＊ ゆうちゃん 阪大検査入院 ? ＊

　　　　　　　　　


２０１２．９．９　大阪医大にて
１ｐ３６欠失症候群研究されてる
東京女子医大　山本先生
お迎えして 初☆講演会
初☆１０家族 大阪家族会で交流会

１１・２３ 東京女子医大にて
シンポジウム＋四回目交流会
東京＋名古屋＋大阪 お友達で
初☆広域交流出来ました

子供達の縁で 楽しい交流会でした
イベントなど計画ありましたら
ここでも掲示していけたら・・・


11.27発信。。。
大阪医大で マカトン受講（基礎）出来るよう
先生方動いて下さってるそうです
予算など詳細はまだ決まっていませんが…
詳しくわかれば また掲載したいと思います

１・２７発信。。。
大阪 梅田にて 第１回
１ｐ３６ママ女子会をしました
これからも 子供＋大人のイベント
楽しいこと たくさんしていけたら いいなぁ

　　　 　　 　　



先週 木曜日てんかん出まくり…翌日

検査の為 中止してた てんかん薬復活

薬飲んでへんかったら

エライ事なるのよく分かったし 一安心


でも 情緒不安定で 変やなぁ〜と

思ったら 昼前に発作

前日に比べれば 時間＋症状も軽め

薬切って 再開しても

薬の血中濃度すぐには上がらない…

そう聞いてたけど

少しは 効いてマシになったのかなぁ

よく 分からんけど



週末発作出なくて

今日は 夜検査あるだけだったので

日中外出許可貰い 帰宅

↑外出許可待ち…テンションUP


お昼食べて 久々ゆうちゃん湯船に

入院中 機嫌悪いゆうちゃん

キレイ＋ほっこり出来て 超ゴキゲン


夕方 病院へ戻ろう…と言うと

『タクシーと電車乗りたい 』アピール

入院中頑張ってるし 特別×特別のご褒美


自宅前で タクシー待ってると

タクシーと同時に

支援学級の先生 手紙持って来て下さり

めっちゃタイミング良くてビックリ

車椅子たたんだり 先生手伝ってもらって

タクシー無事乗車

ありがたかったぁ。。。


病室に戻ると

去年 入院で仲良くなったHくん＋ママ

今日から検査入院 って事で

ママが 遊びに来てくれましたっ

阪大知り合い少ないし 感謝やわぁ



そして 今日のメインイベント？

睡眠中の呼吸簡易検査


お腹に 体の二酸化炭素蓄積？のモニター

右足に それ専用の

サチュレーション＋心拍数モニター


左足は ずっと付けてる

ナースステーション管理の

同じようなモニターの W使い



入院時の検査項目には なかったけど

夜 よくサチュレーション下がるし…

いびきしてるし…

しっかり睡眠取れてないのでは


先生に 指摘され

睡眠足りないと 発作増えるそう

朝 どういう結果なってるかな？？？

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