1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* ゆうちゃん 参観日に発作 ? *

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2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生
お迎えして 初☆講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23 東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会
東京+名古屋+大阪 お友達で
初☆広域交流出来ました音譜

子供達の縁で 楽しい交流会でした
イベントなど計画ありましたら
ここでも掲示していけたら・・・ アンパンマン


11.27発信。。。
大阪医大で マカトン受講(基礎)出来るよう
先生方動いて下さってるそうですおんぷ
予算など詳細はまだ決まっていませんが…
詳しくわかれば また掲載したいと思います



NEW 1・27発信。。。
大阪 梅田にて 第1回
1p36ママ女子会をしました ワイン(*'∀`*)v
これからも 子供+大人のイベント
楽しいこと たくさんしていけたら いいなぁ音符




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2/20(水) 目の下の腫瘍の抜糸病院

大暴れしながら 何とか終わり

詳しい検査結果も 良性って事で

翌日から 久々通学しました[みんな:01]



2/22(金) 5時限 3年生

2クラス合同の参観日学校

9歳 一桁最後のありがとう…

みたいな イベント[みんな:02]


とっても楽しい雰囲気でしたが

休んでて練習参加出来てなかったのと

久々 通学2日目でか ゆうちゃん疲れて

いつになく ヘトヘト気味[みんな:03]



その後の懇談会は 参加せず

帰ろうと廊下歩いてると

車いす乗ったゆうちゃん 硬直し始め[みんな:04]

近くにいてた支援級の先生と

急ぎ支援学級へ 運び入れあせるあせる

チアノーゼ 全身キツく出たので

救急車呼んでもらいました[みんな:05]



学校の 酸素ボンベで対応したものの

意識はっきり回復する様子なく

救急車到着して 抱っこして運んでる間

小刻みに痙攣してたので

いつもとは違う感じ。。。[みんな:06]


まぁ そんな様子な時に限って

参観日後で 救急車の周りは

人がザワザワ…先生も興奮気味[みんな:07]

自分が冷静(慣れただけ[みんな:13]) なだけに

何となく 見せ物っぽく感じてもーて

周り+自分に ゲンナリしたわぁ[みんな:08]



そして 救急車に乗った後

付き添いの救急隊の方が 新人のようで

運転してる先輩の指示で

やっと動かはる感じ汗


ゆうちゃん 熱37.6度あって

震え止まらず うなって顔色悪いけども

サチュレーション反応しないからと

酸素なかなか入れてくれなくて

すっごい歯がゆかったーっ[みんな:09]



やっと 大阪医大へ着き

3時間 対応してもらってる間に

何度も発作出たり 嘔吐したり

また 心肺停止寸前の状態になったそう…[みんな:10]

生きてて良かったーっ[みんな:14][みんな:15][みんな:16]



その後 血液検査+レントゲンで

感染症による肺炎…で その日入院叫び


夕方 キツイてんかん薬点滴プラスで

ゆうちゃん かなりグッタリ。。。[みんな:11]


私も 一日色々あって

全身+精神的に どっと疲れたーっ[みんな:12]



多分 来週まで 大阪医大入院…

その次の週は 阪大で2週間弱 検査入院…


あっという間に 春来そうだなぁ [みんな:17]




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