1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* ゆうちゃん ケトン食入院 ? *

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2012.9.9 大阪医大にて1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生
お迎えして初☆講演会初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23
東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会東京+名古屋+大阪 お友達で初☆広域交流出来ました音譜

子供達の縁で
楽しい
交流会でしたイベントなど計画ありましたら ここでも掲示していけたら・・・ アンパンマン

1・27発信。。。
大阪 梅田にて 第1回
1p36ママ女子会をしました ワイン(*'∀`*)v
これからも
子供+大人のイベント
楽しいこと たくさんしていけたら いいなぁ音符

5.21発信。。。
8月3日(土)PM1:00〜2:30
大阪医大にて 
マカトンセミナー開催できる事になりました
講師は 山崎祥子先生

レジュメは 先生が用意して下さるので
行ってみたい方は 
参加人数を お知らせください

あと 先生から
母子分離で受講のお願いありました
最終確認は 出来ていませんが
1p36のお子さん+御兄弟は
医大生ボランティア部の方々に
ご協力頂き 見て下さるそうです
感謝いっぱいです

病院で 予算や場所提供して下さったので
興味ある方々 たくさん参加して
頂けたらなぁ・・・と思います

手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバーピヨコ オハヨー にわとり 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー

夜中 昨日に比べると無呼吸マシ[みんな:01]

朝 目覚めよかった〜っ[みんな:02]


あと 今日から 目標のケトン比3:1

どんなメニューになるか楽しみでした[みんな:03]


朝食

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↑ケトンフォーミュラパンケーキ、
バター、チーズ、レタススープ

見た目 めっちゃ少なっ[みんな:04]


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↑ケトン食初日 と比較すると余計[みんな:05]


ケトン食って 糖質とらず脂質摂取だから

一日カロリー1,300kcalにしようとすると

しゃーないのかな[みんな:06]


美味しそうに ゆうちゃん食べてたけど

量が少ないし 10分以内に食べ終わり

足りひん〜と 怒ってました[みんな:07]


しぶしぶ 0カロリーゼリーあげて

まぁ 何とか満腹中枢効いたみたい…汗


昼食

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↑エビグラタン、コンソメスープ、
エッグノグアイス


夕食

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↑ベーコンのえのき巻き、ごぼうサラダ

夕食 一段と少なっっ汗


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↑?朝のレタススープ食べて…

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↑? おいしい[みんな:08] サイン


血糖値 低血糖にならず

食欲あって体調安定してて合格


このまま ケトン食食べられて

てんかん発作 落ち着いてくれはると

超嬉しーっアップ …んだけどなっ[みんな:09]


でも 色々して上手い事いった試しないし

ちょこっとの希望…でねぇ [みんな:10]



話変わりますが

”ようちえん“ っていう幼児向け本を

付録に惹かれて 購入しました

かなり楽しんでました

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↑紙で 作ったお家
本物の人形つきで 大喜び[みんな:11]


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