＊ 今年最後の通学の翌日に ＊

　　　　　　　　　

２０１２．９．９　大阪医大にて

１ｐ３６欠失症候群研究されてる

東京女子医大　山本先生

お迎えして 初☆講演会

初☆１０家族 大阪家族会で交流会

１１・２３ 東京女子医大にて

シンポジウム＋四回目交流会

東京＋名古屋＋大阪 お友達で

初☆広域交流出来ました

子供達の縁で 楽しい交流会でした

イベントなど計画ありましたら

ここでも掲示していけたら・・・

11.27発信。。。

大阪医大で マカトン受講（基礎）出来るよう

先生方動いて下さってるそうです

予算など詳細はまだ決まっていませんが…

詳しくわかれば また掲載したいと思います

１２.２２　発信。。。

１ｐ３６女子会（あくまで女子）

大阪で家族会出来てから初めて☆

今のトコロ １月梅田夜に開催することに

日時などは まだ未定です

色々ぶっちゃけ話せたらいいなぁ。。。

　　　 　　 　　

一昨日　訓練行こうと 車走らせ

家から一筋曲がった途端　大きな発作

２時間後　また発作あって　

タチ悪い発作そう〜とダイアップ使用

昨日は　今年最後の通学日

多く休んだ一年だったので

今年最後は 学校へ行かせたいなぁ…

その後 発作なかったし

学校へ行きました

がっ。。。。

案の定　ダイアップ１つだけの使用でも

眠気があって　学校の階段登るのフラつき

支援学級でゴロゴロ寝てばかりで…

先生から電話貰ったので

給食前にお迎え行きました

その日は お昼寝して元気復活

今日は AM4:30 に起きてきて

『 お腹空いたぁ〜 』　頻繁に伝えてきたけど

「 みんな寝てるし　7時になったら起こして食べよ 」

で ７時近くなって そろそろ食事の準備…と

ゆうちゃんの髪整えている際中

発作出て ３０分の間に４回連続出てビックリ

4回目 パパと発作対応しても

サチュレーション＋心拍がかなり弱くなって

こりゃ無理限界やー

また　救急車呼ぶハメに・・・

救急車着いた頃には 意識戻ってました

だからか　何で救急車呼んだの？的な

救急隊の言葉が　時々出て

病院着いて 当直の先生が診て

「 フツーやん 」 と言われ

こちらの話全然聞かない上

自分の意見一方的に言って

当直終わって帰る先生

久々 最悪な先生に当たって

もーーーっ　怒り爆発

こういうのがあるから

救急車呼ぶの嫌やねんっ

そのあと　看護師さんが

優しく色々気を使って下さったのが

唯一救いっ

発作とりあえず落ち着き

帰宅できて

今のトコロ　ゆうちゃん元気

愚痴いっぱい書いてもーたわ

このまま年迎え始られますように〜