1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* ゆうちゃん 阪大検査入院 ? *

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2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生
お迎えして 初☆講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23 東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会
東京+名古屋+大阪 お友達で
初☆広域交流出来ました音譜

子供達の縁で 楽しい交流会でした
イベントなど計画ありましたら
ここでも掲示していけたら・・・ アンパンマン


11.27発信。。。
大阪医大で マカトン受講(基礎)出来るよう
先生方動いて下さってるそうですおんぷ
予算など詳細はまだ決まっていませんが…
詳しくわかれば また掲載したいと思います



NEW 1・27発信。。。
大阪 梅田にて 第1回
1p36ママ女子会をしました ワイン(*'∀`*)v
これからも 子供+大人のイベント
楽しいこと たくさんしていけたら いいなぁ音符





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昨日から てんかんの薬 1つ残し

2種類止めて 発作出やすい状態に[みんな:01]


今日は AM11:00 脳波検査

座薬の睡眠処置してもらい

1時間半程 粘って様子を見てたけど

全く眠ってくれず。。。[みんな:02]


結局 電極つけたまま 部屋に戻り

明日午前中まで つけて

睡眠+発作時のデータを取ることに[みんな:03]

photo:01



発作が 今晩出なかったら

入院期間中 なるべく夜だけでも付けて

発作出るまで 待つそうな感じ…


一回つけるだけでも 激怒で大暴れなのに

毎日髪洗っては また電極つけるって

想像しただけで ぐったりするわ[みんな:04]


早く発作出てくれたらいいなぁ〜



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