1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* ゆうちゃん 阪大検査入院 ? *

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2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生
お迎えして 初☆講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23 東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会
東京+名古屋+大阪 お友達で
初☆広域交流出来ました音譜

子供達の縁で 楽しい交流会でした
イベントなど計画ありましたら
ここでも掲示していけたら・・・ アンパンマン


11.27発信。。。
大阪医大で マカトン受講(基礎)出来るよう
先生方動いて下さってるそうですおんぷ
予算など詳細はまだ決まっていませんが…
詳しくわかれば また掲載したいと思います



NEW 1・27発信。。。
大阪 梅田にて 第1回
1p36ママ女子会をしました ワイン(*'∀`*)v
これからも 子供+大人のイベント
楽しいこと たくさんしていけたら いいなぁ音符





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昨晩から 睡眠中の

二酸化炭素+酸素計るモニター付けて

結果 サチュレーション普通で90前半

下がると 81までだったそう[みんな:01]


アレルギー鼻炎ぐらいで この結果なら

咳出て 風邪引いてる時だと

もっと悪い結果なんだろうなぁ汗

そう思うと

今までよく乗り越えてきたなぁ…

知らんかったとはいえ 怖いっっ[みんな:02]


明日 退院予定だったけど

肺のCT撮って 機能してるか

睡眠中 圧かけて

酸素を肺に送る機械使ってみたり…

最低 今週いっぱいは入院生活に[みんな:03]

ゆうちゃんしんどいの軽減する為なら

仕方ないかぁ〜[みんな:04]あせる


そして 昼過ぎから

てんかんの兼ね合いで 脳地図の検査あせる


トリクロや座薬で 睡眠処置したけど

全然効かず 結局 注射で寝ました[みんな:05]


脳波+分からん機械付けて

頭だけのCTみたいなのに入り 30分以上

PETだけ撮れなかったけど

てんかんの検査は これで終了[みんな:06]


結果診て 脳外科とカンファして

手術どうするか話あるんやろうなぁ[みんな:07]

心積りはしてるけど

一度目の手術で成功してないのが

引っかかるし 心配。。。[みんな:08]



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