＊ ゆうちゃん 腫瘍手術? ＊

　　　　　　　　　


２０１２．９．９　大阪医大にて
１ｐ３６欠失症候群研究されてる
東京女子医大　山本先生
お迎えして 初☆講演会
初☆１０家族 大阪家族会で交流会

１１・２３ 東京女子医大にて
シンポジウム＋四回目交流会
東京＋名古屋＋大阪 お友達で
初☆広域交流出来ました

子供達の縁で 楽しい交流会でした
イベントなど計画ありましたら
ここでも掲示していけたら・・・


11.27発信。。。
大阪医大で マカトン受講（基礎）出来るよう
先生方動いて下さってるそうです
予算など詳細はまだ決まっていませんが…
詳しくわかれば また掲載したいと思います

１・２７発信。。。
大阪 梅田にて 第１回
１ｐ３６ママ女子会をしました
これからも 子供＋大人のイベント
楽しいこと たくさんしていけたら いいなぁ

　　　 　　 　　


２ / １５ （金)　ゆうちゃん術後異変もないので

退院することになりました


退院から帰宅当日 37.4℃の熱あったものの

元気で ゴハン美味し〜って 満点笑顔

手術痕　３針程縫っていますが

思ってたより 腫れてなくて一安心


でも　気になってか？　かゆいのか？

よく傷口触るので　保護テープ貼って

水曜日 外来受診で 抜糸まで

悪化しないよう ドキドキ見守り…


寝てる時や 目を離したスキに

めっちゃ かきむしってまうものだから



その日 夜は　

保育所の卒園式の茶話会で

親の出し物の当番なのもあって

9時過ぎまで クラスのママみんなと 練習


バタバタする一日だったけれど　

ゆうちゃん帰ってきて 夕食楽しかったし

保育所のママ達と 大笑いしながら〜楽しかった

平和な時間は やっぱいいもん



って　思ってたら

退院翌日 阪大神経科の先生から　電話あって


 「 ３月４日から てんかん詳しい検査で

入院決まりましたので… 」



入院前にも　一度電話連絡合って

  「 脳外科＋神経科で　カンファレンスして

一度目の脳外科したことで

てんかん出てる場所　より明確になるので

入院して詳しい検査し　脳外科出来そうな範囲なら

てんかん　リスク減る確率高い　脳外科するかも… 」


とりあえず　入院は確認したんだけど

もし　次も脳外科のオペになると

左　特に手が動かなくなるそうなので

マカトン使いにくくなるし　微妙。。。


もしかに備えて　

色々気持ち伝えるツール 作っておかなきゃ〜

で　ないと　ゆうちゃんイライラして

起こって気持ち伝えてばっかなりそうやし