＊ ゆうちゃん 神経科 これからは 阪大 ＊

　　　　　　　　　

２０１２．９．９　大阪医大にて１ｐ３６欠失症候群研究されてる
東京女子医大　山本先生
お迎えして初☆講演会初☆１０家族 大阪家族会で交流会

１１・２３
東京女子医大にてシンポジウム＋四回目交流会東京＋名古屋＋大阪 お友達で初☆広域交流出来ました

子供達の縁で
楽しい交流会でしたイベントなど計画ありましたら ここでも掲示していけたら・・・

１・２７発信。。。
大阪 梅田にて 第１回
１ｐ３６ママ女子会をしました
これからも
子供＋大人のイベント
楽しいこと たくさんしていけたら いいなぁ

５．２１発信。。。
８月３日（土）PM１：００〜２：３０
大阪医大にて　
マカトンセミナー開催できる事になりました
講師は 山崎祥子先生

レジュメは 先生が用意して下さるので
行ってみたい方は　
参加人数を お知らせください

あと　先生から
母子分離で受講のお願いありました
最終確認は 出来ていませんが
１ｐ３６のお子さん＋御兄弟は
医大生ボランティア部の方々に
ご協力頂き 見て下さるそうです
感謝いっぱいです

病院で 予算や場所提供して下さったので
興味ある方々 たくさん参加して
頂けたらなぁ・・・と思います

　　　　　 　　

昨日は 阪大受診

大阪医大での てんかん内服治療は

限界という事で

これからは 阪大の神経科

その受診前に 栄養士さんからの

ケトン食 栄養指導でした

退院の時 一週間分程 メニュー頂き

食材変換するなら

炭水化物、脂質、たんぱく質…ケトン比

考え めっちゃ計算しなアカン

↑机散らかる

95:45=15:x…

xって計算どうするんだったっけ？

食事作る前に 必死のパッチ

でしたがっ

栄養士さん PCのExcelで

食材g 入力したら すぐケトン比出るの

作ってくれはって もー感激

いい栄養士さんやーーーっ

「 何千円してて めっちゃ

こういうソフト欲しかったんですっ 」

思わず 言ってしまった〜

まだ お試し中だそうですが

家のPCへ 送って頂けることに

色々な食事作りやすくなるし 嬉しいっ

そして 採血後 神経科受診

入院中 ケトン食こってりなので

尿酸値が高く 痛風なりかけだったけど

今回は 平均値近くまで下がり 一安心

採血のケトン値 3500 と良好

先生から よう続いてるやん〜と

言って頂けて やる気UP

夕ご飯のメニュー

早速 送ってもらったソフト使おう…

と思ったら PC重くて動かへん

やる気UPだったから 余計に

なんでぇ〜

なんでぇ〜は もう一つ

今日朝から 発作2回続けて出たので

また学校お休みする事に

まだ軽めの発作で 良かったけれど

ケトン食して 発作に効果あるのか

？？？？？？って 感じ

頑張って続けるけどねぇ〜とりあえず

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