1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* 教育委員会の方と話し合い *

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2012.9.9 大阪医大にて1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生
お迎えして初☆講演会初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23
東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会東京+名古屋+大阪 お友達で初☆広域交流出来ました音譜

子供達の縁で
楽しい
交流会でしたイベントなど計画ありましたら ここでも掲示していけたら・・・ アンパンマン

1・27発信。。。
大阪 梅田にて 第1回
1p36ママ女子会をしました ワイン(*'∀`*)v
これからも
子供+大人のイベント
楽しいこと たくさんしていけたら いいなぁ音符

5.21発信。。。
8月3日(土)PM1:00〜2:30
大阪医大にて 
マカトンセミナー開催できる事になりました
講師は 山崎祥子先生

レジュメは 先生が用意して下さるので
行ってみたい方は 
参加人数を お知らせください

あと 先生から
母子分離で受講のお願いありました
最終確認は 出来ていませんが
1p36のお子さん+御兄弟は
医大生ボランティア部の方々に
ご協力頂き 見て下さるそうです
感謝いっぱいです

病院で 予算や場所提供して下さったので
興味ある方々 たくさん参加して
頂けたらなぁ・・・と思います

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朝 起きた時から 憂鬱。。。[みんな:01]


来年度から ゆうちゃんに

看護師さんつけて頂けるよう

お願いしに

AM10:00から 教育委員会行くため[みんな:02]



学校でも お願いはしてるけれど

残念ながら

ウチの市は そういう所遅れてるし

難しいかもしれない

そう先生 おっしゃってたり…汗


また 看護師さんつけてるはる

先輩ママさんも

毎日 発作出ない状況なら難しいかも…汗



多分 今日の話し合い 荒れるなぁ


あーっ 面倒やな〜行くの嫌やなぁ[みんな:03]



母なのに 超マイナスな事考えてるうち

あっという間に 時間になり出発[みんな:04][みんな:05]



市役所着くと パパ待ち。。。[みんな:06]



小学校入学お願いしに 学校+教育委員会

一生懸命喋ってたけど 聞いてもらえず

困り パパに一緒に来てもらい

パパが 同じ事話すと対応が全然違った[みんな:07]


その経験から 一緒に行く事に[みんな:08]



緊張すると 血圧上がって頭痛くなるし

パパ来る前に

血圧下げる薬+頭痛薬飲んで 準備万端[みんな:09]



パパ来たので 教育委員会へ。。。


担当の方お二人と 向かい合わせ

話し始まりました



まず ゆうちゃんの近況報告して

今後 また脳外科するけれど

治る確証が 阪大の先生方も微妙だそう

術後 また発作出てもいい環境整えたい

ナドナド


話し始めると 緊張せず

しっかりお伝え出来た〜っ

エライぞ 私[みんな:10]


ほっ[みんな:11]



教育委員会の方から


「 今年は 予算決まっていて無理ですが

来年度は 看護師さん配置しようと

予算上げようと動いています[みんな:12]


と 思いも寄らない言葉


また

「 ゆうちゃんの健康一番だし

家族の負担多すぎるので

看護師さんつけられるよう働きます

私達の仕事ですしねっ [みんな:13]


と 他にも あったかい気持ち伝わって

めっちゃ×めっちゃ嬉しいかったぁ[みんな:14]



ただ 看護師さん募集しても

なかなか応募がないそうで

毎回 教育委員会でも 困ってるそう[みんな:15]


それなら

養護教諭で看護師免許ある方では?

お尋ねしたら



養護教諭で看護師免許あっても

病院務めしたことない方や

卒業後 すぐ教諭なり医療行為出来ない方


そして 採用の時に

医療行為は明記してないから

看護師免許あっても 出来ひんそう[みんな:16]


知らん制約いっぱいあるねんなぁ

誰決めたんやろ[みんな:17]???



とりあえず

少し前進してるのが 見えただけでも

今日は いい日だったなぁ[みんな:18]



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