1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* もっと頑張りーっ!と怒られる母 *

手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 

2012.9.9 大阪医大にて1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生
お迎えして初☆講演会初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23
東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会東京+名古屋+大阪 お友達で初☆広域交流出来ました音譜

子供達の縁で
楽しい
交流会でしたイベントなど計画ありましたら ここでも掲示していけたら・・・ アンパンマン


11.27発信。。。
大阪医大で マカトン受講(基礎)出来るよう 先生方動いて下さってるそうですおんぷ
予算など詳細はまだ決まっていませんが…詳しくわかれば また掲載したいと思います


NEW 1・27発信。。。
大阪 梅田にて 第1回
1p36ママ女子会をしました ワイン(*'∀`*)v
これからも
子供+大人のイベント
楽しいこと たくさんしていけたら いいなぁ音符



手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー
ピヨコ オハヨー にわとり 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー





木曜日 サポート教室の開室式でした



教委や 校長のスーツオジちゃん達に

ビビって 教室入りたなーいビックリマーク

最初 ゴネてそうだけど

その後は イイ子でした合格


式終わった後 ママ達と看護師さんと

懇談会になり 常駐の看護師さんから



「 前から 思ってたんだけど

ゆうちゃんにつく支援員か養護教員の

看護師派遣について

もっと 学校や教委に言った方が

いいんじゃーない!!


他のママからも 突かれ…汗


もちろん 私も言わはるように

そうしたかったけど



去年 ゆうちゃん入院や体調悪くて

休んだり 早退したり

私も ゆうちゃんの面倒見てて

夜 寝れず 体調悪かったし…

って 言い訳したかったけど[みんな:05]

そんな空気なく[みんな:07]



とりあえず ウチの教委との関わり話で

昨年の秋 サポートの遠足の事や

今年3月 教委に

看護師さん支援員お願いしたり…

そんな話を 色々しましたが


他のママが

「 喋り方が 柔らか過ぎるし

もっと キツい喋り方がいいビックリマーク


と 言われ…


さすがに

「 それは 性格変えろーって言ってる

ぐらい無理やわぁ[みんな:03]

私は 自分らしく

一生懸命訴えていくしかないかなあせる


その言葉で やっと

攻撃終了。。。[みんな:02]



狭い空間の女同士の付き合いは

気を使うなぁ[みんな:03]


みんな悪い人じゃーないけど

こどもの事で 必死なんかな?

ウチもだけど[みんな:04]


学校や教委との関わりも大変だけど

親のコミュニケーション

狭い間柄 一生の付き合いだし

一番大変あせる


障害児といっても

みんな様々だし 性格も様々…

障害児の親同志なんだけど

なかなか 共感難しいねーっ[みんな:06]


※ 文句いっぱいのUPでゴメンねぇ


iPhoneからの投稿