* ゆうちゃん ケトン食入院 ? *
2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生
お迎えして
初☆講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会
11・23
東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会
東京+名古屋+大阪 お友達で
初☆広域交流出来ました
子供達の縁で
楽しい交流会でした
イベントなど計画ありましたら
ここでも掲示していけたら・・・
1・27発信。。。
大阪 梅田にて 第1回
1p36ママ女子会をしました
これからも
子供+大人のイベント
楽しいこと たくさんしていけたら いいなぁ
5.21発信。。。
8月3日(土)PM1:00〜2:30
大阪医大にて
マカトンセミナー開催できる事になりました
講師は 山崎祥子先生
レジュメは 先生が用意して下さるので
行ってみたい方は
参加人数を お知らせください
あと 先生から
母子分離で受講のお願いありました
最終確認は 出来ていませんが
1p36のお子さん+御兄弟は
医大生ボランティア部の方々に
ご協力頂き 見て下さるそうです
感謝いっぱいです
病院で 予算や場所提供して下さったので
興味ある方々 たくさん参加して
頂けたらなぁ・・・と思います
今日から 入院予定だったから
事前に パパお休み取ってくれてました
でも ゆうちゃん予定ないし…
以前 ゆうちゃん担当の
阪大歯学部の先生に
私もついでに診てもらったら
「 口開ける時 顎痛そうですね
顎関節症になりやすそうですし
口腔外科で
一度診てもらった方が いいですよ 」
と言われてたものの
初診だと一日かかる事も…と
口腔外科の受付で言われて そのまま
パパが 今日いいチャンスやし
受診してきたら?と言ってくれたので
朝から 行ってきました
ゆうちゃん 私と離れる時 怒ってたけど
そのあとは パパや
今日から看護実習生の方ついてはるし
一緒に遊んだり
楽しくご機嫌だったそう
パパと交代の時も ゴネず
いつも以上に 元気な感じ
夕ご飯は ゆうちゃんの為のメニュー?
って 思う内容↓
素麺+冷やしうどん+
天ぷら+小松菜の和え物
えっ 素麺にうどん
↑美味しゅう食べてはりました
ケトン食始まったら
炭水化物は 無くなっていくから
このパラダイスも 今晩で終わり
ベットお隣のお友達も てんかんで
胃ろうで ケトン食1年半してはるそう
普段 ケトン食作ってから
ペーストしてはるから
すっごく詳しいので 色々聞いてると
食べるの嫌がったり
作るのも 外食も大変みたいで〜
明日から ケトン食本番
どーなるかな。。。
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