1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* ゆうちゃん 阪大検査入院 ? *

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2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生
お迎えして 初☆講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23 東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会
東京+名古屋+大阪 お友達で
初☆広域交流出来ました音譜

子供達の縁で 楽しい交流会でした
イベントなど計画ありましたら
ここでも掲示していけたら・・・ アンパンマン


11.27発信。。。
大阪医大で マカトン受講(基礎)出来るよう
先生方動いて下さってるそうですおんぷ
予算など詳細はまだ決まっていませんが…
詳しくわかれば また掲載したいと思います



NEW 1・27発信。。。
大阪 梅田にて 第1回
1p36ママ女子会をしました ワイン(*'∀`*)v
これからも 子供+大人のイベント
楽しいこと たくさんしていけたら いいなぁ音符





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昨日から 脳波の電極つけたまま…


明け方 AM4:50

「 ぎゃー !! 」の叫び声から 発作あせる


寝てる間 ずっと酸素流してたので

チアノーゼは軽くて SpO2 80後半

硬直のような発作の次に

全身小刻みな痙攣になり SpO2 80前半

昨日から 検査の為

てんかん薬止めてるからか

いつもと違う感じの発作[みんな:02]


途中 痙攣止めのダイアップ入れはって

少ししたら落ち着き

バタバタして時間見てなかったので

看護師さん尋ねると 13分発作[みんな:03]汗

長い…とは思ったけど[みんな:04]


その後 またAM8:00前に 発作出て

酸素10L流しても

サチュレーション下がって SpO2 51

3分で終わった後 何度も嘔吐[みんな:05]


AM9:45 PETーCT 検査(朝食抜き)


前日まではお腹空いた!と怒るの

心配だったけど それどころでなく

めっちゃしんどそう…[みんな:06]


注射での 睡眠処置後[みんな:06]

PETーCTに 頭入っていった途端

発作出て 痙攣止めの注射後

舌根沈下で アンビューバック使っても

サチュレーション下がり続けて

検査どころではなく 大騒ぎあせる

結局 検査中止して 部屋に戻ることに[みんな:07]


酸素流し続けて

ようやく意識戻ったところで

右足から 右手へ徐々に 部分痙攣あせる


顔色戻り 食料買い出しの間に

看護師さん入浴させてくれはって

戻ってきたら また発作あせる


チアノーゼ強いのに

酸素流されてない状態で

血圧測ってはって びっくり[みんな:08]

急いで 酸素流すと顔色戻り…[みんな:09]


後で話聞くと お風呂上がった後

ゆうちゃん車椅子に乗せたまま

看護師さん離れて その時発作出たそうで

お隣のてんかん仲間のママが

すぐ気付いてコールしてくれてあせる

お隣さんのお陰で 何とかなったけど

凡ミス続きで おいおい〜って感じ[みんな:10]


夕方 ダイアップ入れると熟睡[みんな:11]

酸素流してだけど

夜 サチュレーション安定して

やっと 一安心。。。一日長かった[みんな:12]


メインの一日中の脳波検査

てんかんの状況よく撮れたそうで

それだけは 良かったぁ…[みんな:13]


明日から 通常のてんかん薬飲めるし

少しずつ発作落ちつくといいなぁ音譜


かなり長文で すいません[みんな:14][みんな:15]



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