1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* ゆうちゃん 腫瘍手術? *

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2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生
お迎えして 初☆講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23 東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会
東京+名古屋+大阪 お友達で
初☆広域交流出来ました音譜

子供達の縁で 楽しい交流会でした
イベントなど計画ありましたら
ここでも掲示していけたら・・・ アンパンマン


11.27発信。。。
大阪医大で マカトン受講(基礎)出来るよう
先生方動いて下さってるそうですおんぷ
予算など詳細はまだ決まっていませんが…
詳しくわかれば また掲載したいと思います


NEW 1・27発信。。。
大阪 梅田にて 第1回
1p36ママ女子会をしました ワイン(*'∀`*)v
これからも 子供+大人のイベント
楽しいこと たくさんしていけたら いいなぁ音符



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2 / 15 (金) ゆうちゃん術後異変もないので

退院することになりました音符


退院から帰宅当日 37.4℃の熱あったものの

元気で ゴハン美味し〜って 満点笑顔スマイル

手術痕 3針程縫っていますが

思ってたより 腫れてなくて一安心ニコニコ。


でも 気になってか? かゆいのか?

よく傷口触るので 保護テープ貼って

水曜日 外来受診で 抜糸まで

悪化しないよう ドキドキ見守り…汗


寝てる時や 目を離したスキに

めっちゃ かきむしってまうものだから苦笑い



その日 夜は 

保育所の卒園式の茶話会で

親の出し物の当番なのもあって

9時過ぎまで クラスのママみんなと 練習しろかお


バタバタする一日だったけれど 

ゆうちゃん帰ってきて 夕食楽しかったしおんぷ

保育所のママ達と 大笑いしながら〜楽しかったおんぷ

平和な時間は やっぱいいもんハート



って 思ってたら

退院翌日 阪大神経科の先生から 電話あって


女医 「 3月4日から てんかん詳しい検査で

入院決まりましたので… 」



入院前にも 一度電話連絡合って

女医  「 脳外科+神経科で カンファレンスして

一度目の脳外科したことで

てんかん出てる場所 より明確になるので

入院して詳しい検査し 脳外科出来そうな範囲なら

てんかん リスク減る確率高い 脳外科するかも… 」


とりあえず 入院は確認したんだけど

もし 次も脳外科のオペになると

左 特に手が動かなくなるそうなので

マカトン使いにくくなるし 微妙。。。しずく


もしかに備えて 

色々気持ち伝えるツール 作っておかなきゃ〜

で ないと ゆうちゃんイライラして

起こって気持ち伝えてばっかなりそうやし苦笑い