1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* かずくん + ママ と ゆうちゃん *

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2012.9.9 大阪医大にて1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生
お迎えして 初☆講演会初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23 東京女子医大にてシンポジウム+四回目交流会東京+名古屋+大阪 お友達で初☆広域交流出来ました音譜

子供達の縁で 楽しい交流会でしたイベントなど計画ありましたら ここでも掲示していけたら・・・ アンパンマン


11.27発信。。。
大阪医大で マカトン受講(基礎)出来るよう 先生方動いて下さってるそうですおんぷ
予算など詳細はまだ決まっていませんが…詳しくわかれば また掲載したいと思います



NEW 1・27発信。。。
大阪 梅田にて 第1回
1p36ママ女子会をしました ワイン(*'∀`*)v
これからも 子供+大人のイベント
楽しいこと たくさんしていけたら いいなぁ音符



手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー ピヨコ オハヨー にわとり 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー


昨日 かずくんママから メールもらい


携帯明日 お姉ちゃん+お兄ちゃん

お出かけだし 久々遊ぼー音譜


ゆうちゃん下痢で無理やわ…

と思ったら

今日になり 症状なく元気だったので

用事終わってから 遊びに行きましたぁ[みんな:01]


着いて早々 ゆうちゃんお腹空いたあせる

少し早めのお昼ご飯ナイフとフォーク

お昼用意いらへんよーって言ってたけど

何だかんだ言って 真面目かずくんママにひひ

作ってくれてましたぁラブラブ


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持ち込みスパ食べた ゆうちゃん

足りず かずくんママご飯おねだりアップ

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かずくん+ゆうちゃん

二人とも ご機嫌で

特に ゆうちゃんテンションUPで

ママ達の会話遮ってきて

自分アピール必死でしたぁ[みんな:02]


入院中のような イヤープンプンって

アピールじゃあないから

まぁ いいか[みんな:03]


かずくんも 発作出たり

体調も色々あるそうだけど

入院中出会った頃の昔に 比べれば

元気そうなんだよねぇ〜[みんな:04]

大好きなきょうだい囲まれてるからかな?

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ママ会話 子供交えで

いつもより爽やか〜に終わりました[みんな:05]



大阪 桜結構咲いてきました[みんな:06]

今年 お花見行きたいなぁ[みんな:07]


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