* ゆうちゃん 阪大検査入院 ? *
2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生
お迎えして 初☆講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会
11・23 東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会
東京+名古屋+大阪 お友達で
初☆広域交流出来ました
子供達の縁で 楽しい交流会でした
イベントなど計画ありましたら
ここでも掲示していけたら・・・
11.27発信。。。
大阪医大で マカトン受講(基礎)出来るよう
先生方動いて下さってるそうです
予算など詳細はまだ決まっていませんが…
詳しくわかれば また掲載したいと思います
1・27発信。。。
大阪 梅田にて 第1回
1p36ママ女子会をしました
これからも 子供+大人のイベント
楽しいこと たくさんしていけたら いいなぁ
昨日から てんかんの薬 1つ残し
2種類止めて 発作出やすい状態に
今日は AM11:00 脳波検査
座薬の睡眠処置してもらい
1時間半程 粘って様子を見てたけど
全く眠ってくれず。。。
結局 電極つけたまま 部屋に戻り
明日午前中まで つけて
睡眠+発作時のデータを取ることに
発作が 今晩出なかったら
入院期間中 なるべく夜だけでも付けて
発作出るまで 待つそうな感じ…
一回つけるだけでも 激怒で大暴れなのに
毎日髪洗っては また電極つけるって
想像しただけで ぐったりするわ
早く発作出てくれたらいいなぁ〜
iPhoneからの投稿