1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* ゆうちゃん 次から次と・・・ *

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2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生
お迎えして 初☆講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23 東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会
東京+名古屋+大阪 お友達で
初☆広域交流出来ました音譜

子供達の縁で 楽しい交流会でした
イベントなど計画ありましたら
ここでも掲示していけたら・・・ アンパンマン


11.27発信。。。
大阪医大で マカトン受講(基礎)出来るよう
先生方動いて下さってるそうですおんぷ
予算など詳細はまだ決まっていませんが…
詳しくわかれば また掲載したいと思います


NEW 1・27発信。。。
大阪 梅田にて 第1回
1p36ママ女子会をしました ワイン(*'∀`*)v
これからも 子供+大人のイベント
楽しいこと たくさんしていけたら いいなぁ音符



手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー ピヨコ オハヨー にわとり 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー



先週金曜日 インフルの登校許可書もらいに

大阪医大へ行ってきました


許可書は すんなり頂けたので

ゆうちゃん元気だし 時間もあったので

皮膚科 受診しましたプン。


8月 脳外科した後ぐらいから

目の下のデキモノが 徐々に大きくなってきて

今月 阪大歯学部受診の時 先生から


女医 「 また 大きくなってませんか・・・? 」


そう言われたので 余計気になって汗


初めての皮膚科なので 経緯説明し

先生は 大きさ計ったり デキモノをレンズで診たり

そして


医者 「 キレイに取るには 形成外科の方がいいでしょう
 
   急に 大きくなってきてるなら 腫瘍で

   もしかして悪性の可能性もあるかもしれないので

   早くオペして 病理検査して詳しく調べた方が…」


月曜日 形成外科受診。。。


口蓋裂もして頂いた 教授がオペしてくださることになり

教授も早い方がいい…とおっしゃって

2月14日に決定 汗

阪大小児病棟で 仲良くなったお友達も

小児がんで 長期頑張ってはるの間近でみてるし

まだ 何も結果出てないケド 色々考えさせられるわしずく



昨日は 阪大の脳外科受診。。。


脳波撮った後 小児神経科受診して

聴診器で診てもらってると


女医  「 ゆうちゃん 乳腺出来てきてるね 」


と聞いて ビックリビックリマークビックリマーク ビックリマーク


思春期早発症は 今年10歳になるゆうちゃんは

適応外になるハズだから

第二次成長期を遅らせる薬は もらえないそう


また その時期入ると 身長止まるそうで

側彎の事もあるから 手術早まると困るなぁ


そして メインのてんかんのお話 ↓


女医 「 脳外科後の脳波は 少し改善してたけど

          今回は よくない脳波が たくさん出てる… 」


あと 話は続き

8月脳外科は 効果なかったと診られるし

大阪医大でも 新薬とか

てんかん薬かなり使ってても 効果出てないから

新たな方法考えた方がいいですね・・・


それで 神経科の先生は

鎖骨〜首あたりに 脳波ペースメーカー?を

埋め込む手術を おススメされました

初耳な方法で ???いっぱい びっくり



そのあと 脳外科受診で

神経科の先生おっしゃってた内容+

大阪医大の先生からも 今後について

どうしたら良いかおっしゃってたので

色々 尋ねてみました汗


脳外科の先生は

 医者 「 もう少し様子見てもいいんじゃーないかな 」


ペースメーカー?の説明書下さいましたが

「 う ーーーーー ん 
 
  脳梁離断の方が効果あると思ったんだけどね 」


何だか その方法は乗り気じゃーない感じ苦笑い

脳外科+神経の先生方で カンファレンスして

今後の方向性決まっていくよう


今年もバタバタしそうな予感やわぁ。。。吃驚 汗


※ 長文でスイマセンアンパンマン 汗

  読んでくださって ありがとうございます