* ゆうちゃん サポート教室+医療センター*
2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生
お迎えして
初☆講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会
11・23
東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会
東京+名古屋+大阪 お友達で
初☆広域交流出来ました
子供達の縁で
楽しい交流会でした
イベントなど計画ありましたら
ここでも掲示していけたら・・・
1・27発信。。。
大阪 梅田にて 第1回
1p36ママ女子会をしました
これからも
子供+大人のイベント
楽しいこと たくさんしていけたら いいなぁ
4.15発信。。。
大阪医大で 今夏あたりに
マカトン講座開ける事になりました
マカトンの先生には これから連絡するので
また 詳細分かり次第UPさせて頂きます
先生方動いて下さって
感謝の気持ちいっぱいです
昨日 地域小学校へ行ってから
AM10:00 サポート教室内科検診
サポート教室内科検診は
大阪医大の小児科教授が 来て下さり
普段 ゆうちゃん+担任の先生で
受診してもらってるのですが
今回 私もサポート教室へ行きました
と言うのも
?教授にマカトン講座
医大で出来る事のお礼と
1p36の家族対象で 母子分離出来る
ボランティア詳しくお伺いしたくて
? 今月 3回発作出て
来週 サポート教室の遠足で
サポートの先生方 心配しておられる…と
常駐の看護師さんおっしゃてたので
まず 内科受診。。。
ゆうちゃんの最近の様子お話した後
母子分離のボランティアについて
色々お伺いしました
「夏休みだと 医大生のボランティア
少ないだろうけど
1p36の子供+兄弟で 10人程なら
人数確保するし 大丈夫だよ 」
と 言って下さいました
いい先生方で ホント感謝だわぁ
その後 サポートの看護師さんとお話
「遠足まで キツイ発作出なかったら
私 酸素ボンベ持っていくし
何とかするわ〜大丈夫!」
そうおっしゃって下さり ホッとしました
昨年秋みたいに 教委とバトルも嫌だし
あとは 週末キツイの出ないの祈るばかり
また 小学校へ戻り授業受けてから
給食前に ゆうちゃん早退し
次は 大阪市立総合医療センターへ
小児言語 3回目の受診
鼻炎治ったので やっと発語チェック
声出したり 笛吹いたり…
鼻から息が漏れてるか 色々試しました
そして 先生から
口蓋裂手術で 口蓋はいい状態だけど
口の筋力がかなり弱いそう…
脳の機能問題あってかは?だけど
将来でも発語は 難しいらしいです
そう聞いて 納得
3年前 手話習いに行った時
授業の世間話で 聴覚障害の先生が
「 昔 養護学校でも
手話がダメだった時期があって
口話術(口の動きで読み取り 話す)で
無理に発語練習させられ 苦痛でした 」
その言葉すっごく 心に残り…
療育園の言語聴覚の訓練 9年間
発語練習する様子見てて
ゆうちゃんは 嬉しいのかな?
ずっと 思ってたんだけど
ハッキリ言ってもらえ スッキリ
将来に向けて 改めて
文字のコミュニケーションを
イチオシして頂きました
今までしてたの良かったんだ〜って
余計 背中押された感じ
発語でなくても
色々なツール探し
もっと×もっと頑張ってみたいっ
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