＊ ゆうちゃん 久々医大受診 と 学校と ＊

　　　　　　　　　


２０１２．９．９　大阪医大にて
１ｐ３６欠失症候群研究されてる
東京女子医大　山本先生
お迎えして初☆講演会
初☆１０家族 大阪家族会で交流会

１１・２３東京女子医大にて
シンポジウム＋四回目交流会
東京＋名古屋＋大阪 お友達で
初☆広域交流出来ました

子供達の縁で楽しい交流会でした
イベントなど計画ありましたら
ここでも掲示していけたら・・・


11.27発信。。。
大阪医大で マカトン受講（基礎）出来るよう
先生方動いて下さってるそうです
予算など詳細はまだ決まっていませんが…
詳しくわかれば また掲載したいと思います

１・２７発信。。。
大阪 梅田にて 第１回
１ｐ３６ママ女子会をしました
これからも子供＋大人のイベント
楽しいこと たくさんしていけたら いいなぁ


　　　　　 　　

阪大の入院で伸びて

３／２８(木)半月以上振り

大阪医大で 小児神経＋内分泌受診


春休みで 人が多く待ち時間長そう…

憂鬱に席座った途端声掛けられたので

？？？と思ったら

受診で時々会う

療育園の先輩お姉ちゃん＋ママさん


療育園出会った頃　ゆうちゃん乳児さんで

先輩お姉ちゃんが年長さん＋

ご兄弟 小学生でした…が


４月から お姉ちゃん支援学校の中学２年

ご兄弟 上のお兄ちゃん大学生と聞いて

月日感じて びっくり

あいくんが大学生になるの１２年後…

まだ×まだ 遠いなぁ



時間あったのでのんびり会話…

先輩お姉ちゃん 昨日の受診の理由が

「 医療行為が色々いるから

支援学校 めっちゃうるさくて〜

書類２枚びっしり

先生に書いてもらわアカンねん 」

と言ってはってエーッまた びっくり


学校で対応難しくなれば

支援学校かな？と勝手に思ってたから

学校は何処も責任かかるの

嫌なんだろうなぁ…



その後先輩お姉ちゃん別れ

採血したり２時間待って やっと順番

阪大からのお手紙渡し

あと 先生に学校の事で相談。。。↓



２月の参観日に大発作出て

たまたま私居てたから 酸素ボンベ使い

何とか チアノーゼ回復。。。


酸素ボンベは医療関係or家族しか

使えへんし

親いない時の対応どうしようか…と

学校、校長先生から 改めてお話あって


市の教育委員会に相談したけど

大阪府教育委員会から

酸素ボンベ目盛触るのダメ！との事

目盛がないものならOKと説明あったが

そんなボンベ無いし…


また看護師の支援員さんつけるのも

最短 来年の春じゃー無理だそう


私がベッタリ居てたら平和でベスト

なんだろうけど

いつまでも 傍にいないといけない状態は

すっごく不安やねんなぁ〜


パパやママ急に亡くなった…と

親になってから何人かいはって

自分も 他人事ではない感じがあり

少しでも　ゆうちゃん自立させておきたい


主治医の先生からは


「 学校の先生が苦しんでいる子供

酸素ボンベ触らず放置って

おかしな日本の現状あるけど

最高裁で OKの判決出ててるのですが


逆に先生に何が出来るか

真剣に考えてもらって

出来る範囲教えてもらわないと 」

と 簡単にまとめてこんな話でした


学校の先生方病状について

主治医の先生とお話したいと

おっしゃってたので

次回受診の時

学校の先生と一緒に行く事に


どーなるかなぁ…？？？？



※スゴイ長文でスイマセン

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