* ゆうちゃん 阪大検査入院 ? *
2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生
お迎えして 初☆講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会
11・23 東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会
東京+名古屋+大阪 お友達で
初☆広域交流出来ました
子供達の縁で 楽しい交流会でした
イベントなど計画ありましたら
ここでも掲示していけたら・・・
11.27発信。。。
大阪医大で マカトン受講(基礎)出来るよう
先生方動いて下さってるそうです
予算など詳細はまだ決まっていませんが…
詳しくわかれば また掲載したいと思います
1・27発信。。。
大阪 梅田にて 第1回
1p36ママ女子会をしました
これからも 子供+大人のイベント
楽しいこと たくさんしていけたら いいなぁ
一昨晩から 鼻に空気取り込む機械をつけて
就寝してるゆうちゃん
↑つけるの大変だけど 後はフツー
一昨日 上写真のは サイズ大きかったので
昨日夕方 小さいのを
業者さん持ってきはる事に
それまで 何も検査ないので
昼過ぎまで外出許可もらいました
去年入院で仲良くなったHくん
検査無事終わって 今日退院しはるので
お出かけ前に ご挨拶
今回の入院といい 何か縁深い感じっ
そのあと 病院前からモノレール乗って
イオン大日へ行ってきました
フードコートのなか卯で うどん食べ
お店ウロウロ…
ペットコーナーで 犬猫の赤ちゃんと
好きな魚コーナーへ
脳神経の回診が14:30〜 間に合うよう帰り
一番上の先生に診てもらいました
その中の会話で
「 ケトン食とかした事あるんかな?」
とおっしゃって すっごく引っかかり…
先週 お隣のベッドにいはった
難治性てんかんの16歳お子さん
治療の一つに ケトン食してて…と
ママから 色々聞いてたので
ケトン食は 糖質や炭水化物を
摂取しない食事療法だそう
ケトン体が 特定たんぱく質に作用して
てんかんを引き起こす脳内の神経伝達
物質を過剰な分泌を抑える…らしい
また 摂取出来る食品が
高脂肪のものが多く 専用の油とか高価
細かくグラムg 計ってカロリー計算
給食も持ち込み…など
本人+家族の負担大きいそう
面倒で 辞めたいけど
てんかん減ってるし 続けてる感じ
オススメは せーへんでぇ
お隣のママ 教えてくれはりました
担当医の先生に そのこと尋ねてみたら…
ケトン食が てんかんに効く根拠は
まだ詳しく分かってないので
色々負担大きいし 最後の手段として
考えるのはいいと思います
ケトン食始めるのも
一週間程 入院して練習になるんで
外来の先生 ケトン本書いてはって
詳しいので 伝えておきますねぇ〜
っていう お話でした
まぁ 今回の入院の結果次第かな?
話は 最初に戻り
昨晩 小さい器具付けて グッスリ
プチサイズは 顔にピッタリで
就寝中のサチュレーション安定
慣れるだけかなぁ?
あと 今日 ゆうちゃんが 声掛けたママが
「 ブログ見てますよ 」
と 言ってくれはって
うだうだ書いてる内容やし
超恥ずかしかったけど 何だか嬉しくて
また 同じてんかん仲間なのも知って
すごく心強かったですっ
てんかん+阪大仲間も少ないので
日々大変だけど
子供の縁で広がるのは いいもんだわぁ
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