1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* ゆうちゃん 腫瘍手術? *

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2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生
お迎えして 初☆講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23 東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会
東京+名古屋+大阪 お友達で
初☆広域交流出来ました音譜

子供達の縁で 楽しい交流会でした
イベントなど計画ありましたら
ここでも掲示していけたら・・・ アンパンマン


11.27発信。。。
大阪医大で マカトン受講(基礎)出来るよう
先生方動いて下さってるそうですおんぷ
予算など詳細はまだ決まっていませんが…
詳しくわかれば また掲載したいと思います


NEW 1・27発信。。。
大阪 梅田にて 第1回
1p36ママ女子会をしました ワイン(*'∀`*)v
これからも 子供+大人のイベント
楽しいこと たくさんしていけたら いいなぁ音符



手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー ピヨコ オハヨー にわとり 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー



明日の 眼の下の腫瘍のオペのため

今日から 大阪医大へ入院


また あいくんの保育所 小学校との交流授業あり

そのため 早く保育所送り

AM9時には パパと3人形成外科へ着きました車(MPV車)


医者教授の問診と手術説明があり…


「 皮膚科では 悪性腫瘍の可能性高いとの事ですが

年齢からみて 確率引いと思いますが

術後 すぐ病理検査して 悪性、良性としても

もっと詳しい検査出してみます


もし 悪性なら また除去手術する事になりますが

眼の下なのと 年齢的にも負担大きいので

念には念の検査させて 頂きます… 」



腫瘍の詳しい検査 2週間以上かかると

阪大で知り合ったママさんから聞いてたけど

今日の話では 1ヶ月掛かる場合もあるそうで汗2

暖かくなる時期には 分かるんかなぁ


あいくん 来年度小学校だし

平和に入学式迎えられたらいいんだけどなぁ〜・・・。汗



で 病室へ移動になり

形成外科病棟 個室満室…と伺ってたけど


看護師 「 今日一部屋空いたし 

  前もいてた形成の病棟の方がいいでしょう 」


と形成病棟の婦長さんから 外来に連絡あったそうで

準備待って 病棟へ上がると

婦長さんです…と紹介された方が

ゆうちゃんNICUでお世話になった 主任さん

9年前と変わらなくて 何だか嬉しくなりましたきらきら!!


看護師 「 名前と年齢みて ゆうちゃんと思いましたおんぷ


言い尽くせない 感謝いっぱい×いっぱいっ上げ上げ

その頃 色々大変だったから 余計に音符



そして 昼ごはん+お昼寝あと パパ仕事へ行き

麻酔科受診後  夕方は何にもないので お散歩おんぷ

…といっても 阪大みたいに公園ないし

病院内 ウロウロ〜


photo:01



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↑ 「よーい どん!」して〜↑ のポーズ

 “さつまのおいも”の絵本に 出てくるセリフ
「よーい うどん…」 を言うと ×サイン にっしっし


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↑ 走った後の顔…短距離だけど何度も催促して 手引きで走る



夕ご飯は おにぎり食べたーいっビックリマーク  とゴネたので

海苔買いに この日3度目の病院内のコンビニへ二人で行き

ご満悦のゆうちゃんふっ


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↑ 内分泌科先生から 一日 1200kcal指示 で毎度お願い


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↑ オヤスミ〜っ と手を振りながら お泊りパパ待ち
 テンション高い ゆうちゃんにかっ ハート


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