1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* ゆうちゃん サポート教室+医療センター*

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2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生
お迎えして
初☆講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23
東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会
東京+名古屋+大阪 お友達で
初☆広域交流出来ました音譜

子供達の縁で
楽しい
交流会でした
イベントなど計画ありましたら
ここでも掲示していけたら・・・ アンパンマン

1・27発信。。。
大阪 梅田にて 第1回
1p36ママ女子会をしました ワイン(*'∀`*)v
これからも
子供+大人のイベント
楽しいこと たくさんしていけたら いいなぁ音符


4.15発信。。。
大阪医大で 今夏あたりに
マカトン講座開ける事になりました
マカトンの先生には これから連絡するので
また 詳細分かり次第UPさせて頂きます
先生方動いて下さって 
感謝の気持ちいっぱいです


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昨日 地域小学校へ行ってから

AM10:00 サポート教室内科検診[みんな:01]



サポート教室内科検診は

大阪医大の小児科教授が 来て下さり

普段 ゆうちゃん+担任の先生で

受診してもらってるのですが

今回 私もサポート教室へ行きました[みんな:02]


と言うのも


?教授にマカトン講座

医大で出来る事のお礼と

1p36の家族対象で 母子分離出来る

ボランティア詳しくお伺いしたくてニコニコ


? 今月 3回発作出て

来週 サポート教室の遠足で

サポートの先生方 心配しておられる…と

常駐の看護師さんおっしゃてたのでショック!



まず 内科受診。。。

ゆうちゃんの最近の様子お話した後

母子分離のボランティアについて

色々お伺いしました


[みんな:03]「夏休みだと 医大生のボランティア

少ないだろうけど

1p36の子供+兄弟で 10人程なら

人数確保するし 大丈夫だよ 」


と 言って下さいました

いい先生方で ホント感謝だわぁ[みんな:04]


その後 サポートの看護師さんとお話


[みんな:05]「遠足まで キツイ発作出なかったら

私 酸素ボンベ持っていくし

何とかするわ〜大丈夫!」


そうおっしゃって下さり ホッとしました[みんな:06]

昨年秋みたいに 教委とバトルも嫌だし[みんな:07]

あとは 週末キツイの出ないの祈るばかり[みんな:08]


また 小学校へ戻り授業受けてから

給食前に ゆうちゃん早退し

次は 大阪市総合医療センターへ[みんな:09]

小児言語 3回目の受診病院


鼻炎治ったので やっと発語チェック


声出したり 笛吹いたり…

鼻から息が漏れてるか 色々試しました


そして 先生から

口蓋裂手術で 口蓋はいい状態だけど

口の筋力がかなり弱いそう…[みんな:10]

脳の機能問題あってかは?だけど

将来でも発語は 難しいらしいです

そう聞いて 納得[みんな:11]


3年前 手話習いに行った時

授業の世間話で 聴覚障害の先生が


「 昔 養護学校でも

手話がダメだった時期があって

口話術(口の動きで読み取り 話す)で

無理に発語練習させられ 苦痛でした 」


その言葉すっごく 心に残り…


療育園の言語聴覚の訓練 9年間

発語練習する様子見てて

ゆうちゃんは 嬉しいのかな?

ずっと 思ってたんだけど

ハッキリ言ってもらえ スッキリ[みんな:12]


将来に向けて 改めて

文字のコミュニケーションを

イチオシして頂きました合格


今までしてたの良かったんだ〜って

余計 背中押された感じ[みんな:13]


発語でなくても

色々なツール探し

もっと×もっと頑張ってみたいっ[みんな:14]



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