1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* またインフルエンザ *

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2012.9.9 大阪医大にて1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生
お迎えして初☆講演会初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23
東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会東京+名古屋+大阪 お友達で初☆広域交流出来ました音譜

子供達の縁で
楽しい
交流会でしたイベントなど計画ありましたら ここでも掲示していけたら・・・ アンパンマン

1・27発信。。。
大阪 梅田にて 第1回
1p36ママ女子会をしました ワイン(*'∀`*)v
これからも
子供+大人のイベント
楽しいこと たくさんしていけたら いいなぁ音符

5.21発信。。。
8月3日(土)PM1:00〜2:30
大阪医大にて 
マカトンセミナー開催できる事になりました
講師は 山崎祥子先生

レジュメは 先生が用意して下さるので
行ってみたい方は 
参加人数を お知らせください

あと 先生から
母子分離で受講のお願いありました
最終確認は 出来ていませんが
1p36のお子さん+御兄弟は
医大生ボランティア部の方々に
ご協力頂き 見て下さるそうです
感謝いっぱいです

病院で 予算や場所提供して下さったので
興味ある方々 たくさん参加して
頂けたらなぁ・・・と思います

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月曜日 土曜参観代休で学校お休み学校


あいくん 学童行くと言ったし

朝から お弁当作って用意してると

起きてきたあいくん 食欲なくダルい…[みんな:03]

熱計ると微熱で こりゃ休まなアカンわ[みんな:04]

1時間後 38.3度徐々に上がってきたし

子供達連れ 近所の小児科へ[みんな:05][みんな:06]


急いで行っとかな〜と思ったのも

クラスや近所の小学校で

インフルエンザが 流行中だからカゼ


診察してもらうと

インフルエンザ疑わしいけれど

熱出たトコだから

検査しても結果出ないかも と言うことで



翌日火曜日 ゆうちゃん通学の後

受診+検査して

やっぱり インフルエンザでしたカゼ

1月にもなって 今年2回目。。。

今週末まで 学校お休みだそうガーン


看護師さんから タミフル説明聞いてる時

病院内 急に騒ぎなって

子供の叫び声と

お母さん?と思われる泣き声響いて

めっちゃ驚いたっ [みんな:05][みんな:06]


看護師さんが ひきつけの患者さんが…

とおっしゃってて

そうか…と思う 変に冷静な私

ゆうちゃんの発作に 慣れ過ぎなのに

改めて気付いて 微妙な感じ[みんな:07]



水曜日 あいくんは 熱下がり元気にアップ

ゆうちゃんは 学校へ。。。学校


昼過ぎ 学校から電話あって

「 36.8度ですが 給食いらへん!と

支援級で ゴロッと寝て起きないんです」


給食いらへん!は 珍しい過ぎなので

もしかしたら…[みんな:08]

昼食中だったので 急ぎ食べ お迎え[みんな:09]



ゆうちゃん 毛布掛けてもらってるのに

手足冷えて青くなり お腹は逆に熱い…

帰宅後 計ると 38.3度[みんな:10]

急激に熱上がると てんかん出やすいし

痙攣止め座薬 その後 解熱剤


発作は 止められてるけど

熱は 39度超え…

しんどいからか また珍しく

オシッコ漏らしてばかり[みんな:11][みんな:12]

布団+マットレスも ダメになって

雨でこんな時に 大掃除する事にあせる

まぁ キレイになって良かったけど


↓before あたりまえ体操する2人

photo:01

↓after ゴロゴロしてる2人

photo:02



今朝も ゆうちゃん熱下がらないし

また近所の小児科へ[みんな:13]

インフルエンザだろうと 検査せず

タミフル頂けましたニコニコ


子供達連れて 検査待ち時間長いと

嫌になるから めっちゃ助かったぁニコニコ


ゆうちゃん 食欲ないので

とりあえず 水分ばっかり取っています

photo:03

もちろん カロリーゼロでね[みんな:14]


最近 美味しいゼロ飲み物増えて 嬉しい

ケトン食でも 役立つし[みんな:15]



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