1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* 2012年 もうすぐ終わり *

手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 



2012.9.9 大阪医大にて


1p36欠失症候群研究されてる


東京女子医大 山本先生


お迎えして 初☆講演会


初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜



11・23 東京女子医大にて


シンポジウム+四回目交流会


東京+名古屋+大阪 お友達で


初☆広域交流出来ました音譜



子供達の縁で 楽しい交流会でした


イベントなど計画ありましたら


ここでも掲示していけたら・・・ アンパンマン



11.27発信。。。


大阪医大で マカトン受講(基礎)出来るよう


先生方動いて下さってるそうですおんぷ


予算など詳細はまだ決まっていませんが…


詳しくわかれば また掲載したいと思います



NEW 12.22 発信。。。


1p36女子会(あくまで女子)


大阪で家族会出来てから初めて☆


今のトコロ 1月梅田夜に開催することにニコニコ


日時などは まだ未定です


色々ぶっちゃけ話せたらいいなぁ。。。

手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー ピヨコ オハヨー にわとり 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー



29日 あいくんの保育所ママ達飲み会ビール

前からめっちゃ楽しみしてたけれど

その日 午前中に軽めながら2度発作出て

てんかんダイアップ使う事に汗

薬使ったしフラつくかも・・・

かなり心配したけれど

昼寝少ししただけで 食欲あって元気やったし

パパお任せして 久々飲み会へニコニコ

8人集まって 近所の居酒屋でママ会ビール

年末 仕事で大変…って話多くて

子育てしながら仕事もして ホントすごいっ

感心しきりでしたアップ

あと 驚いたのが

前から仲よくしてたママが

パパの高校の同級生だったのが 分かって

かなり笑えたわ〜っにひひ

で ゴキゲン帰ったら

休みの日早寝のパパ起きてて?と思ったら

「 ゆうちゃん 38℃熱出て…あせる

ビックリし過ぎて目が覚めた-っ!!

パパは 久々飲み会で気を使って

私には 連絡しなかったそうで・・・汗

それから

氷枕して また計り直し37度後半だったので

念のため 痙攣止めダイアップ座薬して 

汗ふいて終了 ガーン

昨日 今日と発作出なかったものの

ダイアップ一日2回したためか

グズグズがずっと続き

鼻も増えてきたので 吸引の年末かお

今年の年明けは

体調崩し入院から始まったので

来年は そうならへんといいなっキラキラ


みなさんも 来年はいい年になりますようにクローバー