1p36ゆうちゃん+かぞくのはなし

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* 2012年 もうすぐ終わり *

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2012.9.9 大阪医大にて


1p36欠失症候群研究されてる


東京女子医大 山本先生


お迎えして 初☆講演会


初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜



11・23 東京女子医大にて


シンポジウム+四回目交流会


東京+名古屋+大阪 お友達で


初☆広域交流出来ました音譜



子供達の縁で 楽しい交流会でした


イベントなど計画ありましたら


ここでも掲示していけたら・・・ アンパンマン



11.27発信。。。


大阪医大で マカトン受講(基礎)出来るよう


先生方動いて下さってるそうですおんぷ


予算など詳細はまだ決まっていませんが…


詳しくわかれば また掲載したいと思います



NEW 12.22 発信。。。


1p36女子会(あくまで女子)


大阪で家族会出来てから初めて☆


今のトコロ 1月梅田夜に開催することにニコニコ


日時などは まだ未定です


色々ぶっちゃけ話せたらいいなぁ。。。

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29日 あいくんの保育所ママ達飲み会ビール

前からめっちゃ楽しみしてたけれど

その日 午前中に軽めながら2度発作出て

てんかんダイアップ使う事に汗

薬使ったしフラつくかも・・・

かなり心配したけれど

昼寝少ししただけで 食欲あって元気やったし

パパお任せして 久々飲み会へニコニコ

8人集まって 近所の居酒屋でママ会ビール

年末 仕事で大変…って話多くて

子育てしながら仕事もして ホントすごいっ

感心しきりでしたアップ

あと 驚いたのが

前から仲よくしてたママが

パパの高校の同級生だったのが 分かって

かなり笑えたわ〜っにひひ

で ゴキゲン帰ったら

休みの日早寝のパパ起きてて?と思ったら

「 ゆうちゃん 38℃熱出て…あせる

ビックリし過ぎて目が覚めた-っ!!

パパは 久々飲み会で気を使って

私には 連絡しなかったそうで・・・汗

それから

氷枕して また計り直し37度後半だったので

念のため 痙攣止めダイアップ座薬して 

汗ふいて終了 ガーン

昨日 今日と発作出なかったものの

ダイアップ一日2回したためか

グズグズがずっと続き

鼻も増えてきたので 吸引の年末かお

今年の年明けは

体調崩し入院から始まったので

来年は そうならへんといいなっキラキラ


みなさんも 来年はいい年になりますようにクローバー