1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* 手紙は 苦手 *

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2012.9.9 大阪医大にて1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生
お迎えして初☆講演会初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23
東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会東京+名古屋+大阪 お友達で初☆広域交流出来ました音譜

子供達の縁で
楽しい
交流会でしたイベントなど計画ありましたら ここでも掲示していけたら・・・ アンパンマン

1・27発信。。。
大阪 梅田にて 第1回
1p36ママ女子会をしました ワイン(*'∀`*)v
これからも
子供+大人のイベント
楽しいこと たくさんしていけたら いいなぁ音符

5.21発信。。。
8月3日(土)PM1:00〜2:30
大阪医大にて 
マカトンセミナー開催できる事になりました
講師は 山崎祥子先生

レジュメは 先生が用意して下さるので
行ってみたい方は 
参加人数を お知らせください

あと 先生から
母子分離で受講のお願いありました
最終確認は 出来ていませんが
1p36のお子さん+御兄弟は
医大生ボランティア部の方々に
ご協力頂き 見て下さるそうです
感謝いっぱいです

病院で 予算や場所提供して下さったので
興味ある方々 たくさん参加して
頂けたらなぁ・・・と思います

手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバーピヨコ オハヨー にわとり 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー

今朝 ゆうちゃんと通学学校


校門のトコロで 校長先生と会って

昨日 教委で看護師さんお願いして

かなり前向きだった事 お伝えしました音譜


「 行ったかいあって 良かったね!」


と 言って下さって 嬉しかった[みんな:01]



教室へ着くと クラス担任の先生から


「 4年になって 子供達

特に引っ越ししてきた子供は

ゆうちゃん様子に ?な事が多いようであせる


1年の時 支援級の先生から説明して以来

そういう機会がなかったので 早い時期に


ゆうちゃんの事 例えば

よだれよく出るのは 口の筋力弱いから


とか 丁寧に伝えたら

納得し理解深まると思うんです[みんな:02]


先生方 色々考えて下さっているの

ホント感謝やわ[みんな:03]


でっ その後 先生から


「 ゆうちゃん入院中に 話す予定で

お母さんから クラスの子供達へ

お手紙書いて頂けたら… 」


とおっしゃて

『 えーーーーーーっあせる

書くの超苦手。。。ガーン


直接 喋った方が何となく形なりそう…

でも 入院中なら 仕方ないよね〜

ドキドキしつつ 了解しました[みんな:04][みんな:05]



ゆうちゃんとバイバイし 帰宅家


昨日昼過ぎ 阪大の先生から電話あり


「 11(火)入院予定でしたが

一日早く10(月)から

入院お願いしたいのですが 」


と お話あったので

入院準備し始めました[みんな:06]


photo:01

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↑チンッするご飯
私の食費安く上げる 大事なアイテム


いつでも 入院出来るよう

普段から荷物詰め込んであるので

夏服+0カロリーオヤツ用意してたら

ほぼ◎



ゆうちゃん学校から帰ってきて

入院用意のカバン見て

病院行くねんなぁ〜と アピール[みんな:07]

よぉ分かってんな〜と びっくり[みんな:08]


あと ちょっとびっくりしたのが

ゴロ寝してたゆうちゃん

起き上がると

グラグラしてた前歯無くなってて


「 また飲み込んだ[みんな:09]? 」


と 思ったら 布団に転がってて

自分で抜いたのか ???


photo:03

ちっこい歯

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