1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* ゆうちゃん 4年生 春の遠足 *

手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 


2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生
お迎えして
初☆講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23
東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会
東京+名古屋+大阪 お友達で
初☆広域交流出来ました音譜

子供達の縁で
楽しい
交流会でした
イベントなど計画ありましたら
ここでも掲示していけたら・・・ アンパンマン

1・27発信。。。
大阪 梅田にて 第1回
1p36ママ女子会をしました ワイン(*'∀`*)v
これからも
子供+大人のイベント
楽しいこと たくさんしていけたら いいなぁ音符


4.15発信。。。
大阪医大で 今夏あたりに
マカトン講座開ける事になりました
マカトンの先生には これから連絡するので
また 詳細分かり次第UPさせて頂きます
先生方動いて下さって 
感謝の気持ちいっぱいです


手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバーピヨコ オハヨー にわとり 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー




いつの間にか もう5月…クローバー


今日 4/30と思ってた私

朝 子供達の検尿 採った後

プリント見て 5/1提出なってるー!

オシッコ捨てて通学し

学校行って やっと間違い気付く…

ボケ×ボケ [みんな:01]

年々 日が経つの早よ感じるわぁ[みんな:02][みんな:03]


4月振り返ったら

ゆうちゃん発作軽いの3回で済んだのが

去年9月以降振りの平和な時間[みんな:04]

すっごい 嬉しい[みんな:05]


睡眠中付けてる CPAPのお陰で

無呼吸なくよく寝れてるからかな?

photo:01


CPAP付けて…

それか たまたま?

後で どっさり発作出ないといいけど[みんな:06]



あと 4月の最週金曜

ゆうちゃん遠足で神戸港[みんな:07]

学校からのお願いもあって

酸素ボンベ連れて 私も一緒に行きました


あいくんから

「(中華街)ごま団子買いに行けるやん 」

「 それは 遠足やし無理!」

そう言いつつ 神戸大好きだから

今回の遠足 私的にテンションUP[みんな:08][みんな:18]


最寄り駅から 新大阪で乗り換え

元町まで…電車

途中 同じような遠足団体と

大阪駅で どっとお客さん乗ってきて

久々 満員電車体験でしたガーンあせる


駅から 少し歩いて 神戸港着き

遊覧船乗りました船

photo:02



風強かったからか 結構揺れて

気持ち悪いガーン…と 言う子多く

乗り物大好きなゆうちゃんは 平気

でも 船外出ると エンジン音にビビり

それから 怖がり甘えたになってました[みんな:09]


お楽しみなお弁当+おやつ食べたあと[みんな:10]

ポートタワー上ったり

神戸海洋博物館・カワサキワールドへ


思った以上に カワサキワールド面白い音譜

展示のバイクや 電車乗れ

ちょっとゲーセン?ぽいのもあって

乗り物大好きな ゆうちゃんには合格

何より 空いてたのがいい感じ[みんな:11]


今度は オープンした

umieや アンパンマンランドも含め

また 神戸港来たいなぁ[みんな:17][みんな:14]



そして 帰り元町の駅着いたら途端

雷なるわ 電車乗ると大雨…雨

最寄り駅着いても 雨で風強く超寒いショック!

遠足になると よく雨降られるような

次の遠足は いい天気で出かけたいわぁ[みんな:15]




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