1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* ゆうちゃん 参観日に発作 ? *

手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 


2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生
お迎えして 初☆講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23 東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会
東京+名古屋+大阪 お友達で
初☆広域交流出来ました音譜

子供達の縁で 楽しい交流会でした
イベントなど計画ありましたら
ここでも掲示していけたら・・・ アンパンマン


11.27発信。。。
大阪医大で マカトン受講(基礎)出来るよう
先生方動いて下さってるそうですおんぷ
予算など詳細はまだ決まっていませんが…
詳しくわかれば また掲載したいと思います



NEW 1・27発信。。。
大阪 梅田にて 第1回
1p36ママ女子会をしました ワイン(*'∀`*)v
これからも 子供+大人のイベント
楽しいこと たくさんしていけたら いいなぁ音符





手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー ピヨコ オハヨー にわとり 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー



2/23(土) 入院2日目。。。病院


てんかんの点滴が 効いてるのか

発作なく 熱も下がって改善傾向[みんな:01]


でも キツイめの点滴のためか

ぼんやりして体が傾き 座るのが結構大変

それでも 本人は 寝るの嫌〜っあせる

ベットの頭上げると

iPad指して おねだり[みんな:09]

ぼんやりしてても 集中してました↓

photo:01




昼前に 担当の先生方来られて

やっと 食事OK!出たので

夕食から 麺 変更お願いしました音譜


お昼は 鮭+ご飯のみ食べて

少し満腹なったのか

すぐに 寝てしまい[みんな:05]

その間に 支援学級の先生

お見舞い来て下さいました[みんな:06]


今回 学校で初めて救急車呼ぶ事になり

親がいない時の対応

もっと検討しなきゃいけないねぇ…

参観で ゆうちゃん無理させたんじゃ…

と 先生方 色々お話してたそう[みんな:07]


また 救急車学校出た後も

懇談会終えた親御さんも加わって

結構な騒ぎなってたらしく

今度 学校行ったら どーなるやらにひひあせる

まっ それはそれで 楽しみだったり[みんな:08]



そして 夕食は 大好きなうどんに興奮[みんな:02]

『 美味しい〜ラブラブ』連発

photo:02




パパは〜はてなマーク 車乗りたいっ!!

いつものゆうちゃんのサインが

いっぱい出てきて 一安心。。。[みんな:08]



iPhoneからの投稿