＊ ゆうちゃん 次から次と・・・ ＊

　　　　　　　　　


２０１２．９．９　大阪医大にて
１ｐ３６欠失症候群研究されてる
東京女子医大　山本先生
お迎えして 初☆講演会
初☆１０家族 大阪家族会で交流会

１１・２３ 東京女子医大にて
シンポジウム＋四回目交流会
東京＋名古屋＋大阪 お友達で
初☆広域交流出来ました

子供達の縁で 楽しい交流会でした
イベントなど計画ありましたら
ここでも掲示していけたら・・・


11.27発信。。。
大阪医大で マカトン受講（基礎）出来るよう
先生方動いて下さってるそうです
予算など詳細はまだ決まっていませんが…
詳しくわかれば また掲載したいと思います

１・２７発信。。。
大阪 梅田にて 第１回
１ｐ３６ママ女子会をしました
これからも 子供＋大人のイベント
楽しいこと たくさんしていけたら いいなぁ



　　　 　　 　　


先週金曜日 インフルの登校許可書もらいに

大阪医大へ行ってきました


許可書は すんなり頂けたので

ゆうちゃん元気だし 時間もあったので

皮膚科 受診しました


８月 脳外科した後ぐらいから

目の下のデキモノが 徐々に大きくなってきて

今月 阪大歯学部受診の時 先生から


 「 また 大きくなってませんか・・・？ 」


そう言われたので 余計気になって


初めての皮膚科なので　経緯説明し

先生は 大きさ計ったり デキモノをレンズで診たり

そして


 「 キレイに取るには 形成外科の方がいいでしょう
　
　　　急に 大きくなってきてるなら　腫瘍で

　　　もしかして悪性の可能性もあるかもしれないので

　　　早くオペして 病理検査して詳しく調べた方が…」


月曜日 形成外科受診。。。


口蓋裂もして頂いた 教授がオペしてくださることになり

教授も早い方がいい…とおっしゃって

２月１４日に決定

阪大小児病棟で 仲良くなったお友達も

小児がんで 長期頑張ってはるの間近でみてるし

まだ 何も結果出てないケド 色々考えさせられるわ



昨日は 阪大の脳外科受診。。。


脳波撮った後　小児神経科受診して

聴診器で診てもらってると


  「 ゆうちゃん 乳腺出来てきてるね 」


と聞いて ビックリ


思春期早発症は 今年１０歳になるゆうちゃんは

適応外になるハズだから

第二次成長期を遅らせる薬は もらえないそう


また　その時期入ると 身長止まるそうで

側彎の事もあるから 手術早まると困るなぁ


そして　メインのてんかんのお話 ↓


 「 脳外科後の脳波は 少し改善してたけど

          今回は よくない脳波が たくさん出てる… 」


あと　話は続き

８月脳外科は 効果なかったと診られるし

大阪医大でも　新薬とか

てんかん薬かなり使ってても 効果出てないから

新たな方法考えた方がいいですね・・・


それで 神経科の先生は

鎖骨〜首あたりに 脳波ペースメーカー？を

埋め込む手術を おススメされました

初耳な方法で　？？？いっぱい



そのあと　脳外科受診で

神経科の先生おっしゃってた内容＋

大阪医大の先生からも　今後について

どうしたら良いかおっしゃってたので

色々　尋ねてみました


脳外科の先生は

  「 もう少し様子見てもいいんじゃーないかな 」


ペースメーカー？の説明書下さいましたが

「 う ーーーーー ん 
 
  脳梁離断の方が効果あると思ったんだけどね 」


何だか その方法は乗り気じゃーない感じ

脳外科＋神経の先生方で カンファレンスして

今後の方向性決まっていくよう


今年もバタバタしそうな予感やわぁ。。。


※ 長文でスイマセン

　　読んでくださって　ありがとうございます