＊ ゆうちゃん 阪大検査入院 ? ＊

　　　　　　　　　


２０１２．９．９　大阪医大にて
１ｐ３６欠失症候群研究されてる
東京女子医大　山本先生
お迎えして 初☆講演会
初☆１０家族 大阪家族会で交流会

１１・２３ 東京女子医大にて
シンポジウム＋四回目交流会
東京＋名古屋＋大阪 お友達で
初☆広域交流出来ました

子供達の縁で 楽しい交流会でした
イベントなど計画ありましたら
ここでも掲示していけたら・・・


11.27発信。。。
大阪医大で マカトン受講（基礎）出来るよう
先生方動いて下さってるそうです
予算など詳細はまだ決まっていませんが…
詳しくわかれば また掲載したいと思います

１・２７発信。。。
大阪 梅田にて 第１回
１ｐ３６ママ女子会をしました
これからも 子供＋大人のイベント
楽しいこと たくさんしていけたら いいなぁ

　　　 　　 　　


昨日から 脳波の電極つけたまま…


明け方 AM4:50

「 ぎゃー !! 」の叫び声から 発作


寝てる間 ずっと酸素流してたので

チアノーゼは軽くて SpO2 80後半

硬直のような発作の次に

全身小刻みな痙攣になり SpO2 80前半

昨日から 検査の為

てんかん薬止めてるからか

いつもと違う感じの発作


途中 痙攣止めのダイアップ入れはって

少ししたら落ち着き

バタバタして時間見てなかったので

看護師さん尋ねると 13分発作

長い…とは思ったけど


その後 またAM8:00前に 発作出て

酸素10L流しても

サチュレーション下がって SpO2 51

３分で終わった後 何度も嘔吐


AM9:45 PETーCT 検査(朝食抜き)


前日まではお腹空いた！と怒るの

心配だったけど それどころでなく

めっちゃしんどそう…


注射での 睡眠処置後

PETーCTに 頭入っていった途端

発作出て 痙攣止めの注射後

舌根沈下で アンビューバック使っても

サチュレーション下がり続けて

検査どころではなく 大騒ぎ

結局 検査中止して 部屋に戻ることに


酸素流し続けて

ようやく意識戻ったところで

右足から 右手へ徐々に 部分痙攣


顔色戻り 食料買い出しの間に

看護師さん入浴させてくれはって

戻ってきたら また発作


チアノーゼ強いのに

酸素流されてない状態で

血圧測ってはって びっくり

急いで 酸素流すと顔色戻り…


後で話聞くと お風呂上がった後

ゆうちゃん車椅子に乗せたまま

看護師さん離れて その時発作出たそうで

お隣のてんかん仲間のママが

すぐ気付いてコールしてくれて

お隣さんのお陰で 何とかなったけど

凡ミス続きで おいおい〜って感じ


夕方 ダイアップ入れると熟睡

酸素流してだけど

夜 サチュレーション安定して

やっと 一安心。。。一日長かった


メインの一日中の脳波検査

てんかんの状況よく撮れたそうで

それだけは 良かったぁ…


明日から 通常のてんかん薬飲めるし

少しずつ発作落ちつくといいなぁ


かなり長文で すいません



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