1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* ゆうちゃん 学校の先生と 医大へ *

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2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生
お迎えして
初☆講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23
東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会
東京+名古屋+大阪 お友達で
初☆広域交流出来ました音譜

子供達の縁で
楽しい
交流会でした
イベントなど計画ありましたら
ここでも掲示していけたら・・・ アンパンマン

1・27発信。。。
大阪 梅田にて 第1回
1p36ママ女子会をしました ワイン(*'∀`*)v
これからも
子供+大人のイベント
楽しいこと たくさんしていけたら いいなぁ音符


4.15発信。。。
大阪医大で 今夏あたりに
マカトン講座開ける事になりました
マカトンの先生には これから連絡するので
また 詳細分かり次第UPさせて頂きます
先生方動いて下さって 
感謝の気持ちいっぱいです


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ゆうちゃんのてんかんについて

学校の先生方と 一緒に 年一回

大阪医大 小児神経科受診でした病院



最初 主治医と学校の先生 質疑応答[みんな:14]


去年 お話聞けなかった

教頭、支援級の先生いはったので

基本的な質問から

一番心配されてる

発作時 救急車到着までの間の対応…[みんな:01]


40分間 主治医の先生

丁寧に説明して下さって

先生方も 少し安心+理解して頂けたよう[みんな:02]


と言っても やはり課題は

チアノーゼ出ても 学校で酸素使えない事[みんな:03]


教育委員会に 看護師派遣お願いしたり

親として 出来る事しなきゃいけない

こないだも ママ達から喝入れられたし[みんな:04]


今月か来月に 夫婦で学校の先生方と

お話するので

今後について 明確に出来ればいいな…[みんな:05]



先生方のお話終わり 帰られた後

ゆうちゃんの診察[みんな:06]


2週間の間 発作軽く平和でした[みんな:07]

ちょこっと気になるのは

先週 総合医療センターの小児言語で


「 鼻つまってると 口蓋裂後の

口腔内の動き分かりにくくて〜汗


と おっしゃってたので

症状軽いけど お薬頂きました[みんな:08]



そして 最近 ゆうちゃん落ちついてるし

久々 マカトン講座の事について

お伺いしてみたら

病院から 場所+予算出して頂ける事にアップ

やったーっっ [みんな:09][みんな:10]

医大の先生方には

ホント感謝×感謝ですニコニコキラキラキラキラ



実は 前から 了承頂いてたそうだけど

ゆうちゃん入院ばかりで

なかなか伝えられなかったそう

気を使わせてしまって 申し訳ない事に[みんな:11]


また 開催時期について

マカトンの先生も 仕事されてるので

すぐ講座するのは無理あせる

以前 おっしゃってたので

主治医の先生と 相談して

夏頃 目安にって事になりましたヒマワリ

今後 詳しくわかれば またUPします[みんな:12]


また 要望や参加について 何かあれば

遠慮なく尋ねて下さいっ[みんな:13]




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