1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* ゆうちゃん 医大神経受診+マカトン講座 *

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2012.9.9 大阪医大にて1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生
お迎えして初☆講演会初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23
東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会東京+名古屋+大阪 お友達で初☆広域交流出来ました音譜

子供達の縁で
楽しい
交流会でしたイベントなど計画ありましたら ここでも掲示していけたら・・・ アンパンマン

1・27発信。。。
大阪 梅田にて 第1回
1p36ママ女子会をしました ワイン(*'∀`*)v
これからも
子供+大人のイベント
楽しいこと たくさんしていけたら いいなぁ音符

5.21発信。。。
8月3日(土)PM1:00〜2:30
大阪医大にて 
マカトンセミナー開催できる事になりました
講師は 山崎祥子先生

レジュメは 先生が用意して下さるので
行ってみたい方は 
参加人数を お知らせください

あと 先生から
母子分離で受講のお願いありました
最終確認は 出来ていませんが
1p36のお子さん+御兄弟は
医大生ボランティア部の方々に
ご協力頂き 見て下さるそうです
感謝いっぱいです

病院で 予算や場所提供して下さったので
興味ある方々 たくさん参加して
頂けたらなぁ・・・と思います

手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバーピヨコ オハヨー にわとり 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー

今朝 発作が出たので ダイアップ入れ

足元フラフラ)) 目もとろ〜ん[みんな:03]あせる

久々小学校通学だったけどお休み

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↑ゲームする元気はあるねん[みんな:04]




昨日は 大阪医大の 神経科受診でした病院


先週 先生方 神経科の?勉強会で

阪大の先生方と 会ったそう[みんな:05]


ゆうちゃんの事 色々お話したそうで

内服薬では無理な状況

お互いに共有出来はったらしい[みんな:01]


無呼吸+ケトン食チェックで

阪大神経科 月一回以上 受診になるので

大阪医大の神経科は

当分 お休みって事に[みんな:02]

救急搬送の時は お願いしましたケド[みんな:06]



でっ マカトンセミナーについて

先生から 会場についてお話があり

以前開いた講義室か

フラットな所だと 別館の歴史資料館…


あと 阪大のN先生(漢字珍しい方)とも

ゆうちゃん話がてら 相談してくれはって

阪大の施設も 何ヶ所か

利用OKって言ってくれはったそう[みんな:07]


いい先生多いなぁ〜って 感謝いっぱいアップ

嬉しいっ[みんな:09]



とりあえず 歴史資料館の会場

見せて頂ける事になり

神経科のF先生[みんな:08]が 案内して下さいました



建物古く 周り大きな木に囲まれ薄暗い

一瞬大丈夫?と思った汗

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けれど 中入ると 大正レトロ風

いい感じの趣きあり キレイ[みんな:10]


3F 大学院多目的講義室まで

エレベーターあって 会場へ

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↑100人収容出来るそう


横にある控室で 託児室どうかな?と

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↑6畳程? 家具のけて 広過ぎず
いいかな…と 思ったり


あと ちょっとしたロビー

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兄弟や動けるお子さんは

ロビーで待機場所でもいいのかも〜


阪大もいいけど こちらで良さそう音譜

あおいちゃんママと相談して

後日 先生へ返事する事になりました[みんな:11]




あと 興味あるし

参加したいなぁ〜って方は

参加人数明確にして ご連絡下さい[みんな:12][みんな:13]


会場人数把握と

山崎先生へ レジュメ何冊いるか

そろそろ 連絡しないといけないので

よろしくお願いします[みんな:14]




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