1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* ゆうちゃん ケトン食入院? *

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2012.9.9 大阪医大にて1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生
お迎えして初☆講演会初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23
東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会東京+名古屋+大阪 お友達で初☆広域交流出来ました音譜

子供達の縁で
楽しい
交流会でしたイベントなど計画ありましたら ここでも掲示していけたら・・・ アンパンマン

1・27発信。。。
大阪 梅田にて 第1回
1p36ママ女子会をしました ワイン(*'∀`*)v
これからも
子供+大人のイベント
楽しいこと たくさんしていけたら いいなぁ音符

5.21発信。。。
8月3日(土)PM1:00〜2:30
大阪医大にて 
マカトンセミナー開催できる事になりました
講師は 山崎祥子先生

レジュメは 先生が用意して下さるので
行ってみたい方は 
参加人数を お知らせください

あと 先生から
母子分離で受講のお願いありました
最終確認は 出来ていませんが
1p36のお子さん+御兄弟は
医大生ボランティア部の方々に
ご協力頂き 見て下さるそうです
感謝いっぱいです

病院で 予算や場所提供して下さったので
興味ある方々 たくさん参加して
頂けたらなぁ・・・と思います

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月曜日から 阪大へ付き添い入院

土曜日 パパと交代し

久々 あいくんとのんびり過ごしました[みんな:01]


日曜日 父の日だったので

「 何かあげへんの? 」尋ねたら

うーん。。。。。。。。

すごい悩んで

うまい棒 めんたい味 と

蒲焼さん太郎 焼肉味

20円買いました[みんな:02]


国算ドリル10枚=20円稼ぎ…が

ウチんチ ルールなので

自分のお金使った初プレゼントは

本人的には 高価な買い物だったみたい[みんな:03]

買い物の様子 子供らしくて面白かった[みんな:04]


昨晩 私が病院へ戻ったので

パパと どういうやり取りしたか

まだ 聞けてないので楽しみっ[みんな:05]



一方 ゆうちゃんは


昨晩 CPAP付けてても

久々 無呼吸で サチュレーションが

70ぐらいまで 下がったり不安定あせる


朝は 目覚め良かったけど

気になるトコロだわ〜[みんな:06]


それ以外は てんかんの食事療法も順調[みんな:07]


朝食

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↑ケトンフォーミュラピザ風、りんご

昼食

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↑揚げナスのカレーピザ風、
すまし汁、ココアムース

夕食

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↑かに玉とアスパラトマトのサラダ、
中華スープ


明日から ケトン比3:1に上がるので

順調に 超コッテリご飯慣れてくれると

エエねんけど[みんな:08]



そして 昼間は 外出届出して

阪大近所の あおいちゃん宅訪問でしたが

あおいちゃん高熱で 大変なので中止[みんな:09]


ウチも先々週インフルだったし

他人事ではないわ[みんな:10]

早く元気になればいいけど…[みんな:11][みんな:12]


ゆうちゃんは 電車乗りたい[みんな:13]

と アピールしてたので

阪大前から モノレール乗って

大日のイオンへ 電車

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ケトン食の食事療法中なので

フードコートで 食事はダメ×だけど

そこへ行きたい!と必死あせる


また 違う所でソファー座ってると

後ろのオバちゃん たい焼き食べてて

私も〜と また必死あせる


それ以外は 機嫌良かったんだけど[みんな:14]


退院後 どーなるかなぁ〜 [みんな:15]


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