1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* ゆうちゃん 久々医大受診 と 学校と *

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2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生
お迎えして初☆講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会
東京+名古屋+大阪 お友達で
初☆広域交流出来ました音譜

子供達の縁で楽しい交流会でした
イベントなど計画ありましたら
ここでも掲示していけたら・・・ アンパンマン


11.27発信。。。
大阪医大で マカトン受講(基礎)出来るよう
先生方動いて下さってるそうですおんぷ
予算など詳細はまだ決まっていませんが…
詳しくわかれば また掲載したいと思います


NEW 1・27発信。。。
大阪 梅田にて 第1回
1p36ママ女子会をしました ワイン(*'∀`*)v
これからも子供+大人のイベント
楽しいこと たくさんしていけたら いいなぁ音符


手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバーピヨコ オハヨー にわとり 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー




阪大の入院で伸びて

3/28(木)半月以上振り

大阪医大で 小児神経+内分泌受診病院


春休みで 人が多く待ち時間長そう…汗

憂鬱[みんな:01]に席座った途端声掛けられたので

???と思ったら

受診で時々会う

療育園の先輩お姉ちゃん+ママさん音譜


療育園出会った頃 ゆうちゃん乳児さんで

先輩お姉ちゃんが年長さん+

ご兄弟 小学生でした…が


4月から お姉ちゃん支援学校の中学2年

ご兄弟 上のお兄ちゃん大学生と聞いて

月日感じて びっくり!!

あいくんが大学生になるの12年後…

まだ×まだ 遠いなぁ[みんな:02]



時間あったのでのんびり会話…

先輩お姉ちゃん 昨日の受診の理由が

「 医療行為が色々いるから

支援学校 めっちゃうるさくて〜[みんな:03]

書類2枚びっしり

先生に書いてもらわアカンねん[みんな:04]

と言ってはってエーッまた びっくり[みんな:05]


学校で対応難しくなれば

支援学校かな?と勝手に思ってたから

学校は何処も責任かかるの

嫌なんだろうなぁ…汗



その後先輩お姉ちゃん別れ

採血したり2時間待って やっと順番ショック!

阪大からのお手紙渡し

あと 先生に学校の事で相談。。。↓あせる



2月の参観日学校に大発作出て

たまたま私居てたから 酸素ボンベ使い

何とか チアノーゼ回復。。。


酸素ボンベは医療関係or家族しか

使えへんし

親いない時の対応どうしようか…と

学校、校長先生から 改めてお話あって[みんな:06]


市の教育委員会に相談したけど

大阪府教育委員会から

酸素ボンベ目盛触るのダメ!との事汗

目盛がないものならOKと説明あったが

そんなボンベ無いし…プンプンむかっ


また看護師の支援員さんつけるのも

最短 来年の春じゃー無理だそう汗


私がベッタリ居てたら平和でベスト

なんだろうけど

いつまでも 傍にいないといけない状態は

すっごく不安やねんなぁ〜[みんな:07]


パパやママ急に亡くなった…と

親になってから何人かいはって

自分も 他人事ではない感じがあり

少しでも ゆうちゃん自立させておきたい[みんな:08]


主治医の先生からは


[みんな:09]「 学校の先生が苦しんでいる子供

酸素ボンベ触らず放置って

おかしな日本の現状あるけど

最高裁で OKの判決出ててるのですが汗


逆に先生に何が出来るか

真剣に考えてもらって

出来る範囲教えてもらわないとビックリマーク

と 簡単にまとめてこんな話でした


学校の先生方病状について

主治医の先生とお話したいと

おっしゃってたので

次回受診の時

学校の先生と一緒に行く事ににひひあせる


どーなるかなぁ…????



※スゴイ長文でスイマセンガーン

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