1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* ゆうちゃん 校長先生+支援級の先生方と *

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2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生
お迎えして
初☆講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23
東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会
東京+名古屋+大阪 お友達で
初☆広域交流出来ました音譜

子供達の縁で
楽しい
交流会でした
イベントなど計画ありましたら
ここでも掲示していけたら・・・ アンパンマン

1・27発信。。。
大阪 梅田にて 第1回
1p36ママ女子会をしました ワイン(*'∀`*)v
これからも
子供+大人のイベント
楽しいこと たくさんしていけたら いいなぁ音符


4.15発信。。。
大阪医大で 今夏あたりに
マカトン講座開ける事になりました
マカトンの先生には これから連絡するので
また 詳細分かり次第UPさせて頂きます
先生方動いて下さって 
感謝の気持ちいっぱいです


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昨日 ゆうちゃんのてんかんの事で

改めて 校長先生と支援学級の先生3人と

1時間程 お話しました[みんな:01]


今後のてんかん手術の説明し

治らない可能性もあるので

以前も言ってたように 来年度からでも

看護師さんつけてもらえるよう

お願いしました[みんな:02]


先生方も 教育委員会

お願いして下さってるそうだけど

ウチの住んでいる市では

毎日 医療行為が必要でない子の

看護師さん配置は ないそうで汗


たまに 心拍や呼吸止まるって

なってもアカンらしくあせるあせるあせる


阪大入院で 他市では てんかん

看護師さん配置してもらってたと

色々聞いたけれど

ウチの市では 前例がないっていうのは

大きいのかな。。。[みんな:03]



短い時間で 言いたい事の半分も

伝えられなかったけれど

学校とのコミュニケーション不足

痛感してたので

スタートとしては 良かったのかもっ[みんな:04]


先生方と もっと話さないと…と

思ったのが 先輩ママさんとのお話でした



同市の療育園で 知り合ったお子さん

今は 中学一年生[みんな:05]


身体は 重度で

気管切開して酸素吸入+胃ろうでも

姉妹で 地域の小学校 毎日通うの目標で

日々過ごしてたそう…[みんな:06]


学校には 看護師さんいなかったので

看護師免許持つのお母さん

一日 何度も吸引で学校へ行って

お母さん 熱あっても

子供の為と休まず 通い

校長先生 見兼ねて

教育委員会へ直訴してくてはったそう[みんな:07]



直訴までの間 校長室で

世間話しながら コーヒー飲んで

雑談出来るくらい

すっごく お話したそうなんです。。。[みんな:08]



学校や教委とバトル好きな親御さん

思った以上に 結構多い中

そのお母さんは


「バトルは絶対ダメ!先生方と

問題共有して 実る事が大事だと思う」


子供の為と…芯しっかりしてて

日頃の文句言わず 聞き上手…

そんな素敵な方 久々 会った感じして

すごい刺激受けました[みんな:09]


私も そうなりたいなぁ〜[みんな:10]

もっと 修行やねぇ[みんな:11]


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