1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* ゆうちゃん 阪大検査入院 ? *

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2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生
お迎えして 初☆講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23 東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会
東京+名古屋+大阪 お友達で
初☆広域交流出来ました音譜

子供達の縁で 楽しい交流会でした
イベントなど計画ありましたら
ここでも掲示していけたら・・・ アンパンマン


11.27発信。。。
大阪医大で マカトン受講(基礎)出来るよう
先生方動いて下さってるそうですおんぷ
予算など詳細はまだ決まっていませんが…
詳しくわかれば また掲載したいと思います



NEW 1・27発信。。。
大阪 梅田にて 第1回
1p36ママ女子会をしました ワイン(*'∀`*)v
これからも 子供+大人のイベント
楽しいこと たくさんしていけたら いいなぁ音符





手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー ピヨコ オハヨー にわとり 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー



先週 木曜日てんかん出まくり…翌日

検査の為 中止してた てんかん薬復活[みんな:01]

薬飲んでへんかったら

エライ事なるのよく分かったし 一安心[みんな:02]


でも 情緒不安定で 変やなぁ〜と

思ったら 昼前に発作[みんな:03]

前日に比べれば 時間+症状も軽め[みんな:04]

薬切って 再開しても

薬の血中濃度すぐには上がらない…

そう聞いてたけど

少しは 効いてマシになったのかなぁはてなマーク

よく 分からんけど[みんな:05]



週末発作出なくて

今日は 夜検査あるだけだったので

日中外出許可貰い 帰宅家

photo:01


↑外出許可待ち…テンションUP


お昼食べて 久々ゆうちゃん湯船に[みんな:06]

入院中 機嫌悪いゆうちゃん

キレイ+ほっこり出来て 超ゴキゲン[みんな:07]


夕方 病院へ戻ろう…と言うと

『タクシーと電車乗りたい 』アピール[みんな:16]

入院中頑張ってるし 特別×特別のご褒美[みんな:08]


自宅前で タクシー待ってると

タクシーと同時に

支援学級の先生 手紙持って来て下さり

めっちゃタイミング良くてビックリ[みんな:09]

車椅子たたんだり 先生手伝ってもらって

タクシー無事乗車車

ありがたかったぁ。。。[みんな:10]


病室に戻ると

去年 入院で仲良くなったHくん+ママ[みんな:11]

今日から検査入院病院 って事で

ママが 遊びに来てくれましたっ[みんな:12]

阪大知り合い少ないし 感謝やわぁ[みんな:13]



そして 今日のメインイベント?

睡眠中の呼吸簡易検査[みんな:14]


お腹に 体の二酸化炭素蓄積?のモニター

右足に それ専用の

サチュレーション+心拍数モニター


左足は ずっと付けてる

ナースステーション管理の

同じようなモニターの W使いあせる



入院時の検査項目には なかったけど

夜 よくサチュレーション下がるし…

いびきしてるし…

しっかり睡眠取れてないのでは!?


先生に 指摘され

睡眠足りないと 発作増えるそう汗

朝 どういう結果なってるかな???

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