1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* ゆうちゃん ケトン食入院 ? *

手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 


2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生
お迎えして
初☆講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23
東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会
東京+名古屋+大阪 お友達で
初☆広域交流出来ました音譜

子供達の縁で
楽しい
交流会でした
イベントなど計画ありましたら
ここでも掲示していけたら・・・ アンパンマン

1・27発信。。。
大阪 梅田にて 第1回
1p36ママ女子会をしました ワイン(*'∀`*)v
これからも
子供+大人のイベント
楽しいこと たくさんしていけたら いいなぁ音符


5.21発信。。。

8月3日(土)PM1:00〜2:30
大阪医大にて 
マカトンセミナー開催できる事になりました
講師は 山崎祥子先生

レジュメは 先生が用意して下さるので
行ってみたい方は 
参加人数を お知らせください

あと 先生から
母子分離で受講のお願いありました
最終確認は 出来ていませんが
1p36のお子さん+御兄弟は
医大生ボランティア部の方々に
ご協力頂き 見て下さるそうです
感謝いっぱいです

病院で 予算や場所提供して下さったので
興味ある方々 たくさん参加して
頂けたらなぁ・・・と思います

手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバーピヨコ オハヨー にわとり 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー



今日から 入院予定だったから

事前に パパお休み取ってくれてました[みんな:02]


でも ゆうちゃん予定ないし…[みんな:03]


以前 ゆうちゃん担当の

阪大歯学部の先生に

私もついでに診てもらったら


[みんな:06]「 口開ける時 顎痛そうですね

顎関節症になりやすそうですし

口腔外科で

一度診てもらった方が いいですよ 」


と言われてたものの


初診だと一日かかる事も…と

口腔外科の受付で言われて そのまま[みんな:04]



パパが 今日いいチャンスやし

受診してきたら?と言ってくれたので

朝から 行ってきました病院


ゆうちゃん 私と離れる時 怒ってたけど

そのあとは パパや

今日から看護実習生の方ついてはるし

一緒に遊んだり

楽しくご機嫌だったそう[みんな:01]


パパと交代の時も ゴネず合格

いつも以上に 元気な感じ[みんな:07][みんな:08]


夕ご飯は ゆうちゃんの為のメニュー?

って 思う内容↓

photo:01



素麺+冷やしうどん+
天ぷら+小松菜の和え物


えっ!! 素麺にうどん[みんな:05]

photo:02



photo:03


↑美味しゅう食べてはりました[みんな:09]

ケトン食始まったら

炭水化物は 無くなっていくから

このパラダイスも 今晩で終わり[みんな:12]



ベットお隣のお友達も てんかん

胃ろうで ケトン食1年半してはるそう


普段 ケトン食作ってから

ペーストしてはるから

すっごく詳しいので 色々聞いてると

食べるの嫌がったり

作るのも 外食も大変みたいで〜[みんな:10]



明日から ケトン食本番

どーなるかな。。。[みんな:11]



iPhoneからの投稿