1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* ゆうちゃん 阪大検査入院 ? *

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2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生
お迎えして 初☆講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23 東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会
東京+名古屋+大阪 お友達で
初☆広域交流出来ました音譜

子供達の縁で 楽しい交流会でした
イベントなど計画ありましたら
ここでも掲示していけたら・・・ アンパンマン


11.27発信。。。
大阪医大で マカトン受講(基礎)出来るよう
先生方動いて下さってるそうですおんぷ
予算など詳細はまだ決まっていませんが…
詳しくわかれば また掲載したいと思います



NEW 1・27発信。。。
大阪 梅田にて 第1回
1p36ママ女子会をしました ワイン(*'∀`*)v
これからも 子供+大人のイベント
楽しいこと たくさんしていけたら いいなぁ音符





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土日パパ仕事なのと

土曜日 卒園式茶話会担当で

午前+夜集まり…と 親が看れないので

外泊許可もらいました家[みんな:01]


土曜日。。。私が 外出の間

近く住んでるパパお母さんに

自宅へ来てもらいましたが

入院で ご機嫌超悪いゆうちゃん[みんな:02]

ど〜なるやらあせる

めっちゃ心配したけど いい子だったそう[みんな:03]


夕方 保育所+プールから

帰ってきたあいくん[みんな:04]

一週間振りに会って

背が伸びて 雰囲気も男らしく?なって

何か成長してる感じ[みんな:05]

先週思わなかったのになぁ〜

気のせいかも しれないケド[みんな:06]

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そして 夜 病院から持って帰った

睡眠中空気取り込む機械をつけよう…

としたけど 大暴れ汗

何とか就寝したものの 器具外してばかり[みんな:09]

病院では そんな事なかったんだけど

先生へ 報告だわぁ[みんな:10]汗



日曜日。。。

子供たちの靴+茶話会のお菓子買いに[みんな:07]

それも 午前中に用事済んだので

昼からは のんびり家で過ごしました[みんな:08]

病院では ゆうちゃん全く昼寝しないのに

自ら布団へ行き あっという間に[みんな:11]


その間に 家に届いた書類整理してたら

クラスからのメッセージ入ってました

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読んでて 感動…ありがたいわ[みんな:12][みんな:13]

ずっと参観日から 休んでるので

終業式の日は 行けるといいなっ[みんな:14]


夜は また阪大へ戻りました病院

明日 大阪医大の形成外科だったけど

嵐らしいし また後日だなぁ[みんな:15]



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