* ゆうちゃん 校長先生+支援級の先生方と *
2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生
お迎えして
初☆講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会
11・23
東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会
東京+名古屋+大阪 お友達で
初☆広域交流出来ました
子供達の縁で
楽しい交流会でした
イベントなど計画ありましたら
ここでも掲示していけたら・・・
1・27発信。。。
大阪 梅田にて 第1回
1p36ママ女子会をしました
これからも
子供+大人のイベント
楽しいこと たくさんしていけたら いいなぁ
4.15発信。。。
大阪医大で 今夏あたりに
マカトン講座開ける事になりました
マカトンの先生には これから連絡するので
また 詳細分かり次第UPさせて頂きます
先生方動いて下さって
感謝の気持ちいっぱいです
昨日 ゆうちゃんのてんかんの事で
改めて 校長先生と支援学級の先生3人と
1時間程 お話しました
今後のてんかん手術の説明し
治らない可能性もあるので
以前も言ってたように 来年度からでも
看護師さんつけてもらえるよう
お願いしました
先生方も 教育委員会に
お願いして下さってるそうだけど
ウチの住んでいる市では
毎日 医療行為が必要でない子の
看護師さん配置は ないそうで
たまに 心拍や呼吸止まるって
なってもアカンらしく
阪大入院で 他市では てんかんで
看護師さん配置してもらってたと
色々聞いたけれど
ウチの市では 前例がないっていうのは
大きいのかな。。。
短い時間で 言いたい事の半分も
伝えられなかったけれど
学校とのコミュニケーション不足
痛感してたので
スタートとしては 良かったのかもっ
先生方と もっと話さないと…と
思ったのが 先輩ママさんとのお話でした
同市の療育園で 知り合ったお子さん
今は 中学一年生
身体は 重度で
気管切開して酸素吸入+胃ろうでも
姉妹で 地域の小学校 毎日通うの目標で
日々過ごしてたそう…
学校には 看護師さんいなかったので
看護師免許持つのお母さん
一日 何度も吸引で学校へ行って
お母さん 熱あっても
子供の為と休まず 通い
校長先生 見兼ねて
教育委員会へ直訴してくてはったそう
直訴までの間 校長室で
世間話しながら コーヒー飲んで
雑談出来るくらい
すっごく お話したそうなんです。。。
学校や教委とバトル好きな親御さん
思った以上に 結構多い中
そのお母さんは
「バトルは絶対ダメ!先生方と
問題共有して 実る事が大事だと思う」
子供の為と…芯しっかりしてて
日頃の文句言わず 聞き上手…
そんな素敵な方 久々 会った感じして
すごい刺激受けました
私も そうなりたいなぁ〜
もっと 修行やねぇ
iPhoneからの投稿