1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* ゆうちゃん 阪大検査入院 ? *

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2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生
お迎えして 初☆講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23 東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会
東京+名古屋+大阪 お友達で
初☆広域交流出来ました音譜

子供達の縁で 楽しい交流会でした
イベントなど計画ありましたら
ここでも掲示していけたら・・・ アンパンマン


11.27発信。。。
大阪医大で マカトン受講(基礎)出来るよう
先生方動いて下さってるそうですおんぷ
予算など詳細はまだ決まっていませんが…
詳しくわかれば また掲載したいと思います



NEW 1・27発信。。。
大阪 梅田にて 第1回
1p36ママ女子会をしました ワイン(*'∀`*)v
これからも 子供+大人のイベント
楽しいこと たくさんしていけたら いいなぁ音符





手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー ピヨコ オハヨー にわとり 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー



一昨晩から 鼻に空気取り込む機械をつけて

就寝してるゆうちゃん[みんな:01]

photo:01


↑つけるの大変だけど 後はフツー


一昨日 上写真のは サイズ大きかったので

昨日夕方 小さいのを

業者さん持ってきはる事に[みんな:02]

それまで 何も検査ないので

昼過ぎまで外出許可もらいました走る人音譜


去年入院で仲良くなったHくん

検査無事終わって 今日退院しはるので

お出かけ前に ご挨拶[みんな:03][みんな:04]

今回の入院といい 何か縁深い感じっクローバー


そのあと 病院前からモノレール乗って

イオン大日へ行ってきました

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フードコートのなか卯で うどん食べ

お店ウロウロ…

ペットコーナーで 犬猫の赤ちゃんと

好きな魚コーナーへ[みんな:05]

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脳神経の回診が14:30〜 間に合うよう帰り

一番上の先生に診てもらいました


その中の会話で

[みんな:06]「 ケトン食とかした事あるんかな?」

とおっしゃって すっごく引っかかり…


先週 お隣のベッドにいはった

難治性てんかんの16歳お子さん

治療の一つに ケトン食してて…と

ママから 色々聞いてたので左下矢印



ケトン食は 糖質や炭水化物を

摂取しない食事療法だそうナイフとフォーク


ケトン体が 特定たんぱく質に作用して

てんかんを引き起こす脳内の神経伝達

物質を過剰な分泌を抑える…らしい


また 摂取出来る食品が

高脂肪のものが多く 専用の油とか高価

細かくグラムg 計ってカロリー計算

給食も持ち込み…など

本人+家族の負担大きいそうあせる


面倒で 辞めたいけど

てんかん減ってるし 続けてる感じ

オススメは せーへんでぇ[みんな:07]


お隣のママ 教えてくれはりました[みんな:08]



担当医の先生に そのこと尋ねてみたら…


ケトン食が てんかんに効く根拠は

まだ詳しく分かってないので

色々負担大きいし 最後の手段として

考えるのはいいと思います[みんな:09]

ケトン食始めるのも

一週間程 入院して練習になるんで

外来の先生 ケトン本書いてはって

詳しいので 伝えておきますねぇ〜[みんな:10]


っていう お話でした


まぁ 今回の入院の結果次第かな?


話は 最初に戻り

昨晩 小さい器具付けて グッスリ[みんな:11]


プチサイズは 顔にピッタリで

就寝中のサチュレーション安定合格

慣れるだけかなぁ?

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あと 今日 ゆうちゃんが 声掛けたママが

「 ブログ見てますよ [みんな:12]

と 言ってくれはって

うだうだ書いてる内容やし

超恥ずかしかったけど 何だか嬉しくて[みんな:13]


また 同じてんかん仲間なのも知って

すごく心強かったですっ[みんな:14]

てんかん+阪大仲間も少ないので[みんな:15]

日々大変だけど

子供の縁で広がるのは いいもんだわぁ[みんな:16]



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