1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* 今年最後の通学の翌日に *

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2012.9.9 大阪医大にて


1p36欠失症候群研究されてる


東京女子医大 山本先生


お迎えして 初☆講演会


初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜



11・23 東京女子医大にて


シンポジウム+四回目交流会


東京+名古屋+大阪 お友達で


初☆広域交流出来ました音譜



子供達の縁で 楽しい交流会でした


イベントなど計画ありましたら


ここでも掲示していけたら・・・ アンパンマン



11.27発信。。。


大阪医大で マカトン受講(基礎)出来るよう


先生方動いて下さってるそうですおんぷ


予算など詳細はまだ決まっていませんが…


詳しくわかれば また掲載したいと思います



NEW 12.22 発信。。。


1p36女子会(あくまで女子)


大阪で家族会出来てから初めて☆


今のトコロ 1月梅田夜に開催することにニコニコ


日時などは まだ未定です


色々ぶっちゃけ話せたらいいなぁ。。。

手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー ピヨコ オハヨー にわとり 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー




一昨日 訓練行こうと 車走らせ

家から一筋曲がった途端 大きな発作あせる

2時間後 また発作あって 

タチ悪い発作そう〜とダイアップ使用ガーン

昨日は 今年最後の通学日学校

多く休んだ一年だったので

今年最後は 学校へ行かせたいなぁ…

その後 発作なかったし

学校へ行きました走る人

がっ。。。。


案の定 ダイアップ1つだけの使用でも

眠気があって 学校の階段登るのフラつき

支援学級でゴロゴロ寝てばかりで…汗

先生から電話貰ったので

給食前にお迎え行きました車

その日は お昼寝して元気復活!!


今日は AM4:30 に起きてきて

『 お腹空いたぁ〜 』 頻繁に伝えてきたけど

「 みんな寝てるし 7時になったら起こして食べよ 」

で 7時近くなって そろそろ食事の準備…と

ゆうちゃんの髪整えている際中

発作出て 30分の間に4回連続出てビックリショック!


4回目 パパと発作対応しても

サチュレーション+心拍がかなり弱くなって

こりゃ無理ビックリマーク限界やーあせる

また 救急車呼ぶハメに・・・ガーン


救急車着いた頃には 意識戻ってました


だからか 何で救急車呼んだの?的な


救急隊の言葉が 時々出て汗


病院着いて 当直の先生が診て

「 フツーやん 」 と言われ

こちらの話全然聞かない上

自分の意見一方的に言って

当直終わって帰る先生汗


久々 最悪な先生に当たって

もーーーっ 怒り爆発パンチ!プンプン

こういうのがあるから

救急車呼ぶの嫌やねんっプンプン


そのあと 看護師さんが

優しく色々気を使って下さったのが

唯一救いっアップ


発作とりあえず落ち着き

帰宅できて

今のトコロ ゆうちゃん元気音譜


愚痴いっぱい書いてもーたわ

このまま年迎え始られますように〜クローバー