＊ ゆうちゃん 参観日に発作 ? ＊

　　　　　　　　　


２０１２．９．９　大阪医大にて
１ｐ３６欠失症候群研究されてる
東京女子医大　山本先生
お迎えして 初☆講演会
初☆１０家族 大阪家族会で交流会

１１・２３ 東京女子医大にて
シンポジウム＋四回目交流会
東京＋名古屋＋大阪 お友達で
初☆広域交流出来ました

子供達の縁で 楽しい交流会でした
イベントなど計画ありましたら
ここでも掲示していけたら・・・


11.27発信。。。
大阪医大で マカトン受講（基礎）出来るよう
先生方動いて下さってるそうです
予算など詳細はまだ決まっていませんが…
詳しくわかれば また掲載したいと思います

１・２７発信。。。
大阪 梅田にて 第１回
１ｐ３６ママ女子会をしました
これからも 子供＋大人のイベント
楽しいこと たくさんしていけたら いいなぁ

　　　 　　 　　




2/20(水) 目の下の腫瘍の抜糸

大暴れしながら 何とか終わり

詳しい検査結果も 良性って事で

翌日から 久々通学しました



2/22(金) 5時限 3年生

2クラス合同の参観日

９歳 一桁最後のありがとう…

みたいな イベント


とっても楽しい雰囲気でしたが

休んでて練習参加出来てなかったのと

久々 通学2日目でか ゆうちゃん疲れて

いつになく ヘトヘト気味



その後の懇談会は 参加せず

帰ろうと廊下歩いてると

車いす乗ったゆうちゃん 硬直し始め

近くにいてた支援級の先生と

急ぎ支援学級へ 運び入れ

チアノーゼ 全身キツく出たので

救急車呼んでもらいました



学校の 酸素ボンベで対応したものの

意識はっきり回復する様子なく

救急車到着して 抱っこして運んでる間

小刻みに痙攣してたので

いつもとは違う感じ。。。


まぁ そんな様子な時に限って

参観日後で 救急車の周りは

人がザワザワ…先生も興奮気味

自分が冷静(慣れただけ) なだけに

何となく 見せ物っぽく感じてもーて

周り＋自分に ゲンナリしたわぁ



そして 救急車に乗った後

付き添いの救急隊の方が 新人のようで

運転してる先輩の指示で

やっと動かはる感じ


ゆうちゃん 熱37.6度あって

震え止まらず うなって顔色悪いけども

サチュレーション反応しないからと

酸素なかなか入れてくれなくて

すっごい歯がゆかったーっ



やっと 大阪医大へ着き

３時間 対応してもらってる間に

何度も発作出たり 嘔吐したり

また 心肺停止寸前の状態になったそう…

生きてて良かったーっ



その後 血液検査＋レントゲンで

感染症による肺炎…で その日入院


夕方 キツイてんかん薬点滴プラスで

ゆうちゃん かなりグッタリ。。。


私も 一日色々あって

全身＋精神的に どっと疲れたーっ



多分 来週まで 大阪医大入院…

その次の週は 阪大で2週間弱 検査入院…


あっという間に 春来そうだなぁ




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