1p36ゆうちゃん+かぞくのはなし

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* 今年も インフルエンザ ? *

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2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生
お迎えして 初☆講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23 東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会
東京+名古屋+大阪 お友達で
初☆広域交流出来ました音譜

子供達の縁で 楽しい交流会でした
イベントなど計画ありましたら
ここでも掲示していけたら・・・ アンパンマン


11.27発信。。。
大阪医大で マカトン受講(基礎)出来るよう
先生方動いて下さってるそうですおんぷ
予算など詳細はまだ決まっていませんが…
詳しくわかれば また掲載したいと思います



NEW 1.7発信。。。
1.26(土) 大阪梅田にて
1p36女子会(※女子だよ)する予定ビール
当日 子供達元気だといいなぁ。。。


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先週 あいくん インフルエンザで

月曜日 ゆうちゃん+私も 熱が出て

ゆうちゃんは パパと医大へ→病院

私は 近所の病院に→病院


私の方は あいくんがかかってる事や

ゆうちゃんの体調や介助もあるし…

色々説明し 検査なしで

タミフル+解熱剤貰えましたスマイル


ゆうちゃんの方は 説明プラス+

きっちり検査して 同じA型

病院によって やっぱ違うねぇ苦笑い


そして あいくんも そうだったけど

ゆうちゃん 飲んだ翌日には 平熱に[みんな:02]

私は 2日間掛かって 平熱・・・

治りの遅さ=オバちゃん[みんな:03]

ひしひし感じたわ [みんな:04]


タミフル様々きらきら!! だったけど

早く治ると 身体持て余す子供達汗2

事前に DVD借りたのも 飽きて

「ひま〜」「外行きたい」…etc

文句ブーブー[みんな:06]


今日から 私もスッキリ復活アップ

まだ 外に出れへんから

思いっきり家で遊びまくり[みんな:07]


粘土遊びしたい〜と言われたけど

家になかったので

白玉粉で こねこね丸めて…

みたらし団子屋ゴッコ???



photo:01

↑クンクン匂う ゆうちゃん




photo:02

↑伸びる団子に はしゃぐ あいくん




photo:03


↑お買い物ゴッコ


ちょこっと寝込んだだけやのに

普通が新鮮


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