1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* ゆうちゃん GW明け発作と勉強 *

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2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生
お迎えして
初☆講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23
東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会
東京+名古屋+大阪 お友達で
初☆広域交流出来ました音譜

子供達の縁で
楽しい
交流会でした
イベントなど計画ありましたら
ここでも掲示していけたら・・・ アンパンマン

1・27発信。。。
大阪 梅田にて 第1回
1p36ママ女子会をしました ワイン(*'∀`*)v
これからも
子供+大人のイベント
楽しいこと たくさんしていけたら いいなぁ音符


4.15発信。。。
大阪医大で 今夏あたりに
マカトン講座開ける事になりました
マカトンの先生には これから連絡するので
また 詳細分かり次第UPさせて頂きます
先生方動いて下さって 
感謝の気持ちいっぱいです


手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバーピヨコ オハヨー にわとり 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー



5月に入って 発作が出始め

一昨日、昨日と連日 朝発作続きました汗


昨日の発作は 時間短かったものの

舌が落ち込んで 気道塞いでるよう[みんな:01]

首に枕挟んで 気道確保…何とかセーフ

酸素10L入って サチュレーション回復[みんな:02]


まぁ こんなやり取りあったら

通学行かせるのも 微妙だろうと休み[みんな:03]


朝食後 痙攣止めの座薬すると 熟睡

午前中から3時間寝ました[みんな:04]

痙攣は止めたいけど 寝過ぎるのもね[みんな:05]

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で また暇やし…様子見つつ

ゆうちゃんの服縫い物開始ワンピース

型紙作り+布カット+縫う…途中まで


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昼前に目覚め 昼ごはんのあと

自分から 勉強アピール[みんな:06]


先月 総合医療センターのST受けた後

先生とお話して


「 ゆうちゃん ひらがな理解高いね〜

特に ひらがなの単語を

まるまる覚えるの得意みたいやねアップ

まず 単語でひらがな沢山覚え

そのあと 一文字ずつバラしていく方が

文字使ってのコミュニケーションへ

早く繋がると思いますよ [みんな:07]


って事で 漢字だけじゃーなく

ひらがな+公文の絵カード で毎日お勉強

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?ひらがなカード4枚の単語並べる

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?絵カード見て 4枚の中から選択

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?合ってるかな?

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?絵カード とマッチングで ◎

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※ ↑クリアファイル切って
テープ貼って…ビンボーくさく[みんな:08]


絵カードのあと

手作りのお寿司カードで 勉強

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正解だったら 皿にのせるって感じ


お寿司大好きなゆうちゃんに

ピッタリと思って作ったけど

何度やっても

ひらがなカードの方が 楽しいみたい[みんな:09]


学校でも ひらがなカード使って

勉強してはるそうだから

馴染みあるからかも〜っ[みんな:10]



どの方法が ゆうちゃんの将来に

ベターなのか 手探り状態だけど

色々試して 何か繋がって

実を結ぶとエエんだけどなっ[みんな:11]



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