料としていましたが
100円 場所代として頂くことになりました
あと 参加希望の方は
7・22(月)までに 参加人数ご連絡ください
★最終締め切りとさせて頂きます汗

8.3(土) PM1:00〜2:30
場所; 大阪医大 歴史資料館
           3F大学院多目的室講義室(HP参照)
講師;山崎 祥子先生
参加費;100円
マカトン初級 基礎的な内容です
あと 母子分離での参加です

マカトンセミナーの後は
1p36家族会で プチ交流会予定です♪


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ブログ少し書いてない間に

あっという間に 猛暑晴れ


先週は 子供達のイベント続いてましたニコニコ。 (^−^)




photo:02




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月曜日は 子供達の個人懇談ニコニコ。(^−^)


ゆうちゃん居てる時 居ない時で

雰囲気が全然違ってて

クラスの雰囲気良くなります〜と

担任の先生から 嬉しい言葉音譜


あいくんは 勉強+生活も問題ないそうで

順調そうで安心しましたぁふっ



そして 昨日は 大阪医大の内分泌科

甲状腺機能低下症で 3ヶ月1回受診病院


お薬頂くついでに

ゆうちゃん生理来たかも…?と 相談汗


以前 整形外科の先生にも

同様の相談した時に レントゲン見て


「 身長止まってしまったら

内臓小さいままだね〜

もうちょっと大きさ欲しいかも 」


そう おっしゃってたし 気になる吃驚



ゆうちゃんの思春期発達聞かれて

胸出てきてオリモノ増えた事…伝え


採血で 女性ホルモン出てるか?

手のレントゲンで 骨の成長成熟具合診て

再来週 夏休み入ってから結果聞く事にしずく



結果次第では

女性ホルモンストップする薬処方かも?

どうなるかなぁガーン




そのあとに 急遽 神経科受診になり

マカトンセミナーの事で お話あって


「 色々な先生から 会場費 \5,250 は

参加者に出してもらっては?…と

なったのですが どうでしょうか?」


という事でした


参加者一人 \100 なりますので

ご了承くださいっ祈


あと

「 違う染色体異常のママさんからも

マカトンセミナー興味あるので

参加したいと お話あって …」


とも 先生おっしゃってたので

近隣療育施設2か所へ お声掛ける事に


早速 今朝ゆうちゃん通う

療育園の園長+言語聴覚士の先生方へ

案内お渡しして

通園や外来の方に 声掛けて下さることにv



多くの親御さん+関係者に

関わって頂き コミュニケーション

増えたら ホント嬉しいなぁ〜ラブラブ


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