1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* ゆうちゃん ケトン食入院 ? *

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2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生
お迎えして
初☆講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23
東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会
東京+名古屋+大阪 お友達で
初☆広域交流出来ました音譜

子供達の縁で
楽しい
交流会でした
イベントなど計画ありましたら
ここでも掲示していけたら・・・ アンパンマン

1・27発信。。。
大阪 梅田にて 第1回
1p36ママ女子会をしました ワイン(*'∀`*)v
これからも
子供+大人のイベント
楽しいこと たくさんしていけたら いいなぁ音符


5.21発信。。。

8月3日(土)PM1:00〜2:30
大阪医大にて 
マカトンセミナー開催できる事になりました
講師は 山崎祥子先生

レジュメは 先生が用意して下さるので
行ってみたい方は 
参加人数を お知らせください

あと 先生から
母子分離で受講のお願いありました
最終確認は 出来ていませんが
1p36のお子さん+御兄弟は
医大生ボランティア部の方々に
ご協力頂き 見て下さるそうです
感謝いっぱいです

病院で 予算や場所提供して下さったので
興味ある方々 たくさん参加して
頂けたらなぁ・・・と思います

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明日から 阪大でケトン食入院だったのが

急遽 今日からになったし

何とかあるのかと思ったら


先生とどっかの連絡ミスで

水曜日から ケトン食開始らしくあせる


えーーーーーっ

月、火曜日 暇って事????


がっかり。。。ガーン


ケトン食始まったら 食事制限なるし

昨日 ゆうちゃん最後の晩餐と思って

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お寿司や ケーキ 、好きなラーメン屋

思う存分食べさせてあげて

明日から頑張ろうと思ってたのにしょぼんショック!


なので 今日の食事ふつーですラーメン

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↑素麺+煮込みハンバーグ+サラダ



夜 パパ 早めに仕事切り上げて

あいくんを 耳鼻科へ連れて行ったら

やっぱり 中耳炎だったそう[みんな:01][みんな:02]


明日入院だったら

連れて行ってあげられたのにー[みんな:03]


ちょっと怒[みんな:04]


あいくん元気だから良かったけどね[みんな:05]





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