* ゆうちゃん 阪大検査入院 ? *
2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生
お迎えして 初☆講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会
11・23 東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会
東京+名古屋+大阪 お友達で
初☆広域交流出来ました
子供達の縁で 楽しい交流会でした
イベントなど計画ありましたら
ここでも掲示していけたら・・・
11.27発信。。。
大阪医大で マカトン受講(基礎)出来るよう
先生方動いて下さってるそうです
予算など詳細はまだ決まっていませんが…
詳しくわかれば また掲載したいと思います
1・27発信。。。
大阪 梅田にて 第1回
1p36ママ女子会をしました
これからも 子供+大人のイベント
楽しいこと たくさんしていけたら いいなぁ
昨晩から 睡眠中の
二酸化炭素+酸素計るモニター付けて
結果 サチュレーション普通で90前半
下がると 81までだったそう
アレルギー鼻炎ぐらいで この結果なら
咳出て 風邪引いてる時だと
もっと悪い結果なんだろうなぁ
そう思うと
今までよく乗り越えてきたなぁ…
知らんかったとはいえ 怖いっっ
明日 退院予定だったけど
肺のCT撮って 機能してるか
睡眠中 圧かけて
酸素を肺に送る機械使ってみたり…
最低 今週いっぱいは入院生活に
ゆうちゃんしんどいの軽減する為なら
仕方ないかぁ〜
そして 昼過ぎから
てんかんの兼ね合いで 脳地図の検査
トリクロや座薬で 睡眠処置したけど
全然効かず 結局 注射で寝ました
脳波+分からん機械付けて
頭だけのCTみたいなのに入り 30分以上
PETだけ撮れなかったけど
てんかんの検査は これで終了
結果診て 脳外科とカンファして
手術どうするか話あるんやろうなぁ
心積りはしてるけど
一度目の手術で成功してないのが
引っかかるし 心配。。。
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