* 手紙は 苦手 *
2012.9.9 大阪医大にて1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生
お迎えして初☆講演会初☆10家族 大阪家族会で交流会
11・23
東京女子医大にてシンポジウム+四回目交流会東京+名古屋+大阪 お友達で初☆広域交流出来ました
子供達の縁で
楽しい交流会でしたイベントなど計画ありましたら ここでも掲示していけたら・・・
1・27発信。。。
大阪 梅田にて 第1回
1p36ママ女子会をしました
これからも
子供+大人のイベント
楽しいこと たくさんしていけたら いいなぁ
5.21発信。。。
8月3日(土)PM1:00〜2:30
大阪医大にて
マカトンセミナー開催できる事になりました
講師は 山崎祥子先生
レジュメは 先生が用意して下さるので
行ってみたい方は
参加人数を お知らせください
あと 先生から
母子分離で受講のお願いありました
最終確認は 出来ていませんが
1p36のお子さん+御兄弟は
医大生ボランティア部の方々に
ご協力頂き 見て下さるそうです
感謝いっぱいです
病院で 予算や場所提供して下さったので
興味ある方々 たくさん参加して
頂けたらなぁ・・・と思います
今朝 ゆうちゃんと通学
校門のトコロで 校長先生と会って
昨日 教委で看護師さんお願いして
かなり前向きだった事 お伝えしました
「 行ったかいあって 良かったね!」
と 言って下さって 嬉しかった
教室へ着くと クラス担任の先生から
「 4年になって 子供達
特に引っ越ししてきた子供は
ゆうちゃん様子に ?な事が多いようで
1年の時 支援級の先生から説明して以来
そういう機会がなかったので 早い時期に
ゆうちゃんの事 例えば
よだれよく出るのは 口の筋力弱いから
とか 丁寧に伝えたら
納得し理解深まると思うんです 」
先生方 色々考えて下さっているの
ホント感謝やわ
でっ その後 先生から
「 ゆうちゃん入院中に 話す予定で
お母さんから クラスの子供達へ
お手紙書いて頂けたら… 」
とおっしゃて
『 えーーーーーーっ
書くの超苦手。。。 』
直接 喋った方が何となく形なりそう…
でも 入院中なら 仕方ないよね〜
ドキドキしつつ 了解しました
昨日昼過ぎ 阪大の先生から電話あり
「 11(火)入院予定でしたが
一日早く10(月)から
入院お願いしたいのですが 」
と お話あったので
入院準備し始めました
↑チンッするご飯
私の食費安く上げる 大事なアイテム
いつでも 入院出来るよう
普段から荷物詰め込んであるので
夏服+0カロリーオヤツ用意してたら
ほぼ◎
ゆうちゃん学校から帰ってきて
入院用意のカバン見て
病院行くねんなぁ〜と アピール
よぉ分かってんな〜と びっくり
あと ちょっとびっくりしたのが
ゴロ寝してたゆうちゃん
起き上がると
グラグラしてた前歯無くなってて
「 また飲み込んだ? 」
と 思ったら 布団に転がってて
自分で抜いたのか ???
ちっこい歯
iPhoneからの投稿