* ゆうちゃん ケトン食入院 ? *
2012.9.9 大阪医大にて1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生
お迎えして初☆講演会初☆10家族 大阪家族会で交流会
11・23
東京女子医大にてシンポジウム+四回目交流会東京+名古屋+大阪 お友達で初☆広域交流出来ました
子供達の縁で
楽しい交流会でしたイベントなど計画ありましたら ここでも掲示していけたら・・・
1・27発信。。。
大阪 梅田にて 第1回
1p36ママ女子会をしました
これからも
子供+大人のイベント
楽しいこと たくさんしていけたら いいなぁ
5.21発信。。。
8月3日(土)PM1:00〜2:30
大阪医大にて
マカトンセミナー開催できる事になりました
講師は 山崎祥子先生
レジュメは 先生が用意して下さるので
行ってみたい方は
参加人数を お知らせください
あと 先生から
母子分離で受講のお願いありました
最終確認は 出来ていませんが
1p36のお子さん+御兄弟は
医大生ボランティア部の方々に
ご協力頂き 見て下さるそうです
感謝いっぱいです
病院で 予算や場所提供して下さったので
興味ある方々 たくさん参加して
頂けたらなぁ・・・と思います
夜中 昨日に比べると無呼吸マシ
朝 目覚めよかった〜っ
あと 今日から 目標のケトン比3:1
どんなメニューになるか楽しみでした
朝食
↑ケトンフォーミュラパンケーキ、
バター、チーズ、レタススープ
見た目 めっちゃ少なっ
↑ケトン食初日 と比較すると余計
ケトン食って 糖質とらず脂質摂取だから
一日カロリー1,300kcalにしようとすると
しゃーないのかな
美味しそうに ゆうちゃん食べてたけど
量が少ないし 10分以内に食べ終わり
足りひん〜と 怒ってました
しぶしぶ 0カロリーゼリーあげて
まぁ 何とか満腹中枢効いたみたい…
昼食
↑エビグラタン、コンソメスープ、
エッグノグアイス
夕食
↑ベーコンのえのき巻き、ごぼうサラダ
夕食 一段と少なっっ
↑?朝のレタススープ食べて…
↑? おいしい サイン
血糖値 低血糖にならず
食欲あって体調安定してて
このまま ケトン食食べられて
てんかん発作 落ち着いてくれはると
超嬉しーっ …んだけどなっ
でも 色々して上手い事いった試しないし
ちょこっとの希望…でねぇ
話変わりますが
”ようちえん“ っていう幼児向け本を
付録に惹かれて 購入しました
かなり楽しんでました
↑紙で 作ったお家
本物の人形つきで 大喜び
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