1p36ゆうちゃん+かぞくのはなし

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* ゆうちゃん GW明け発作と勉強 *

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2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生
お迎えして
初☆講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23
東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会
東京+名古屋+大阪 お友達で
初☆広域交流出来ました音譜

子供達の縁で
楽しい
交流会でした
イベントなど計画ありましたら
ここでも掲示していけたら・・・ アンパンマン

1・27発信。。。
大阪 梅田にて 第1回
1p36ママ女子会をしました ワイン(*'∀`*)v
これからも
子供+大人のイベント
楽しいこと たくさんしていけたら いいなぁ音符


4.15発信。。。
大阪医大で 今夏あたりに
マカトン講座開ける事になりました
マカトンの先生には これから連絡するので
また 詳細分かり次第UPさせて頂きます
先生方動いて下さって 
感謝の気持ちいっぱいです


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5月に入って 発作が出始め

一昨日、昨日と連日 朝発作続きました汗


昨日の発作は 時間短かったものの

舌が落ち込んで 気道塞いでるよう[みんな:01]

首に枕挟んで 気道確保…何とかセーフ

酸素10L入って サチュレーション回復[みんな:02]


まぁ こんなやり取りあったら

通学行かせるのも 微妙だろうと休み[みんな:03]


朝食後 痙攣止めの座薬すると 熟睡

午前中から3時間寝ました[みんな:04]

痙攣は止めたいけど 寝過ぎるのもね[みんな:05]

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で また暇やし…様子見つつ

ゆうちゃんの服縫い物開始ワンピース

型紙作り+布カット+縫う…途中まで


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昼前に目覚め 昼ごはんのあと

自分から 勉強アピール[みんな:06]


先月 総合医療センターのST受けた後

先生とお話して


「 ゆうちゃん ひらがな理解高いね〜

特に ひらがなの単語を

まるまる覚えるの得意みたいやねアップ

まず 単語でひらがな沢山覚え

そのあと 一文字ずつバラしていく方が

文字使ってのコミュニケーションへ

早く繋がると思いますよ [みんな:07]


って事で 漢字だけじゃーなく

ひらがな+公文の絵カード で毎日お勉強

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?ひらがなカード4枚の単語並べる

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?絵カード見て 4枚の中から選択

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?合ってるかな?

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?絵カード とマッチングで ◎

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※ ↑クリアファイル切って
テープ貼って…ビンボーくさく[みんな:08]


絵カードのあと

手作りのお寿司カードで 勉強

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正解だったら 皿にのせるって感じ


お寿司大好きなゆうちゃんに

ピッタリと思って作ったけど

何度やっても

ひらがなカードの方が 楽しいみたい[みんな:09]


学校でも ひらがなカード使って

勉強してはるそうだから

馴染みあるからかも〜っ[みんな:10]



どの方法が ゆうちゃんの将来に

ベターなのか 手探り状態だけど

色々試して 何か繋がって

実を結ぶとエエんだけどなっ[みんな:11]



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