1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* ゆうちゃん ケトン食入院? *

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2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生
お迎えして
初☆講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23
東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会
東京+名古屋+大阪 お友達で
初☆広域交流出来ました音譜

子供達の縁で
楽しい
交流会でした
イベントなど計画ありましたら
ここでも掲示していけたら・・・ アンパンマン

1・27発信。。。
大阪 梅田にて 第1回
1p36ママ女子会をしました ワイン(*'∀`*)v
これからも
子供+大人のイベント
楽しいこと たくさんしていけたら いいなぁ音符


5.21発信。。。

8月3日(土)PM1:00〜2:30
大阪医大にて 
マカトンセミナー開催できる事になりました
講師は 山崎祥子先生

レジュメは 先生が用意して下さるので
行ってみたい方は 
参加人数を お知らせください

あと 先生から
母子分離で受講のお願いありました
最終確認は 出来ていませんが
1p36のお子さん+御兄弟は
医大生ボランティア部の方々に
ご協力頂き 見て下さるそうです
感謝いっぱいです

病院で 予算や場所提供して下さったので
興味ある方々 たくさん参加して
頂けたらなぁ・・・と思います

手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバーピヨコ オハヨー にわとり 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー



発作なく よく寝たので

穏やかな朝でした晴れ

photo:01


↑ココアパンケーキ、中華スープ、
ごぼうサラダ(マヨネーズ付き)

ケトン食って まずそう…と聞いてたけど

いい匂い〜っ音譜



医療センターメインで

1年半ケトン食作ってはる

Nくんママからも


「 阪大のケトン食

上手い事作ってはるわ〜 」とお墨付きラブラブ


お昼

photo:02


↑お好み焼き、野菜スープ、
紅茶ゼリー生クリームのせ


今日から 脂質量UPして

2:1に ケトン比上がって

見た目量が減った以外は

ゆうちゃん 体調+食欲も ◎



昼食後 大雨降っていましたが

モノレール+阪急乗って

一時外出し お風呂入りに帰宅温泉


ゆっくりしよう…と思ってたけど

エアコン+セコムの工事入ってて

あたふたショック!あせる


工事の方 帰ると

パパに べったり ゆうちゃんラブラブ

お風呂一緒に 入り

キャーキャー 楽しそうな声聞こえて

すごいゴキゲンなゆうちゃん[みんな:01]


病院じゃー怒ること多かったし

少しストレス解消出来たかな???


夕食前に 病院へ戻りました病院



今晩は パパが付き添いするので

笑顔で バイバイパー))




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