* ゆうちゃん ケトン食入院? *
2012.9.9 大阪医大にて1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生
お迎えして初☆講演会初☆10家族 大阪家族会で交流会
11・23
東京女子医大にてシンポジウム+四回目交流会東京+名古屋+大阪 お友達で初☆広域交流出来ました
子供達の縁で
楽しい交流会でしたイベントなど計画ありましたら ここでも掲示していけたら・・・
1・27発信。。。
大阪 梅田にて 第1回
1p36ママ女子会をしました
これからも
子供+大人のイベント
楽しいこと たくさんしていけたら いいなぁ
5.21発信。。。
8月3日(土)PM1:00〜2:30
大阪医大にて
マカトンセミナー開催できる事になりました
講師は 山崎祥子先生
レジュメは 先生が用意して下さるので
行ってみたい方は
参加人数を お知らせください
あと 先生から
母子分離で受講のお願いありました
最終確認は 出来ていませんが
1p36のお子さん+御兄弟は
医大生ボランティア部の方々に
ご協力頂き 見て下さるそうです
感謝いっぱいです
病院で 予算や場所提供して下さったので
興味ある方々 たくさん参加して
頂けたらなぁ・・・と思います
月曜日から 阪大へ付き添い入院
土曜日 パパと交代し
久々 あいくんとのんびり過ごしました
日曜日 父の日だったので
「 何かあげへんの? 」尋ねたら
うーん。。。。。。。。
すごい悩んで
うまい棒 めんたい味 と
蒲焼さん太郎 焼肉味
20円買いました
国算ドリル10枚=20円稼ぎ…が
ウチんチ ルールなので
自分のお金使った初プレゼントは
本人的には 高価な買い物だったみたい
買い物の様子 子供らしくて面白かった
昨晩 私が病院へ戻ったので
パパと どういうやり取りしたか
まだ 聞けてないので楽しみっ
一方 ゆうちゃんは
昨晩 CPAP付けてても
久々 無呼吸で サチュレーションが
70ぐらいまで 下がったり不安定
朝は 目覚め良かったけど
気になるトコロだわ〜
それ以外は てんかんの食事療法も順調
朝食
↑ケトンフォーミュラピザ風、りんご
昼食
↑揚げナスのカレーピザ風、
すまし汁、ココアムース
夕食
↑かに玉とアスパラトマトのサラダ、
中華スープ
明日から ケトン比3:1に上がるので
順調に 超コッテリご飯慣れてくれると
エエねんけど
そして 昼間は 外出届出して
阪大近所の あおいちゃん宅訪問でしたが
あおいちゃん高熱で 大変なので中止
ウチも先々週インフルだったし
他人事ではないわ
早く元気になればいいけど…
ゆうちゃんは 電車乗りたい
と アピールしてたので
阪大前から モノレール乗って
大日のイオンへ
ケトン食の食事療法中なので
フードコートで 食事はダメ×だけど
そこへ行きたい!と必死
また 違う所でソファー座ってると
後ろのオバちゃん たい焼き食べてて
私も〜と また必死
それ以外は 機嫌良かったんだけど
退院後 どーなるかなぁ〜
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