1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* あいくん 誕生日パーティ *

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2012.9.9 大阪医大にて1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生
お迎えして初☆講演会初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23
東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会東京+名古屋+大阪 お友達で初☆広域交流出来ました音譜

子供達の縁で
楽しい
交流会でしたイベントなど計画ありましたら ここでも掲示していけたら・・・ アンパンマン

1・27発信。。。
大阪 梅田にて 第1回
1p36ママ女子会をしました ワイン(*'∀`*)v
これからも
子供+大人のイベント
楽しいこと たくさんしていけたら いいなぁ音符

5.21発信。。。
8月3日(土)PM1:00〜2:30
大阪医大にて 
マカトンセミナー開催できる事になりました
講師は 山崎祥子先生

レジュメは 先生が用意して下さるので
行ってみたい方は 
参加人数を お知らせください

あと 先生から
母子分離で受講のお願いありました
最終確認は 出来ていませんが
1p36のお子さん+御兄弟は
医大生ボランティア部の方々に
ご協力頂き 見て下さるそうです
感謝いっぱいです

病院で 予算や場所提供して下さったので
興味ある方々 たくさん参加して
頂けたらなぁ・・・と思います

手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバーピヨコ オハヨー にわとり 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー


昨日は あいくんの予定びっちり[みんな:05]


朝一 イオンへ。。。[みんな:06]

6月13日 あいくん誕生日だけど

ゆうちゃん入院でいないから

少し早めの誕生日プレゼント買いに[みんな:07]


ゆうちゃんと一緒に遊べるおもちゃ…と

結構必死考えてくれて

あいくん 選ばはったのが

マリオのボードゲームのすごろく[みんな:08]


アナログの選んだのは ◎だけど

ゆうちゃん すごろく苦手[みんな:09]


まっ そういう気持ちあるのは

親として めっちゃ嬉しいっ合格合格合格



そして 午前中は 保育所の同窓会で

ちょっと遠くの公園で遊びました[みんな:01][みんな:02]


学校違う友達と 久々会えて

みんな嬉しいようで

走り回り すっごく楽しそうでした音譜

photo:04


↑記念に



その後 昼からサッカー[みんな:03]



夕方は

あいくんの好きなお寿司+ケーキで

誕生日のパーティー[みんな:04]


…と 思って

用意してたけど


サッカーから帰ってきたら


「 何か耳痛い汗

ちょっとグッタリ気味ガーン


食べてるさいちゅう…

もう寝そうな感じあせる

何とか頑張って食べ終わり[みんな:10]



↑写真撮ると カラ元気!!


お風呂後 プレゼント開けるだけして

とりあえず 早寝させました[みんな:11]


耳痛いのが 中耳炎で

もし 夜中熱出たらどーしようかあせる

入院日かぶるし ハラハラ[みんな:12]



今朝起きると

痛くない!と元気そうで 熱ないし

学校行く事に


ただ パパ迎えで最終PM7:00迎え…

そこまで 一日元気だといいんやけど[みんな:13]


ハードな一日で 疲れたんだろうなぁ…汗

自分自身 反省[みんな:14]