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1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* ゆうちゃん 神経科 これからは 阪大 *

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2012.9.9 大阪医大にて1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生
お迎えして初☆講演会初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23
東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会東京+名古屋+大阪 お友達で初☆広域交流出来ました音譜

子供達の縁で
楽しい
交流会でしたイベントなど計画ありましたら ここでも掲示していけたら・・・ アンパンマン

1・27発信。。。
大阪 梅田にて 第1回
1p36ママ女子会をしました ワイン(*'∀`*)v
これからも
子供+大人のイベント
楽しいこと たくさんしていけたら いいなぁ音符

5.21発信。。。
8月3日(土)PM1:00〜2:30
大阪医大にて 
マカトンセミナー開催できる事になりました
講師は 山崎祥子先生

レジュメは 先生が用意して下さるので
行ってみたい方は 
参加人数を お知らせください

あと 先生から
母子分離で受講のお願いありました
最終確認は 出来ていませんが
1p36のお子さん+御兄弟は
医大生ボランティア部の方々に
ご協力頂き 見て下さるそうです
感謝いっぱいです

病院で 予算や場所提供して下さったので
興味ある方々 たくさん参加して
頂けたらなぁ・・・と思います

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昨日は 阪大受診病院


大阪医大での てんかん内服治療は

限界という事で

これからは 阪大の神経科あせる



その受診前に 栄養士さんからの

ケトン食 栄養指導でしたナイフとフォーク



退院の時 一週間分程 メニュー頂き

食材変換するなら

炭水化物、脂質、たんぱく質…ケトン比

考え めっちゃ計算しなアカン[みんな:01]

photo:01


↑机散らかるショック!


95:45=15:x…

xって計算どうするんだったっけ?[みんな:02]


食事作る前に 必死のパッチ[みんな:03]



でしたがっ

栄養士さん PCのExcel

食材g 入力したら すぐケトン比出るの

作ってくれはって もー感激[みんな:04][みんな:05]


いい栄養士さんやーーーっラブラブ


photo:02

「 何千円してて めっちゃ

こういうソフト欲しかったんですっ[みんな:06]


思わず 言ってしまった〜[みんな:07]


まだ お試し中だそうですが

家のPCへ 送って頂けることに[みんな:08]

色々な食事作りやすくなるし 嬉しいっ[みんな:09]




そして 採血後 神経科受診[みんな:10]



入院中 ケトン食こってりなので

尿酸値が高く 痛風なりかけだったけど

今回は 平均値近くまで下がり 一安心[みんな:11]


採血のケトン値 3500 と良好合格

先生から よう続いてるやん〜と

言って頂けて やる気UP[みんな:16]




夕ご飯のメニュー

早速 送ってもらったソフト使おう…

と思ったら PC重くて動かへん


やる気UPだったから 余計に

なんでぇ〜[みんな:14]



なんでぇ〜は もう一つ[みんな:15]

今日朝から 発作2回続けて出たので

また学校お休みする事に 汗


まだ軽めの発作で 良かったけれど

ケトン食して 発作に効果あるのか

??????って 感じ


頑張って続けるけどねぇ〜とりあえず[みんな:16]


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